La hidradenitis supurativa es una condición crónica y progresiva que no solo deja marcas en la piel, también deja huellas en la vida de quienes la padecen. Pero, a pesar de que afecta a cerca del 4% de la población mundial y en Puerto Rico la cifra oscila entre el 1 y el 4%, a diferencia de otras condiciones dermatológicas, hay gran desconocimiento sobre ella, lo que provoca diagnósticos tardíos que agravan los efectos de la enfermedad en el paciente.
Ingerny Polanco
Agencia Latina de Noticias Medicina y Salud Pública
La hidradenitis supurativa es una condición crónica y progresiva que no solo deja marcas en la piel, también deja huellas en la vida de quienes la padecen. Pero, a pesar de que afecta a cerca del 4% de la población mundial y en Puerto Rico la cifra oscila entre el 1 y el 4%, a diferencia de otras condiciones dermatológicas, hay gran desconocimiento sobre ella, lo que provoca diagnósticos tardíos que agravan los efectos de la enfermedad en el paciente.
“Es hora de que los pacientes con hidradenitis supurativa tengan exposición y se le brinde las mismas oportunidades que a las demás condiciones dermatológicas”, manifestó Adeline Pagán, directora Ejecutiva de la Organización de Pacientes con Hidradenitis Supurativa de Puerto Rico, en el marco de la conferencia “La Hidradenitis Supurativa de Cerca”.
Así pues, Adeline Pagán explicó que con el objetivo de generar un punto de reunión para todos los pacientes de hidradenitis y sus familiares, que buscan información y apoyo para lidiar con esta dramática enfermedad, creó la Fundación de Apoyo de Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico.
“Tras mi hija ser diagnosticada con hidradenitis supurativa comencé a buscar en Facebook grupos de apoyo para pacientes con esta condición, sin embargo no encontré ninguno, lo que me motivó a crear uno yo mismo, y hoy se encuentra constituido como la Fundación de Apoyo de Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico. Y es que, es muy triste tener una enfermedad que desconozcas, yo lo he vivido; es por ello que nuestra misión es ofrecer un punto de encuentro para educar sobre esta enfermedad que causa tanto dolor a los pacientes y a sus familiares”,
aseguró Pagán.
En ese sentido, agregó que es importante que tanto la población general como las personas relacionadas con la condición estén educadas para que los pacientes sean diagnosticados y tratados a tiempo, de modo que se presenten menos complicaciones y secuelas.
“Los pacientes que viven con hidradenitis supurativa son resilientes, personas más que luchadoras, pero que necesitan el apoyo de la sociedad; por ello, como fundación, nosotros solicitamos apoyo a nivel gubernamental, además de la ayuda de las universidades, colegios y diversas instituciones, para que sean empáticos con las personas que padecen esta afección cutánea crónica que causa tanto dolor físico y emocional”,
concluyó Adeline Pagán.
