Hablan los cuidadores: "El Alzheimer es la única enfermedad en la que la persona muere dos veces"

Los latinos tienen mayor riesgo de padecer Alzheimer por al acceso limitado a atención de calidad y la percepción de la pérdida de memoria como envejecimiento normal.

Sergio Nicolás Ortiz Cortés Sergio Nicolás Ortiz Cortés
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Hablan los cuidadores: "El Alzheimer es la única enfermedad en la que la persona muere dos veces

Sarah Rodríguez pasa la mayor parte del día realizando múltiples tareas. Pasa de ver a su madre en cámaras remotas a hablar por video y llamadas telefónicas con médicos y asistentes para organizar la atención adecuada para la mujer de 67 años. La vida de esta mujer de 40 años en Virginia ha sido así desde que a su madre le diagnosticaron Alzheimer hace dos años.

Rodríguez se ha convertido en la cuidadora a larga distancia de su madre, Sara González, que vive en la Ciudad de México. Cuenta que su madre y otros miembros de la familia alguna vez creyeron que la pérdida de memoria era una parte normal del envejecimiento.

Antes del diagnóstico, Rodríguez dijo que su madre olvidaba cada vez más las citas con el médico, cómo contar el dinero y las pequeñas cosas como su tipo de galleta favorita. Rodríguez notó que las cosas estaban peor de lo que pensaba después de que su madre fuera a visitarla a Virginia durante la pandemia. González tenía cambios de humor drásticos y no podía recordar los números de teléfono.

Fue entonces cuando la realidad de que su madre, como la conocía, se estaba desvaneciendo lentamente, y el Alzheimer de su madre fue algo que se vio obligada a enfrentar.

Después de darse cuenta de cuánto tiempo le tomó encontrar ayuda a su madre, Rodríguez comenzó a trabajar en el Comité de Alcance Latino de la Asociación de Alzheimer para ayudar a otras familias latinas a reconocer las señales para detectar la enfermedad y sus implicaciones. La misión del comité es ayudar a los latinos a comprender y superar las barreras culturales para obtener atención, de la misma manera que finalmente lo hizo Rodríguez.

"Hago esto porque amo a mi madre y realmente quiero ser una parte importante de su nuevo viaje", le dijo a CNN. "Realmente quiero ayudar a la comunidad latina para mostrarles que no están solos y que no son los únicos que luchan contra la enfermedad de Alzheimer".

El viaje de Rodríguez con su madre se está volviendo cada vez más común entre los pacientes latinos de Alzheimer y sus cuidadores.

Investigadores de la Asociación de Alzheimer publicaron recientemente un artículo de revista titulado "Abordar las disparidades en el riesgo de demencia, detección temprana y atención en poblaciones latinas".

Los hallazgos mostraron que los latinos tienen un mayor riesgo de padecer Alzheimer y otras demencias debido a las barreras, que incluyen la percepción de la pérdida de memoria como un envejecimiento normal; acceso limitado a atención de alta calidad; y estar subrepresentado en investigaciones y ensayos clínicos. Estas barreras llegan en un momento en que la población latina también está creciendo a un ritmo sorprendente.

Los latinos representaron el 51,1% del crecimiento del país, llegando a casi el 19% de la población estadounidense, según el Censo de EE.UU.

Las barreras también representan una amenaza para la salud y el bienestar del grupo minoritario más grande de la nación. Se prevé que los latinos tengan el mayor aumento de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas en los próximos 40 años en comparación con otros grupos étnicos, según la Asociación de Alzheimer. Los investigadores estiman que la enfermedad afectará a 6,3 millones de blancos no latinos, 3,2 millones de latinos y 2,2 millones de afroamericanos para el año 2060. Aunque no se espera que los latinos tengan el número más alto, tienen el mayor aumento con el tiempo.

La Dra. María Carrillo, directora científica de la Asociación de Alzheimer y autora del informe, le dijo a CNN que el grupo quiere que más personas comprendan mejor las barreras que enfrentan los latinos con Alzheimer.

"Aprender a abordar los desafíos que enfrentan los latinos en el cuidado de la salud y la demencia realmente será clave para comprender cómo podemos mejorar el posible tsunami de cambios que están por venir y que nos desafían hoy en todo el país", dijo Carrillo.

Enfrentando múltiples barrerasA pesar de representar alrededor del 19% de la población, los latinos representan menos del uno por ciento de los participantes en los ensayos clínicos de los Institutos Nacionales de Salud, según la Asociación de Alzheimer.

Hace más de 10 años, la organización creó un programa que relaciona a los pacientes con Alzheimer con ensayos clínicos. Recientemente, la organización sin fines de lucro creó una sección en español del programa que incluye agentes bilingües, ensayos clínicos inclusivos y materiales en español.

Los autores del informe recomiendan que los investigadores ajusten sus estrategias de reclutamiento y estandaricen los procedimientos para los latinos inscritos en ensayos clínicos.

Rodríguez dijo a CNN que su madre a menudo enfrentaba barreras del idioma y discriminación cuando asistía a las citas médicas.Se dio cuenta de que algunas personas ignoraban a su madre, hablaban demasiado lento o dejaban de visitarla, recordó Rodríguez.

Carrillo se hizo eco del sentimiento de Rodríguez de que las barreras idiomáticas y culturales a menudo son obstáculos para una atención de calidad. Otra barrera es el acceso a una cobertura de seguro adecuada.

La Asociación de Alzheimer organiza un simposio anual llamado "Latinos y el Alzheimer", que reúne a diversos grupos para analizar investigaciones que son esenciales para abordar las disparidades de salud que han puesto a los latinos en mayor riesgo de demencia.

Carrillo dijo que el objetivo del simposio del próximo mes es comprender qué progreso se ha logrado y qué más queda por hacer.

La cantidad de adultos latinos que sufren de Alzheimer y demencias relacionadas podría aumentar de un estimado de 200.000 hoy a alrededor de 1,3 millones para 2050, indicó. Ese número preocupa personalmente a Carrillo y la hace pensar en el futuro de su propia familia.

El Alzheimer la ha afectado profundamente tanto a ella como a la familia de su esposo. La suegra de Carrillo fue la tercera de cuatro hermanos en ser diagnosticada, junto con el abuelo de su esposo. Ahora le preocupa que algún día su esposo pueda ser diagnosticado, junto con cualquiera de sus cuatro hijos.

Aunque tener un padre o un hermano con Alzheimer no significa que lo desarrollará, sí aumenta el riesgo, según investigadores de la Asociación de Alzheimer.

"Esto es algo que está muy cerca de mí. Mis hijos nos preguntaron cómo se verán afectados y cómo será su futuro", dijo a CNN. "Ese es un factor importante para todo lo que hago".

El creciente número de latinos diagnosticados con Alzheimer tendrá la menor cantidad de recursos para manejarlo, según un informe de investigadores de la Universidad del Sur de California y LatinosAgainstAlzheimer's, una coalición de organizaciones hispanas que se enfoca en crear conciencia sobre la enfermedad como un problema de salud urgente.

El estudio, titulado "Latinos y la enfermedad de Alzheimer: Nuevos números detrás de la crisis", mostró la proyección de los costos para los latinos de Estados Unidos que viven con la enfermedad de Alzheimer hasta 2060.

El impacto económico de la enfermedad de Alzheimer en la comunidad latina alcanzará una cantidad acumulada de US$ 2.350 millones para 2060, según el estudio. Los costos incluyen facturas médicas, atención a largo plazo, atención informal no remunerada y pérdida de ingresos después de que ya no pueden trabajar.

"Las familias pueden esperar gastar entre US$ 41.000 y US$ 56.000 al año en costos relacionados con la demencia", como medicamentos recetados y servicios de atención, pero las familias latinas "no están en gran medida preparadas para las dificultades financieras", encontró el estudio.

El ingreso familiar promedio es de US$ 38.000 para las familias mexicoestadounidenses y US$ 36.000 para familias puertorriqueñas, los dos subgrupos latinos más grandes.

Dado que los latinos tienen más probabilidades de experimentar pobreza en comparación con otras comunidades, estos números revelan que las familias latinas podrían endeudarse debido al costo de cuidar a sus seres queridos con Alzheimer.

En 2021, los pagos totales para todas las personas con Alzheimer u otra demencia se estimaron en US$ 355.000 millones, según la Asociación de Alzheimer. También se estima que los costos aumentarán a más de US$ 1.100 millones en 2050.

Jason Resendez, director ejecutivo de LatinosAgainstAlzheimer's y autor del informe, le dijo a CNN que su organización presiona para invertir en políticas económicas para abordar las consecuencias económicas del Alzheimer.

El precio que cobra a los cuidadoresResendez también dijo que muchos cuidadores de latinos con Alzheimer terminan siendo miembros de la familia, ya que muchos viven en hogares multigeneracionales, hogares que incluyen dos o más generaciones de adultos. Alrededor del 27% de los latinos vivían en un hogar familiar multigeneracional en 2016, según datos del censo de EE.UU.

"Eso afecta la capacidad de una familia para la seguridad económica y la movilidad económica", dijo Resendez. "Afecta la capacidad de la gente para permanecer en la fuerza laboral".

El 66% de los cuidadores afroamericanos e hispanos dicen que sus responsabilidades de cuidado afectaron su capacidad para trabajar durante la pandemia.

Cuando Rodríguez se convirtió en cuidadora a larga distancia, suspendió su carrera para dedicar más tiempo a cuidar a su madre en la Ciudad de México. Sabía que si trabajaba a tiempo completo, revisaría constantemente su teléfono para obtener actualizaciones sobre el cuidado de su madre y la llamaría a menudo para asegurarse de que estaba bien. Como su madre no tiene pensión ni ingresos, el apoyo proviene del esposo de Rodríguez y su hermana, Sayra Rodríguez.

"Es difícil porque no te das cuenta de cuánto dinero necesitas hasta que empiezas a pagar los gastos", dijo. "Si algo sucede con ella en Estados Unidos cuando me visite, tendríamos que pagar todos los gastos de nuestro bolsillo".

Actualmente, Rodríguez dirige un pequeño negocio de panadería, pero no cree que considere un trabajo de tiempo completo en el corto plazo. Dijo que quiere concentrarse en pasar tiempo con su madre y cuidarla tanto como pueda desde Virginia.

Constantina Mizis, directora ejecutiva y presidenta de la Alianza Latina de Alzheimer y Trastornos de la Memoria, dice que muchos cuidadores necesitan más servicios de apoyo que los ayuden financiera y emocionalmente. Dirige una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo educar e involucrar a los cuidadores latinos.

De 2018 a 2020, la organización se conectó con más de 1.000 cuidadores y personas con demencia y llegó a casi 37.000 personas con información sobre la enfermedad de Alzheimer y el impacto en el cuidador, indicó Mizis.

"La enfermedad de Alzheimer es la única enfermedad en la que la persona fallece dos veces", dijo Mizis a CNN. "La primera vez es cuando no te reconocen. Está la parte emocional de cuidar a un ser querido que está enfermo, por lo que puede significar mucho para los cuidadores".

Resendez le dijo a CNN que el gobierno federal debe aumentar la inversión en las comunidades que se ven afectadas de manera desproporcionada por el Alzheimer y las demencias relacionadas, incluidas áreas como el condado de Miami-Dade, Florida, y el condado de Humphreys, Tennessee. También dijo que las conversaciones sobre la salud del cerebro y la prevención también son vitales para abordar la carga del Alzheimer, lo que ayudaría a difundir la conciencia.

"Como latinos, creo que no entendemos qué está pasando con ellos, pero hay mucha información", dijo Rodríguez a CNN. "Es mejor que tu ser querido reciba el diagnóstico, el medicamento y el tratamiento. No estamos solos y siempre es bueno pedir ayuda".

Fuente consultada aquí.

Comunicador Social y Periodista egresado de la Universidad Sergio Arboleda en Bogotá. Periodista y Redactor en la Revista de Medicina y Salud Pública.

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