Omar Butler y Viveka Rodríguez, han enfrentado un largo proceso para lograr la remisión oncológica.
Recibir un diagnóstico de cáncer implicó para Omar Butler y Viveka Rodríguez, pacientes puertorriqueños de cáncer de pulmón y mieloma múltiple, un cambio absoluto de vida, de estabilidad emocional, rutinas diarias e inclusive formas de pensar y comprender la vida.
Omar acudió a diferentes médicos para llegar a su diagnóstico, ya que en una ocasión comenzó a expulsar sangre por la boca, pero lo asoció al cepillado rutinario de los dientes. Primero fue al dentista y posteriormente se sometió a diferentes exámenes con el Dr. Pedro Solivan, hematólogo oncólogo, allí obtuvo un resultado devastador: cáncer de pulmón.
“Hace 10 o 12 años había dejado de fumar y en la juventud fumaba. No me di cuenta, si no es porque al lavarme los dientes boté sangre y fui al dentista. Ppor ahí seguí hasta que me siguieron haciendo exámenes y me detectaron una masa en el pulmón que si era cancerosa” expresó.
Su proceso fue extenso, tenía 68 años cuando le encontraron un tumor de 7 centímetros en el pulmón; lo operaron exitosamente y comenzó el tratamiento con quimioterapia, radioterapia e inmunoterapia, el cual duró alrededor de 3 años.
En sus palabras expresa que, “lo mejor que pude hacer fue no perder tiempo y en menos de 7 días después del diagnóstico me estaban operando. Vale la pena la operación y el tratamiento porque al día de hoy llevo una vida normal y acudo donde el doctor para cuidarme. Esto es un proceso hasta que me muera, yo me sigo chequeando”.
Los síntomas del cáncer de pulmón se pueden asociar a otras condiciones, por eso el Dr. Solivan, explica que es muy difícil que un paciente llegue desde una etapa temprana y eso genera mayores complicaciones a la hora de eliminar los tumores con procedimientos quirúrgicos o tratamientos farmacológicos.
Cabe mencionar que este tipo de cáncer no tiene una predisposición genética asociada, sin embargo, el especialista y médico tratante de Omar, explica que "la mayor cantidad de riesgos del cáncer de pulmón son: ser fumador, llevar una mala alimentación y el estatus de vida".
Omar enfrentó un tratamiento que describe como difícil y extenso, pero que ciertamente vale la pena. “Tan pronto salí de la operación, comencé el tratamiento, eran 5 horas diarias y la radio era muy molestosa porque no podía comer. Llegue a pesar 145 libras, baje 45 a 50 libras y estuve 18 días en cuidados intensivos”.
Su mensaje para las personas que están en proceso de diagnóstico o son pacientes en tratamiento es: ser positivos. "No puedes sentarte y cogerte a la pena o dejar de hacer tus cosas, porque te da depresión, hay que prepararse para ello".
Además, resaltó que el apoyo familiar es indispensable, ya que las personas cercanas a los pacientes también hacen parte del proceso y sufren el impacto de la enfermedad.
“La pasé difícil, pero estoy vivo”, expresó Omar, quien actualmente está en remisión completa.
Vivir con mieloma múltiple
Viveka Rodríguez también es paciente del Dr. Pedro Solivan. Su proceso comenzó posterior a una caída que tuvo en la cual se golpeó el pecho, el dolor no menguó y le salió una masa que fue creciendo con el tiempo.
La paciente estuvo buscando durante 6 meses la razón del dolor que presentaba y al ser vecina del especialista, en una ocasión él la vio y le indicó que podría ser mieloma múltiple. Después de ese encuentro, los exámenes no se hicieron esperar y fue diagnosticada con la enfermedad.
Es importante mencionar que el mieloma es el tumor, las células plasmas, y lo múltiple son los problemas que crea el mieloma cuando está en actividad, uno de ellos son la inmunoglobulina baja, fallo renal, afectación o deformidad de huesos.
“La noche anterior, antes de hacerme los exámenes, no dormí, me quede pensando en mis hijos, tengo 3 hijos varones, soy mama divorciada, y pensaba en como voy a manejar la situación” expresó Viveka.
Su tratamiento ha sido largo y complicado, “yo creo que he pasado todas las líneas de tratamiento que existen” agregó. “Cuando comencé me hicieron un trasplante autólogo, es decir, con mi propia médula y estuve un poco más de dos años en remisión completa. Después me salió otra lesión en la costilla 8 y 9, una lesión que era bastante grande, me estaba empujando el estómago y el hígado, era super dolorosa, el dolor era intolerable porque el tumor me rompe los huesos”.
El tumor que tenía Viveka en el pecho le había fracturado el esternón y nuevamente el de las costillas la había lastimado, por lo que ingería medicamentos para soportar el dolor. "El cáncer comienza en la médula ósea y según va creciendo, revienta los huesos".
Luego de varios años de tratamiento, volvió a presentar más tumores; pasó de tener uno a más de 20. En sus palabras expresa que faltó a varias terapias y por eso le siguieron saliendo tumores. “Yo entré a un estudio clínico para el CAR-T, estábamos todos muy felices porque iba a ser parte del estudio, pero mi enfermedad estaba tan avanzada que me tuvieron que sacar del estudio, entonces hicieron un segundo trasplante de medula ósea para ‘comprar tiempo’, así fueron las palabras, me lo hicieron y tuve más tiempo, poco más de 1 año libre de cáncer nuevamente”.
Pero ahí no terminada todo, después del año, Viveka volvió a presentar un tumor en el pecho que le creció rápido y por ende tuvo que comenzar el tratamiento con radioterapia. “Luego me sale otro tumor detrás de la quijada y me estaba empujando la carótida” agregó y describió que fue uno de los tumores con los que más sufrió, debido a que le daba hambre y no podía comer, no podía respirar y le afectó el habla y la pronunciación.
"Posterior a ello, me dieron radiación y afortunadamente pude recibir el tratamiento de CAR-T, no como estudio clínico sino parte del tratamiento, y hasta el día de hoy estoy en remisión completa, gracias al señor y a mis médicos", afirmó.
Para la paciente, aparte del proceso de tratamiento, una de las cosas más difíciles fue contarle a sus hijos que padecía cáncer. Desde el primer diagnóstico que recibió trató de mantenerse fuerte y evitar que la vean sufriendo, aunque fue inevitable.
“Mis hijos se llevan 4 años cada uno, y yo lo que decidí fue hablar con cada uno individualmente, tomando en cuenta la edad que tenían al momento y la madurez de ellos. Eso fue en el 2015, el mayor tenía 17, iba a cumplir 18 años, el del medio 14 años y el chiquito tenía 9 y el que más difícil lo tomo fue el más pequeño, quizás porque era el que menos entendía, por eso antes de hablar con ellos me eduqué y les hablé de la manera correcta” explicó.
Sin embargo, narra que su hijo menor no entendía la situación y al escuchar la palabra cáncer se puso las manos en la cara y le preguntó a Viveka, “¿mami, tú te vas a morir?”, una pregunta que para ella era difícil de responder, pero no le quiso mentir a su hijo y le dijo que era una posibilidad, pero que confiando en Dios y afrontándolo como familia podían superarlo.
“Nos afectó de muchas maneras, cuando fue mi primer diagnóstico, mi hijo mayor se estaba graduando de cuarto año, él tenía todo planificado para ir a una universidad fuera de Puerto Rico y cuando se entera me dice: mami, yo voy a posponer la universidad y me voy a quedar contigo porque para el proceso de trasplante tú necesitas un cuidador que esté contigo todo el tiempo y yo me voy a quedar contigo.” Ante esa situación, Viveka dice que se sintió culpable por retrasar los planes de su hijo, pero tomaron una decisión de ir a Tampa, en Estados Unidos, para recibir un tratamiento alogénico y al mismo tiempo que él pudiera estudiar.
“Luego yo me regreso y mi hijo mayor viene en diciembre a pasar navidad como de costumbre, cuando salen los resultados nuevamente; salió positivo el panel de mieloma y él me dijo que iba a buscar sus cosas y a regresar a Puerto Rico. Él me traía cuando tenía las quimioterapias en el Hospital Auxilio Mutuo y madrugaba conmigo” agregó.
En los dos últimos años, los hijos mayores de Viveka han sido su soporte y apoyo entre los constantes exámenes y tratamientos, “para mí ha sido un orgullo, ellos se dividen las tareas y me han cuidado”.
Su mensaje para los pacientes que enfrentan el cáncer de mieloma múltiple es que no se desanimen por escuchar la palabra cáncer, “confíen en Dios, yo creo que todo lo negativo trae cosas positivas, y en mi vida el cáncer ha servido para establecer las prioridades” agregó. “Lo primero es trabajar en esa relación con Dios y confiar en él, también hay que educarse sobre la condición y escoger un buen médico experto en el tipo de cáncer que padece y confiar en el especialista”.
Ciertamente, para la paciente, el proceso es más difícil cada vez que aparece un nuevo tumor, ya que llega en los momentos que menos se lo espera, pero hay que hacerle frente y tratarse. "Yo creé una página en Facebook que se llama ‘Mieloma Múltiple Puerto Rico’ y el propósito es que los pacientes escriban sus preguntas, experiencias y que todos como comunidad nos ayudemos", expresó Viveka.
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