La Enfermedad Inflamatoria Intestinal requiere diagnóstico temprano y tratamiento integral para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida.
El pasado sábado 24 de mayo se realizó con éxito el conversatorio "¡EII, Entiéndeme!", una jornada educativa organizada por la Revista Medicina y Salud Pública. El encuentro estuvo dirigido a personas diagnosticadas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), término que engloba afecciones como la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, caracterizadas por una inflamación crónica del tracto gastrointestinal.
Durante la jornada, especialistas abordaron la complejidad de estas patologías, así como la importancia de un diagnóstico temprano y un tratamiento integral que permita evitar complicaciones mayores.
"Estas enfermedades inflamatorias del intestino son enfermedades sistémicas, de inflamación crónica, que se necesitan tratar a tiempo para evitar las deformidades del intestino, entiéndase las estrecheces, abscesos, fístulas, el riesgo de cáncer, todas estas sin número de complicaciones que pueden desarrollar estos pacientes", explicó el Dr. Ahmed Morales, gastroenterólogo especialista en EII.
Asimismo, el especialista subrayó que el enfoque del tratamiento ha evolucionado significativamente, dejando atrás la gestión de síntomas como único objetivo. En la actualidad, la meta es transformar el curso de la enfermedad y permitir que los pacientes alcancen una vida plena.
"Queremos que los pacientes lleguen a vidas plenas y satisfactorias, no solamente para mejorarles los síntomas, y eso es también lo que ha llevado al boom de estos nuevos medicamentos que hay. Ya no estamos hablando de puramente mejorar síntomas. Estamos hablando de cambiar cursos de la condición y mejorar drásticamente la calidad de vida de estos pacientes", afirmó.
Respecto a las diferencias entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerativa, el experto explicó que mientras la primera puede comprometer cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, y afecta todas las capas de la pared intestinal, la colitis ulcerativa se limita al colon y su inflamación es más superficial.
"La colitis ulcerativa afecta única y exclusivamente el colon; ninguna otra parte del intestino será afectada. La inflamación es mayormente a nivel del revestimiento superficial del colon, sin afectarse las otras partes más profundas de la pared gastrointestinal. Y es por eso que en esta condición no se ven estas complicaciones de absceso o fístula, pero podrían verse otras complicaciones, como las estrecheces. El riesgo de cáncer también es sustancial si no se trata a tiempo y con medicamentos adecuados", advirtió.
Por su parte, María González Aguayo, paciente diagnosticada con enfermedad de Crohn, compartió su experiencia como una historia marcada por los desafíos desde muy temprana edad. Según relató, los primeros síntomas aparecieron cuando tenía apenas 10 años, aunque no recuerda con claridad cómo comenzó todo. Fueron sus padres quienes notaron los primeros signos, a partir de un episodio febril que inicialmente fue tratado como una infección común.
Tras una leve mejoría, los síntomas se intensificaron, lo que llevó a su primera hospitalización, aún sin diagnóstico claro. Con el tiempo, la fiebre dio paso al dolor abdominal, la pérdida de apetito y una baja significativa de peso. Durante un periodo prolongado, los médicos no lograban identificar con certeza la causa del deterioro.
"Al principio no había un diagnóstico. Solamente les decían que, en relación a los síntomas que tenía, pues podría ser un virus que en ese momento no tenía una cura, que tenían pacientes similares a eso y pues no habían tenido una respuesta a ningún tratamiento", recordó.
La búsqueda de respuestas la llevó a consultar nuevos especialistas. El primer diagnóstico que recibió fue colitis ulcerativa, un término que en ese momento le resultaba desconocido tanto a ella como a su familia. A partir de allí comenzó un proceso largo y complejo, entre tratamientos, hospitalizaciones y múltiples ajustes, que ha enfrentado con el respaldo incondicional de su entorno más cercano.
Por otro lado, el Dr. Richard Santos García, psicólogo clínico, hizo énfasis en el impacto emocional que conlleva enfrentar un diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal, tanto para el paciente como para su entorno familiar. Según explicó, el acompañamiento psicológico no solo es recomendable, sino esencial en todas las etapas del proceso.
"Lo primero que hay que entender es la importancia de la ayuda psicológica dentro del proceso, ellos tuvieron que haber pasado por un proceso de confusión, de mucha angustia, de ansiedad, de saber qué realmente es la condición que se tiene, y eso tiene impacto en la salud psicológica", señaló.
El especialista también advirtió sobre la relación directa entre estas enfermedades y trastornos como la ansiedad, el estrés postraumático o experiencias traumáticas en la infancia. Además, destacó el rol crucial de las familias como primera línea de apoyo emocional y subrayó la necesidad de validar las emociones desde el inicio del proceso.
"Yo creo que cuando yo tengo pacientes que pasan por este proceso, lo primero que podemos ver es que podamos comprender que es natural que sintamos la angustia y partir de ahí, porque la confusión y la ansiedad nos hace ver como si esto es algo que no deberíamos estar sintiendo. Y yo creo que el reconocimiento es parte del proceso de la primera etapa del manejo de las emociones y los sentimientos", añade.
Por su parte, el padre Christian Santiago, líder espiritual, ofreció una reflexión desde la mirada teológica sobre la experiencia del sufrimiento en el contexto de la enfermedad. Retomó la encíclica Salvifici Doloris, escrita por el papa Juan Pablo II, un documento que aborda el valor redentor del sufrimiento humano.
Durante su intervención, explicó que el dolor es una experiencia compartida por todos los seres vivos, pero que el sufrimiento tiene una dimensión exclusivamente humana. "Un animal que se come a otro o que recibe un golpe con una piedra siente dolor. Pero entre todas las criaturas, el ser humano es la única que sufre. Porque además de sentir el dolor, se pregunta por qué ese dolor", señaló.
A partir de esa diferencia, subrayó que el sufrimiento nace de esa búsqueda de sentido, una necesidad profundamente humana que, en el caso de las personas enfermas, suele abrir espacio a interrogantes existenciales. "Y entonces en el acompañamiento a las personas con enfermedades crónicas es importante escucharlos, pero que ellos sepan también que su enfermedad tiene un propósito y que busquen el propósito de la enfermedad para que no solo ayude a sobrellevar la enfermedad, sino que evite que se encierren o se depriman", añadió.
El Dr. Ahmed Morales, quien también ha sido diagnosticado con enfermedad de Crohn, destacó el valor del empoderamiento del paciente dentro del proceso de tratamiento y adaptación a la enfermedad. Desde su experiencia personal y profesional, relató que compartir su propia historia de superación se ha convertido en una herramienta esencial para conectar con quienes atiende.
"Esto es una parte importante y lo que en mi práctica yo hago con los pacientes. Yo a menudo hago mi historia de superación, de cómo me diagnosticaron con la condición y cómo me convertí en el médico que soy hoy en día. Y eso es una parte indispensable, que el paciente pueda empoderarse de una condición y salir de este círculo vicioso de la victimización", afirmó.
A su juicio, el rol activo del paciente no solo mejora la adherencia al tratamiento, sino que transforma su relación con la enfermedad y el entorno.
"El que es verdadero guerrero, como decimos, y el que se empodera verdaderamente de su condición, es ese paciente que es perfectamente capaz de seguir al pie de la letra las recomendaciones de su médico, está siguiendo los tratamientos, las recomendaciones de vacunación, de medicamentos, de seguimiento, sus colonoscopías. Para nosotros es bien indispensable que este paciente tenga conciencia de eso, porque esos son para nosotros los verdaderos guerreros", subrayó.
Asimismo, el especialista remarcó que la actitud proactiva de los pacientes tiene implicaciones más allá del ámbito clínico, ya que les permite también reclamar sus derechos, gestionar el acceso a servicios de salud y buscar con decisión los recursos necesarios para alcanzar la remisión de la enfermedad.
La Lcda. Ilsia Alicea Pou, nutricionista, explicó que una parte fundamental del tratamiento en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal es la revisión crítica de su estilo de vida y hábitos alimenticios. Según señaló, muchas personas no son conscientes de cómo su alimentación puede incidir directamente en el desarrollo y la progresión de enfermedades crónicas.
"En muchas ocasiones las personas no se dan cuenta que su estilo de vida, lo que están comiendo, lo que están haciendo, puede contribuir a empeorar su salud y a desarrollar condiciones crónicas. No solamente condiciones gastrointestinales, sino muchas otras", afirmó.
En el caso de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino, la especialista subrayó que una dieta basada en alimentos ultraprocesados, altas cantidades de azúcar y grasas de baja calidad puede generar disbiosis, un desequilibrio en la microbiota intestinal, lo cual repercute negativamente en la salud digestiva y general.
"La salud comienza con una buena salud a nivel del intestino. Si el intestino no está funcionando adecuadamente, aunque una persona coma todos los días, puede no estar absorbiendo bien los nutrientes y, por tanto, desarrollar deficiencias nutricionales. Y esas deficiencias pueden causar o agravar enfermedades crónicas, incluyendo enfermedades del intestino", añadió.
Por su parte, Marivee Fernández, administradora y coordinadora de biológicos, enfatizó la importancia de que los pacientes mantengan un compromiso activo con su proceso de diagnóstico y tratamiento. Subrayó que, una vez realizada la colonoscopia y confirmado el diagnóstico, es fundamental cumplir con los laboratorios solicitados y acudir a las citas médicas correspondientes.
"Sabemos que hay barreras de acceso, que el camino no es fácil, pero los pacientes deben comprometerse con su condición. Como dice el doctor, si son verdaderos guerreros, contra viento y marea deben regresar al médico primario, contraafirmar los laboratorios y seguir el proceso. Sin esos resultados, el especialista no puede ordenar la terapia adecuada", afirmó.
También explicó que los exámenes deben tener menos de 90 días de vigencia para ser aceptados por los planes de salud, y que pruebas como la de tuberculina son obligatorias para la aprobación de ciertos tratamientos. "Yo siempre le digo al paciente: ayúdame para poder ayudarte".
Por la parte legislativa, el Lcdo. Exel Morales Jorge, abogado, explicó que en Puerto Rico existe una normativa específica conocida como la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente. Esta ley establece las garantías y deberes que competen tanto a los pacientes como a los proveedores de salud y las aseguradoras, y sirve como guía para regular esta relación jurídica.
"Cada vez que un paciente acude a su médico, farmacia, hospital o aseguradora, se establece un vínculo legal en el que ambas partes asumen una serie de derechos y obligaciones", indicó el letrado. En ese marco, el paciente tiene derecho a recibir información completa y clara sobre el tratamiento que va a recibir, los medicamentos que se le prescriben, las opciones terapéuticas disponibles, los proveedores entre los que puede escoger y las alternativas de planes médicos.
Asimismo, tiene derecho a que se le expliquen detalladamente las coberturas de su aseguradora, las condiciones de las pólizas, los costos involucrados y los especialistas a los que puede acceder. "Lo que busca esta ley es que tanto el proveedor como el paciente estén debidamente informados, para que se pueda ejercer un consentimiento verdaderamente informado", subrayó Morales.
Finalmente, recordó que, en el caso de las aseguradoras, los pacientes no participan en una negociación directa sobre las condiciones del servicio. "Se trata de lo que en derecho se conoce como un contrato de adhesión", puntualizó, lo que hace aún más importante el conocimiento de estos derechos y responsabilidades.
Este evento reafirmó la importancia de abordar las enfermedades inflamatorias intestinales desde una mirada integral, que combine lo médico, lo emocional, lo nutricional y lo legal. Espacios como este fortalecen el empoderamiento del paciente y promueven un acompañamiento más humano y consciente.
