La similitud de síntomas entre la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn - como el dolor abdominal recurrente, los cambios en el hábito intestinal y la pérdida de peso progresiva - frecuentemente conduce a confusiones diagnósticas.
En el complejo proceso de manejar una condición crónica de salud, ya sea de naturaleza física o mental, los especialistas coinciden en que el éxito del tratamiento depende de múltiples factores interconectados.
Más allá de la medicación, resulta fundamental la construcción de una red de apoyo sólida y el desarrollo de una actitud proactiva por parte del paciente. Esta mirada integral queda demostrada en el testimonio de María González Aguayo, paciente diagnosticada con enfermedad de Crohn.
"En mi caso ha sido un trabajo en grupo, poner de mi parte y querer salir de esto, querer mantenerme bien, buscar recursos e información, el apoyo de mi familia, el apoyo del médico, de la oficina, de una experta, en mi caso también fue clave para el tratamiento".
Este relato deja ver cómo cada eslabón en la cadena de atención - desde el núcleo familiar hasta los profesionales sanitarios y los gestores administrativos - es un papel necesario en el proceso terapéutico.
Uno de los desafíos más recurrentes por los que deben pasar los pacientes crónicos son las barreras administrativas para acceder a sus tratamientos y algunas veces, a los diagnósticos. La misma paciente detalla su experiencia al respecto:
*Yo comencé desde pequeña, a los 10 años comenzó todo. Mis padres mencionan que comenzó todo con una fiebre que trataron como una infección", recuerda.
"Al principio no había un diagnóstico, solamente decían que en relación a los síntomas que tenía, podría ser un virus que en ese momento no tenían una cura". Menciona que "el primer diagnóstico que me dieron fue colitis ulcerativa. En ese momento, no teníamos ni idea de lo que era y fue bastante lleno de retos".
Explica que "tras diferentes hospitalizaciones y tratamientos", pudo dar con su diagnóstico oficial de crohn. Y, sin embargo,"con el último tratamiento se luchó con el plan médico. Fue clave estar pendiente, llevar a cabo ese proceso con el plan médico y la farmacia para poder obtener el medicamento".
Su relato demuestra que en algunos casos, los pacientes desarrollan habilidades de autogestión y persistencia, pero no pasa desapercibida la urgencia de desarrollar mecanismos más eficientes que garanticen el acceso oportuno a los diagnósticos y tratamientos prescritos.
Lo que sí es cierto es que mantener la constancia en el tratamiento y no abandonar los proyectos personales a pesar de los diagnósticos, es otro pilar decisivo en el manejo de condiciones crónicas.
La paciente comparte su filosofía de vida: "En mi caso, nunca quise dejar las cosas por la condición, siempre traté de sobrellevarlo, de continuar mis estudios, de trabajar, tenía altas y bajas, tenía retos, pero no me dejaba caer por eso".
Su perspectiva resiliente, que reconoce la existencia de altibajos pero se niega a dejarse vencer por ellos, podría ser un ejemplo para otros pacientes que inician este camino.
Sus declaraciones describen con honestidad los momentos de desesperación que pueden surgir durante el proceso: "Si es difícil, si tuve momentos en los que ya no quería seguir, ya era demasiado, pero siempre había algo, una esperanza o una respuesta que me hacía seguir adelante".
Esta reflexión deja un mensaje: incluso en los periodos más difíciles, es posible encontrar motivos para continuar adelante. "Mi consejo, sería que detrás de esa nube negra siempre va a haber un sol, podemos salir adelante, pero debemos buscar ayuda".
Ahora bien, un aspecto crítico es la incomprensión social por la que suelen pasar las personas con condiciones crónicas: "no se deben dejar llevar por opiniones de otros, porque no todo el mundo entiende lo que tenemos, algunos te ven bien físicamente y piensan que es show".
Su observación contundente deja en claro que se debe seguir trabajando en la sensibilización social sobre las enfermedades crónicas, muchas de las cuales son "invisibles" a simple vista pero no por ello menos limitantes.
"Espero que mi testimonio les sirva a pacientes que no tienen claro qué hacer, cómo salir de esto, a buscar alternativas, no quedarse con una sola opinión, educarse y ponerse a su parte y dar un paso más", concluye María.
