Adeline Pagán López es la fundadora y presidenta de la Fundación de Apoyo de Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico para pacientes y familiares de personas.
Daniela Pinto Molinares
Agencia Latina de Noticias Medicina y Salud Pública
Hace dos años la hija de Adeline Pagán López, Kiara Lerbous, fue diagnosticada con hidradenitis supurativa. A partir de ese momento, Adeline empezó a buscar en Facebook grupos de apoyo para pacientes con esta condición, al no encontrar decidió crear uno.
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Hoy, es la fundadora y presidenta de la Fundación de Apoyo de Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico para pacientes y familiares de personas con esta afección cutánea crónica caracterizada por la aparición de protuberancias en las axilas o la ingle.
“Esta condición afecta de forma multifactorial: lo físico, con una cicatriz pues la herida y ese dolor intenso; las emociones, como la depresión, el estigma, el aislamiento; en el área laboral por el ausentismo y la incomprensión de los patronos que no entienden que es un paciente que está sufriendo, supurando; y también afecta el área educacional con el ausentismo. En el grupo he tenido personas que han perdido hasta un año de universidad”,
explicó a la Revista Medicina y Salud Pública (MSP).
Con la doctora Alma Cruz -dermatóloga-, que para ella es la líder en Puerto Rico con relación a la condición, creó el grupo para que sirviera como punto de reunión para todos los pacientes y también para los familiares, que al igual que ella, buscaban información y apoyo.
Pagán nació en San Juan, Puerto Rico. Estudió técnico oftálmico y enfermería para crecer profesionalmente. Hoy gestiona sus labores en la Fundación de Apoyo con su trabajo de ocho horas. Aunque no ha sido fácil y quisiera ser más activa, “yo pienso que si hay algo que vale la pena, como es darle apoyo a estos pacientes, podemos encontrar el tiempo”.
“El dilema principal de esta condición es que no está diagnosticaba por falta de conocimiento y eso hace que se tarden varios años en conseguir un diagnóstico acertado (...). Nuestro interés es promover el conocimiento de la condición para que los pacientes reciban lo más pronto posible el diagnóstico y el tratamiento”,
agregó.
De hecho, Kiara, su hija, desde los quince años sufre los síntomas de esta enfermedad. “Primero se manifestó en la pubertad a los 15 o 16 años, luego (los síntomas) aumentaron y se intensificó el dolor”, resalta. “Yo no sabía qué me estaba pasando y fue la ginecóloga Olga Pereira la primera que me ayudó”, dijo la joven.
Adelin Pagán, su hija Kiara Lerbous y Norma García realizan múltiples actividades en Puerto Rico para esta condición. Por ejemplo, solicitaron la proclama del Día de Concienciación de Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico que va a ser la primera semana de junio.
También han ofrecido charlas en Facebook Live con doctores y pacientes. Como una de educación interdisciplinaria con una dermatóloga, psiquiatra, nutricionista, enfermera especialista en curación de heridas y una motivadora emocional. En su grupo ya cuentan con más de 500 personas entre pacientes y familiares.
“Los pacientes se sienten aliviados porque tienen un grupo en donde pueden desahogarse y despejar sus dudas. Y hay cosas que me conmueven porque a veces en foros ellos muestran todas sus emociones sobre lo difícil que es la enfermedad”,
dijo.
La enfermera también ha conversado con el presidente del Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico pues “una de nuestras metas es que se incluyan los medicamentos que están autorizados y disponibles por la FDA a los pacientes con hidradenitis en la cobertura de salud pública”.
Por último, la presidenta de la Fundación de Apoyo asegura que “es importante que tanto la población general como las personas relacionadas con la condición estén educadas para que los pacientes sean diagnosticados y tratados a tiempo para que así tengan menos complicaciones y menos secuelas”.
