Durante el evento se destacó la actualización de los criterios diagnósticos 2025, que permiten detectar la esclerosis múltiple en etapas más tempranas.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, conmemorado el pasado 30 de mayo, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR) llevó a cabo una jornada centrada en el aprendizaje, la reflexión y el acompañamiento.
Bajo el lema "Navegando juntos con la esclerosis múltiple", el encuentro reunió a pacientes, profesionales de la salud y miembros de la comunidad, con el propósito de compartir conocimientos, fomentar el diagnóstico temprano y ofrecer herramientas útiles para el manejo cotidiano de esta condición neurológica.
Desde la Fundación se destacó la necesidad de ampliar la conciencia sobre la diversidad de personas que pueden verse afectadas por esta enfermedad.
"La parte mía es llevar el mensaje de que esta condición puede afectar a cualquiera. Esto no se limita a una población, a una zona geográfica o a una etnia en específico. Los estudios que hemos hecho a través de los años nos han dado la información de que esta condición va en aumento", señaló el Dr. Ángel Chinea, director médico de la FEMPR.
Por ello, subrayó la importancia del diagnóstico oportuno y los avances en los criterios clínicos que permiten identificar la enfermedad en etapas tempranas. Señaló que, a nivel mundial, cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso, lo que obliga a redoblar esfuerzos en materia de educación y acceso a especialistas.
"Tenemos nuevos diagnósticos. Cada vez estamos viendo que en el mundo, cada cinco minutos se diagnostica un paciente nuevo. Así que es una condición que debemos conocer para poder enfrentarla. El lema del Día Mundial es ´Mi diagnóstico´, que destaca la importancia de hacer un diagnóstico temprano y comenzar un tratamiento a tiempo, porque eso es lo que hace la diferencia", afirmó.
Destacó además que se han incorporado nuevos criterios diagnósticos que facilitan el proceso y permiten intervenir con mayor eficacia. A pesar de los desafíos, expresó optimismo frente al panorama actual y resaltó el compromiso constante de la comunidad médica en la búsqueda de una cura, donde también la participación de la ciudadanía resulta fundamental.
Por su parte, la neuróloga especialista en esclerosis múltiple, Dra. Rhaisa Castrodad, explicó que el diagnóstico de esta enfermedad suele ser un proceso prolongado y no siempre es inmediato. A menudo, la evaluación inicial mediante imágenes y el historial clínico no cumplen con los criterios diagnósticos, lo que obliga a realizar pruebas adicionales, como la punción lumbar, estudios oftalmológicos o el seguimiento clínico y radiológico durante un tiempo, hasta que se confirme el diagnóstico.
"La investigación se está dirigiendo a hacer un diagnóstico lo más temprano posible, buscando herramientas para identificar a estos pacientes en la etapa más funcional, para iniciar el tratamiento cuanto antes y mantener una vida lo más normal posible", afirmó la especialista.
Recientemente se han incorporado criterios diagnósticos que incluyen marcadores sanguíneos y signos en imágenes, como el central vein sign y un halo de hierro alrededor de las lesiones, que facilitan la detección precoz. Además, el nervio óptico puede usarse como una localización diagnóstica para cumplir con los criterios espaciales de la enfermedad.
En cuanto a la esclerosis múltiple pediátrica, la Dra. Castrodad señaló que afecta aproximadamente entre el 3 % y el 10 % de los pacientes, con una edad promedio de diagnóstico de 13 años. Esta forma tiende a ser más inflamatoria y presenta un mayor número de lesiones activas inicialmente. Sin embargo, debido a la neuroplasticidad, los niños suelen recuperarse mejor que los adultos tras una recaída.
"Estos pacientes enfrentan retos cognitivos que pueden afectar su educación, por lo que es fundamental trabajar con psicólogos y neuropsicólogos para atender sus necesidades educativas y asegurar su desarrollo integral", añade.
A su vez, la neuro-oftalmóloga Dra. Deborah Parish destacó la importancia de la neuro-oftalmología y su papel en el diagnóstico y seguimiento de la esclerosis múltiple. Explicó que esta especialidad estudia las afecciones cerebrales que impactan los ojos, y señaló que aproximadamente el 30 % de los pacientes presenta síntomas visuales como primer signo de la enfermedad. Estos síntomas incluyen visión doble, pérdida de visión, dolor ocular o parálisis en el movimiento de los ojos, siendo la neuritis óptica el diagnóstico más común.
"Alrededor del 30 % de los pacientes comienza con algún síntoma visual, y el más frecuente es la neuritis óptica. Por eso tenemos un rol importante en la detección temprana y el seguimiento", afirmó la especialista.
La Dra. Parish resaltó el uso de tecnologías avanzadas, como la tomografía de coherencia óptica (OCT), que permite observar en detalle el nervio óptico y detectar cambios en las fibras nerviosas del cerebro a través del ojo. Estos estudios son fundamentales no solo para la detección precoz sino también para prevenir la progresión de la enfermedad.
Se estima que cerca del 80 % de los pacientes con esclerosis múltiple desarrollará algún problema ocular, aunque menos del 5 % quedará con discapacidad visual permanente. Para evitarlo, la especialista recomienda exámenes regulares que permitan identificar cualquier deterioro a tiempo. En caso de detectar progresión, la neuro-oftalmóloga trabaja en conjunto con el neurólogo para ajustar el tratamiento.
"La neuro-oftalmología tiene hoy un rol más relevante, especialmente desde la actualización en 2025 de los criterios de McDonald para el diagnóstico temprano, que ahora incluyen el nervio óptico", explicó la Dra. Parish.
Asimismo, enfatizó que el avance en tecnología, diagnóstico y tratamiento busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia una cura definitiva.
Durante el evento participó Karla Ortiz Rodríguez, paciente y portavoz, quien compartió su testimonio sobre su experiencia con la esclerosis múltiple. En 2016, cuando tenía apenas 23 años, le diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva. Recordó que en ese momento estaba con su madre cuando el médico le explicó la enfermedad, pero no logró comprender plenamente el alcance ni el impacto que tendría en su vida. A pesar del miedo y la preocupación inicial, Karla se mostró dispuesta a enfrentar lo que viniera.
"Mi mayor preocupación era cómo decirle a la gente que tenía esclerosis múltiple, porque en ese momento no tenía limitaciones físicas. Trabajaba, vivía una vida normal y no imaginaba que llegaría a tener dificultades", relató.
Sin embargo, tres años después comenzaron a aparecer las primeras limitaciones físicas, y fue entonces cuando la realidad se hizo palpable. Las preocupaciones iniciales dieron paso a inquietudes más prácticas, como cómo desplazarse, cómo realizar actividades cotidianas o cómo adaptarse al uso de ayudas como andadores o sillas de ruedas. Este proceso de adaptación resultó ser muy difícil para ella.
La Sra. Lourdes Fernández Trujillo, directora ejecutiva de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, explicó que la organización cuenta con diversos programas de apoyo destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes. A través de estos, se proveen equipos médicos como sillas de ruedas, bastones, andadores y elementos para el baño. Cuando no disponen de los insumos requeridos, buscan alternativas y gestionan recursos para hacerlos posibles. Asimismo, colaboran en la cobertura de deducibles médicos para exámenes como resonancias magnéticas, fundamentales para el monitoreo de lesiones, y ofrecen atención psicológica.
"Tenemos siete grupos de apoyo en toda la isla, que son un foro esencial para los pacientes, porque pueden hablar entre ellos desde la experiencia real de vivir con esta condición. Nosotros, que no la padecemos, no podemos comprender plenamente lo que sienten", afirmó.
Además de la asistencia clínica y emocional, la Fundación promueve el bienestar físico mediante actividades como pilates, yoga, equinoterapia y ejercicios acuáticos, los cuales han demostrado ser efectivos para manejar síntomas como la espasticidad, el dolor y los problemas de balance. Estas terapias complementan la medicación crónica que los pacientes deben seguir de por vida.
Por último, Fernández Trujillo enfatizó la importancia de la educación como eje fundamental de su labor. Celebró la realización del evento, transmitido en vivo, por su potencial para llegar a más personas y crear conciencia. "Si hoy logramos que alguien entienda que la esclerosis múltiple es una condición neurodegenerativa autoinmune del sistema nervioso central, ya hemos cumplido uno de nuestros objetivos: educar y concienciar sobre una enfermedad con síntomas visibles e invisibles", concluyó.
