Enfatizan en que las condiciones reumáticas no son sólo diagnósticos de adultos.
Stephannie Rodríguez Tapia es una niña que desde los 11 años sabe lo que es pasar más de un mes viviendo en un hospital sin un diagnóstico.
Stephannie Rodríguez Tapia, paciente de Lupus.
También, ha sabido enfrentarse al sinnúmero de síntomas que podrían ser parte de varias etiologías a la vez según los médicos, incluyendo la Leucemia, pero ha tenido que sumergirse dentro de la esperanza y la fe de que, en algún momento, le podrán brindar con certeza la causa real de lo que está causando que su diario vivir esté fuera del alcance de sus manos.
El 2010 fue un año que se convirtió para la joven de 16 años en un torbellino de dolores musculares, pues se le “frizaban” las coyunturas, no podía caminar y la misma vez, notaba aquel esfuerzo que hacían sus padres para que, en medio de la incertidumbre que producía el quebranto de sus salud, darle el apoyo necesario.
Pensaron lo peor. Fueron múltiples los estudios y tres hospitalizaciones antes de que los médicos descartaran el diagnóstico ehrlichiosis, provocado por la mordedura de una garrapata y que ocasiona graves afecciones.
Además se descartó la etiología cancerígena en la sangre de la médula ósea de Rodríguez Tapia. Fue entonces que, ante la desmedida inflamación de las coyunturas de su cuerpo, una especialista en reumatología encuentra la raíz del problema y procedió a diagnosticar el Lupus.
“Hasta ahora he pasado sobre 16 hospitalizaciones. Padezco también de asma. Todo fue bien raro. Fue como si la picadura de la garrapata y la ehrlichiosis despertaran el Lupus en mí. Yo estaba en sexto grado, no podía escribir y no podía ir casi a la escuela. Mi primera vez estuve 37 días hospitalizadas. Mis plaquetas bajaban demasiado de un día para otro. Eran diarias las pruebas de sangre y aún así me fui sin diagnóstico esa primera vez. Luego me hospitalizaron 15 días más”, rememoró la joven como todo testigo vivo de superación de un diagnóstico reumático.
“Buscaron todo tipo de enfermedad. Después de varios análisis, incluyendo de una patóloga en California, pero a la misma vez evaluaban la sospecha de una condición reumática, hasta que llegó el diagnóstico de Lupus. Después de ahí, han sido 16 hospitalizaciones hasta hoy día, pero no me venzo. Soy joven y tengo una vida por delante y metas que cumplir”, enfatizó la paciente, amante de las artes gráficas y quien pidió un pase del hospital para poder graduarse de su noveno grado.
El diagnóstico de Artritis Reumatoide Seronegativo le fue diagnosticado por su parte a Lorena Bayón Méndez, de 23 años. El no poder caminar, el dolor en las caderas, rodillas, tobillos, hombros y manos le impedían esculpir sus figuras de madera, piedra y cerámica, que tanto disfrutaba como estudiosa de las artes plásticas.
Lorena Bayón, paciente e Artritis Reumatoide Seronegativa y Stephannie Rodríguez Tapia, paciente de Lupus.
“Me sentía terrible, pero mis análisis de sangre salían bien. Precisamente ese es el reto de esta condición. Está la condición en mí, pero puede no reflejarse en análisis. Yo lo pensaba mucho para ir a la universidad y caminar. Mis niveles de inflamación me llevaron a acudir al reumatólogo y luego de varios análisis y evaluación clínica, me dieron el diagnóstico”, sostuvo Bayón.
“Aunque me sintiera que me tumbaba, yo daba todo por caminar y no me dejaba vencer”, enfatizó.
Las enfermedades reumáticas no son solo de adultos
De otra parte, la Dra. Ana Quintero, reumatóloga del San Jorge Children’s y directora de la fundación Grupo de Apoyo para Niños y Adolescentes con Condiciones Reumatológicas (GANAR), indicó a la Revista Puertorriqueña de Medicina y Salud Pública (MSP) que los especialistas continúan en su lucha por concienciar que las condiciones reumáticas en la isla no son solo diagnósticos de adultos.
Las expresiones de la doctora Quintero se dieron en medio de una actividad que se llevó a cabo en San Juan para recaudar fondos para la fundación GANAR, que por ocho años ha ofrecido campamentos de verano a todos los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas de la isla con la misión de ofrecerles talleres y actividades que les demuestren que “sí pueden tener una vida normal dentro de su enfermedad”.
“Tenemos que hacer conciencia. Se piensa que estas enfermedades solo son de adultos y eso no es correcto. Esto ocurre en niños y hay que detectarlo a tiempo. Nosotros como médicos también tenemos que luchar en contra de las aseguradoras porque también tienen pobre conocimiento de cómo se tratan estas condiciones como por ejemplo, el uso de quimioterapias en enfermedades reumáticas porque no solo son para el cáncer”, explicó Quintero.
“Vemos cada día más niños con estas condiciones porque hemos avanzado en su diagnóstico. Existen mejores tratamientos, pero hay que continuar educando tanto a la población como a los médicos del país. Nos queda mucho por caminar”, afirmó.
La artritis sistémica cobra mayor mortalidad
En cuanto a la una condición reumática que más les preocupe a los reumatólogos pediátricos del país, la doctora Quintero señaló que se encuentra la artritis sistemática, pues es una condición autoinmune que compromete a los órganos del cuerpo.
“Cuando se reactiva, podría ser mortal. Aunque es una minoría de la artritis en niños, tienen una mayor mortalidad, pueden presentar fiebre alta durante la noche y madrugada, puede afectar órganos como el riñón, corazón, cerebro y otros.. También vemos las enfermedades la psoriasis, el lupus y las vasculitis en niños”, declaró.
“Tenemos que continuar llevando el mensaje. Existen opciones de tratamiento, pero este debe ser agresivo. Estamos para apoyarlos y ayudarlos a que entiendan que pueden tener una vida normal dentro de su diagnóstico”, finiquitó.
El próximo campamento de verano de la fundación GANAR para pacientes pediátricos con enfermedades reumáticas será del 8 al 10 de julio. Para más información, se puede comunicar al 787.474.8282, extensión 4888 o a través de su reumatólogo pediátrico.
