El evento se llevó a cabo este sábado 18 de mayo desde las 8 am hasta el mediodía. Asimismo, contó con varias personalidades importantes del campo de la salud como neurólogos, especialistas en nutrición, terapia física y función pulmonar.
Con gran éxito culminó el 3er simposio anual para pacientes y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se llevó a cabo en el anfiteatro Jaime Benítez del recinto de ciencias médicas de la universidad de puerto rico. Este fue un espacio de aprendizaje y discusión sobre los principales avances en términos de manejo clínico, socioemocional y diagnóstico de esta condición en Puerto Rico.
En este magno evento participaron destacadas personalidades de la medicina puertorriqueña, especialmente en el campo de la neurología. Entre ellas, la Dra.Gishlaine Alfonso y la Dra. Brenda Deliz, ambas especialistas en neuromuscular, quienes abordaron el manejo integral de esta condición.
Puedes ver la transmisión del 3er simposio anual para pacientes y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica aquí
Conociendo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal, provocando la pérdida del control muscular y empeorando con el tiempo.
La ELA suele comenzar con espasmos y debilidad muscular en un brazo o una pierna, así como con dificultades para tragar o hablar. Con el tiempo, la enfermedad afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. Actualmente, no existe cura para esta enfermedad mortal.
Dra. Gishlaine Alfonso, especialista en neuromuscular, explicó que diferentes tipos de indicios en la sintomatología de las personas, ya que no a todas se les presenta de la misma forma,"Usualmente hay pacientes que empiezan con rigidez y desorden de la expresión muscular, otro pacientes tienen más pérdida de masa muscular y debilidad; por otro lado hay pacientes que comienzan con afectación en los músculos bulbares que están en el cráneo que dan la fuerza para comer. Estos síntomas van progresando a otras áreas".
Tratamiento e intervenciones disponibles
Esta condición representa un desafío médico formidable, ya que una vez que la enfermedad se manifiesta, aún no se ha encontrado una forma de detener su progresión. Como menciona la Dra. Brenda Deliz, especialista en neuromuscular "Una vez comienza, no se ha encontrado como hacer para que la condición pare". Los tratamientos actuales, como el Riluzole (Rilutek), se centran en retrasar la pérdida gradual de las neuronas motoras, que es característica de la enfermedad. Según la Dra. Deliz, "Con los tratamientos que tenemos hacemos lo posible para retrasar esa pérdida progresiva de esas neuronas motoras".
Sin embargo, se ha observado que algunos de estos tratamientos pueden tener efectos variados en los pacientes. Como señala la especialista, "puede afectar otros mecanismos y no solo fisiológicos". Por ejemplo, el Riluzole está disponible en formas como Tiglutik, una solución líquida espesada, y Exservan, una lámina oral, para adaptarse a las necesidades individuales de los pacientes, especialmente aquellos que tienen dificultades para tolerar la forma oral estándar.
Además, se han investigado otros tratamientos como el Adaravone (Radicava), que también busca abordar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Según la Dra. Deliz "Lo que queremos a través de esa investigación es poder acercarnos a todos esos mecanismos posibles de daño para poder retrasar o incluso parar la condición". Sin embargo, a pesar de estos avances, sigue siendo crucial continuar investigando y desarrollando tratamientos más efectivos para enfrentar los desafíos únicos que presenta la ELA.
Manejo socioemocional del diagnóstico
La Dra. Yazmin Cancel, psicóloga clínica, subraya la necesidad de abordar el manejo socioemocional desde el momento del diagnóstico de una enfermedad. Según ella, "recibir apoyo en la salud mental es esencial y se considera parte integral de los derechos humanos en el contexto médico". En este sentido, el papel del especialista en salud mental es facilitar la comprensión del diagnóstico y sus implicaciones, ayudando al paciente a navegar el proceso continuo de búsqueda de atención médica especializada, la recolección de exámenes y la asimilación del diagnóstico.
El especialista también desempeña un papel crucial en mejorar la comunicación del paciente, capacitándolo para articular efectivamente sus preocupaciones y emociones. Como indica la Dra. Cancel, "Va a apoyar al paciente en cómo comunicarse mejor, en cuál es su postura, cuáles son sus inquietudes y cómo lo va a transmitir y en qué momento". Se enfoca en la identificación temprana de los marcadores de malestar socioemocional en la vida cotidiana, como el aumento del estrés, y en anticipar y fomentar el uso de recursos internos y externos disponibles para el paciente para abordar gradualmente estas preocupaciones.
Caídas, cómo evitarlas y manejarlas
El Dr. Kristian Pamias, profesor adjunto en el departamento de terapia física de la Universidad de Puerto Rico y terapeuta físico certificado en rehabilitación neurológica, aborda el tema de las caídas y sus causas, así como las medidas para prevenirlas. Según el especialista, "Hay muchos factores que pueden contribuir a lo que es una caída como la disminución del balance, debilidad muscular, sistemas que contribuyen a la base, como la visión y el oído, ya que es lo que nos ayuda a determinar desde la cabeza qué es lo que hay en el espacio" .
El experto destaca además que, "Si usted se cae una vez, es altamente probable que se vuelva a caer" por lo que debe tomar medidas preventivas y evitar realizar lo mismo que hizo que tuviera la caída.
Asimismo, el entorno físico juega un papel importante en la prevención de caídas, ya que condiciones como la iluminación deficiente, los pisos mojados y otros obstáculos pueden aumentar el riesgo de accidentes.
Para concluir, el Dr. Pamias, señala que "entre más rápido camine, puede haber mayor riesgo de caída", subrayando cómo la velocidad al caminar puede desestabilizar a los pacientes con ELA debido a su debilidad muscular y problemas de equilibrio.
Fuente complementaria: MayoClinic
