APAPP está llevando a cabo un estudio exploratorio para determinar la prevalencia de la psoriasis en Puerto Rico. Este estudio es crucial para obtener datos puedan ser utilizados para informar a la comunidad y a los líderes de salud sobre la magnitud de la enfermedad en la isla.
Según la literatura médica, la psoriasis es una enfermedad crónica de la piel que acelera el ciclo de vida de las células cutáneas, haciendo que estas se acumulen rápidamente en la superficie de la piel. Esta acumulación de células forma escamas y manchas rojas que pueden ser dolorosas y causar picazón. Es una condición inflamatoria que puede variar en gravedad, desde pequeñas erupciones localizadas hasta cubrir áreas extensas del cuerpo.
Aunque la causa exacta de la psoriasis no se conoce, se cree que está relacionada con problemas en el sistema inmunológico, específicamente con células llamadas linfocitos T. Los linfocitos T atacan erróneamente a las células de la piel sanas como si fueran heridas o infecciones.
Otros factores que pueden desencadenar la psoriasis es que es una condición hereditaria y con alta prevalencia en Puerto Rico, especialmente en el norte y oeste de la isla. "En Puerto Rico se dio una dinámica hace dos generaciones atrás, las familias que se casaban juntas, tenían más del 50% probabilidad si algún familiar era paciente", comenta Leticia López, Directora Ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis. "Así que se ve una incidencia alta, especialmente comentan investigadores que en el área norte y oeste de Puerto Rico".
Leticia López, Directora Ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), está al frente de esta organización dedicada a empoderar a los pacientes y educar a la comunidad sobre la psoriasis. Con 14 años de trayectoria, la APAPP ha impactado a miles de pacientes a través de sus iniciativas y programas.
"La misión principal de la asociación es empoderar al paciente a vivir una vida en libertad y educar a la comunidad," explicó López. "Hemos impactado a miles de pacientes a través de los años, especialmente a través de nuestras redes sociales en Facebook e Instagram."
La APAPP ofrece diversos servicios, incluyendo apoyo individual a través de WhatsApp (787-376-7604) y redes sociales. "Tenemos educadoras en salud y enfermeras que ayudan a los pacientes con sus necesidades," señaló López. Además, la asociación organiza un grupo de apoyo llamado 'Venciendo la Psoriasis', que se reúne cada dos meses, ya sea virtualmente o presencialmente.
"Participamos en ferias de salud y actividades masivas, y también organizamos nuestro Día Mundial de la Psoriasis y nuestra asamblea anual," dijo. Este año, la asamblea anual se celebró en Juana Díaz, y el Día Mundial de la Psoriasis se celebrará el 26 de octubre.
La APAPP realiza programas educativos en vivo sobre diversos temas relacionados con la psoriasis, incluyendo sus diferentes tipos y comorbilidades. "La psoriasis no es solo una manifestación en la piel. También incluye la psoriasis inversa y la artritis psoriásica, que afecta al 30% de los pacientes diagnosticados," explicó López. La asociación también publica "Hablemos de Psoriasis" dos veces al año, disponible en psoriasispr.org, con artículos sobre obesidad, enfermedades cardiovasculares, y otras comorbilidades.
La APAPP está llevando a cabo un estudio exploratorio para determinar la prevalencia de la psoriasis en Puerto Rico. Este estudio es crucial para obtener datos precisos que puedan ser utilizados para informar a la comunidad y a los líderes de salud sobre la magnitud de la enfermedad en la isla. López explica: "Necesitamos ese dato para poder ofrecer a la comunidad y a los líderes en la salud, a los que tienen el poder de tomar decisiones. Esa es la primera pregunta que hacen: ¿cuál es la incidencia, cuál es la prevalencia? Nosotros queremos tener un dato real."
El estudio se realiza a través de un formulario en línea que los pacientes pueden completar en aproximadamente cinco minutos. "Es importante aclarar que este no es un estudio creado en Facebook; es un estudio diseñado por bioestadísticos muy profesionales," enfatizó López. "Nos unimos a una compañía seria especializada en estudios epidemiológicos en Puerto Rico, y este estudio garantiza la confidencialidad. El paciente que responde el formulario puede estar tranquilo, nosotros no nos quedamos con ninguna información personal."
Destacó la importancia de la participación de los pacientes: "Necesitamos información de los pacientes para poder tener un dato real. Por favor, respondan el estudio. El paciente quiere ser escuchado, así que conteste el estudio."
López señaló que muchas organizaciones de pacientes y de salud están unidas en esta batalla. "Lo que yo escucho de los pacientes es la necesidad constante de acceso a especialistas y tratamientos, especialmente aquellos de alto costo," afirmó. "Hay muchos especialistas que nos apoyan y que están en comunicación con los pacientes, ofreciendo tratamientos que pueden mejorar su calidad de vida. Sin embargo, ese acceso se nos hace muy difícil debido a los altos costos."
Recientemente, la APAPP asistió a la Conferencia Mundial de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (ISPA) en Estocolmo, Suecia. "Uno de los temas más importantes fue la relación entre la obesidad y la psoriasis, y cómo un estilo de vida saludable puede influir en la enfermedad," indicó López. "La conferencia también abordó el manejo de la psoriasis durante el embarazo, mostrando que es posible continuar ciertos tratamientos bajo supervisión médica."
"Nuestro compromiso es seguir educando y apoyando a los pacientes de psoriasis en Puerto Rico," concluyó López. "Invitamos a todos los pacientes a participar en nuestro estudio y a unirse a nuestras iniciativas para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición."
Para más información y recursos, visite psoriasispr.org y únase a la comunidad de apoyo de la APAPP.
