Puerto Rico actualmente es uno de los países con más prevalencia de esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple o EM, es una enfermedad diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, esta patología autoinmunitaria afecta el cerebro y la médula espinal -sistema nervioso central- y con una prevalencia mayor en mujeres en comparación con los hombres.
Puerto Rico actualmente es reconocido como uno de los países con prevalencia alta de esta enfermedad, esto debido a que por ley se creó un registro que garantiza que sean contabilizados todos aquellos casos permitiendo tener un control mayor garantizando seguridad a todos los pacientes, pero haciendo que las cifras de incidencia aumenten.
“Empezamos en 30 casos, pero en los últimos números, son 90 casos de cada 100.000 personas, y cuando se estratifica en mujeres alzas en edades entre 35 A 44 años, vemos que llegan a 200 casos de cada 100.000 habitantes”, afirma en Dr. Ángel Chinea, neurólogo y creador de la Fundación de Esclerosis Múltiple, “Los números de nuevos casos, semanales de 2 a 3 casos nuevos, un promedio de 8 a 10 casos al mes”, en entrevista exclusiva con la Revista de Medicina y Salud Pública.
Uno de los errores que comenten los pacientes inicialmente luego de un diagnóstico es buscar información en internet creyendo que esta enfermedad tiene síntomas estandarizados, pero no es así, puesto que cada paciente presenta una sintomatología completamente diferente y relacionada con el estadio en el cual es diagnosticada.
Actualmente, en Puerto Rico se desarrollan diversos estudios enfocados en esta patología, y los puertorriqueños cuentan con el apoyo de la fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, que crea y tiene espacios de apoyo, para todos aquellos pacientes que dentro de la Isla batallan con esta condición.
Se debe tener claro que antes de iniciar cualquier tipo de estudio clínico, se realizan pruebas evaluativas, así mismo durante el tiempo este dure y aun después de terminarlo, con el fin de monitorear constantemente para poder evaluar la condición de estos pacientes, tomando en consideración cuál es la experiencia que tiene el paciente con el estudio y como impacta el proceso en su calidad de vida.
El avance más importante que ha tenido la ciencia frente a este padecimiento, Viviana Martínez, coordinadora de estudios clínico destaco que son, “los estudios de fase tres, ya que siempre los medicamentos se han hecho para evitar la progresión” y ahora mismo las investigaciones direccionan no solo para esto, “sino para encontrar un factor de remielinización, para mejorar los daños que ya ocasiono la enfermedad en el paciente”.
La participación en estudios clínicos de investigación, ayudan a entender más la condición y así mismo cómo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, así mismo mejorar el aporte farmacológico, para lograr mayor beneficio en aquellos pacientes que viven con esclerosis múltiple.
Dentro de la fundación se registra un gran apoyo a la comunidad creada a partir de los pacientes que viven con esta condición en la Isla, creando una participación activa de todos los espacios y facilidades que crea la institución, así lo asegura, Lourdes Fernández, directora ejecutiva de la fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, “tenemos actualmente en registro unos 3.000 pacientes, en toda la isla, tenemos programas de ayuda donde ofrecemos equipos, y el programa de bienestar”
Principales retos de los estudios clínicos
Factores genéticos que permitan entender las características individualizadas de cada paciente.
Orientación de los pacientes, frente a los estudios (explicándoles todo sobre el monitoreo que tendrán).
Identificar marcadores de esta enfermedad que permitan mejorar el diagnóstico.
Lograr mejorar los pronósticos que podrían tener los tratamientos.
Mejorar los marcadores de las diferentes respuestas a los diferentes medicamentos actuales y nuevos.
Dentro de la fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, uno de los mayores retos es continuar ofreciendo el apoyo que le dan a los pacientes, con los diferentes equipos que pueden necesitar según las características de su diagnóstico y la evolución de la enfermedad, tanto siendo facilitadores en procesos emocionales y elementos como sillas de ruedas, bastones, sillas, andadores.
La fundación cuenta con un acuerdo colaborativo con la Universidad de Medicina de Ponce, y un programa de ayuda psicológica para pacientes, entendiendo los diferentes procesos emocióneles y psicológicos que acarrea el diagnóstico como tal y la incertidumbre del tratamiento.
“El futuro es bien alentador, en los próximos años vamos a tener las herramientas necesarias para poder combatir la enfermedad”, concluye el Dr. Ángel Chinea, haciendo un llamado hacia una mentalidad en positivo sobre el futuro de la ciencia frente a esta enfermedad.
Vea el programa completo:
