Hidradenitis supurativa: testimonios de una familia

Hidradenitis supurativa: testimonios de una familia De izquierda a derecha, Adeline Pagán López administradora y creadora de la fundación, Kiara Lerbous Pagán paciente, Dermatóloga Alma Cruz y María Pagán coadministradora de la fundación

Rosmery Cernadas
Agencia Latina de Noticias de Medicina y Salud Pública

La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad crónica caracterizada por la recurrente aparición de nódulos, abscesos, fístulas o cicatrices. Estas aparecen en las axilas, las ingles, genitales externos, glúteos y la zona perianal y que -además- no tiene cura. La enfermedad es poco conocida pero que aquellos que la padecen “crean cicatrices, a nivel emocional y físico”, afirma Adelaine Pagán.

Adelaine es madre de una paciente con esta afección y nos cuenta cómo su experiencia la motivó a crear el reciente grupo “Hidradenitis supurativa Puerto Rico”.

Según afirma, en Puerto Rico existen diferentes grupos de apoyo para las diversas enfermedades, mas no para esta afección. “De ahí surgió la intención”, añade. El grupo fue creado en noviembre del pasado año y ya cuenta con aproximadamente 200 seguidores. Se encuentra conformado por especialistas, personas afectadas e interesados en el tema. Una muestra clara de la necesidad de las personas de compartir su experiencia y crear conciencia de esta enfermedad.

Kiara, su hija, desde los quince años sufre los síntomas de esta enfermedad. “Primero se manifestó en la pubertad a los 15 o 16 años, luego (los síntomas) aumentaron y se intensificó el dolor”, resalta. “Yo no sabía qué me estaba pasando y fue la ginecóloga Olga Pereira la primera que me ayudó”, agrega.

Yo pienso que esta condición tiene que tratarse a nivel multifacético, porque no es solo el área física, sino la emocional o la nutrición”, afirma Adelaine. De ahí que señale la importancia de, no solo los dermatólogos, sino ginecólogos y pediatras, para atender esta condición.

Acerca de su enfermedad, Kiara confiesa cómo ha cambiado su vida desde que padece HS, a muy temprana edad. “No es algo bonito, no es algo que se siente bien”. Por otro lado, afirma que le ha impedido la realización de diversas actividades: “salir con amistades, a la playa, al cine. Hay días que no se puede poner ropa y ni siquiera caminar”. “Yo trataba de no ponerme mucha ropa, no mover mucho los brazos para manejar el dolor”.

Es bien difícil”, confiesa. Sin embargo, esta familia comprendió sin dificultad la necesidad del apoyo familiar. Su tía, María Pagán también se sumó al apoyo, no solo a Kiara, sino a todos aquellos que padecieran esta enfermedad.

Las tres decidieron compartir su experiencia y visualizaron la necesidad de que más personas comprendiesen la condición. A veces, las personas “no entienden”, plantean. Por eso, fue creado el grupo porque “lo esencial es que nos eduquemos sobre la condición para tener conciencia y saber qué es lo que pasa”.

Como vemos, se trata de una enfermedad incapacitante. Además, al surgir en la pubertad “resulta muy impactante, tanto al paciente como a su familia”, agrega Adelaine. Otro tema que apuntan es que, en los últimos tiempos, ha existido “falta de conocimiento médico”, por ese motivo los pacientes se dieron a la tarea de buscar apoyo.

María nos comenta que, efectivamente, hay infinidad de grupos de apoyo en el mundo, pero no en Puerto Rico. Por eso, “los pacientes están deseosos de comunicarse y pedir ayuda”.

Por último, señalan la necesidad de la empatía, tanto de “los profesionales de la salud y la comunidad”. Mediante el grupo, las personas se brindan apoyo mutuo y que las personas aprendan en qué consiste esta afección. De esta manera, se podrá realizar un diagnóstico oportuno:

Esa es una de nuestras misiones, darle importancia al diagnóstico temprano y tratamiento adecuado”. Pues, se debe conocer que esta enfermedad va en progreso y va deteriorando poco a poco los tejidos. Si se realiza un diagnóstico a temprano, la enfermedad es menos agresiva”.

En cuanto a la alimentación, Kiara señala que hay alimentos que favorecen la aparición de estas afecciones en la piel. Sin embargo, es diferente en cada individuo. Y surge la necesidad “de limitarse con algunos alimentos”.

El mensaje final de esta familia va dirigido a las personas que padecen hidradenitis supurativa:

No están solos. Busquen un diagnóstico temprano, comuníquense con su médico, aprendan qué alimentos debe evitar. Oriéntese y no dejen que (la enfermedad) avance a estados más difíciles de tratar”, resaltaron.

Hidradenitis supurativa, una enfermedad que va más allá de la piel
Hidradenitis supurativa, una enfermedad que va más allá de la piel

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