Viviendo con Hidradenitis Supurativa: un impacto que va más allá de la piel

Testimonio de una paciente, su lucha, voz y recomendaciones, con la invitación a que como comunidad se hable de este tipo de adversidades de salud.

Felipe Cuellar

    Viviendo con Hidradenitis Supurativa: un impacto que va más allá de la piel

    Vivir con una enfermedad crónica es una situación desfavorecedora para cualquier persona, que puede llegar a limitar la cotidianidad, este es el panorama de muchos pacientes de Hidradenitis Supurativa, enfermedad dolorosa en la piel que crea protuberancias comúnmente en partes donde hay fricción o rozamiento,  la inflamación de estas, generan abscesos que causan mucho dolor, que generalmente drenan supuraciones. 

    En el caso de Lorna García, paciente de esta afección dérmica, vive con síntomas moderados/ severos, según se presente; así lo narra, "La condición  es crónica, es muy dolorosa, tiende a formar abscesos todo el tiempo, está drenando, limita el movimiento, puede afectar bastante en el área laboral". 

    Ella, pese a su condición, se enfrenta al día a día con la mejor actitud, siendo una voz de apoyo y sobre todo siendo uno de los rostros de esta afección, abriendo espacios a que otros se reconozcan en ella y puedan así tener un poco de guía frente a ¿cómo minimizar el impacto que causa esta enfermedad en sus vidas? 

    "Educarse y educar a todos aquellos que puedan, necesitamos involucrarnos, dar sus testimonios, alzar la voz, vamos a lograr mucho más tratamientos y acceso" Son las invitaciones que hace García, quien ha aprendido, aprende y busca entender el proceder como miles de pacientes frente a su vida laboral, sobre todo haciendo frente a esta enfermedad, a pesar de que en muchas ocasiones esta sea un limitante o un disruptor en los procesos laborales. 

    Pero frente a esta situación, los pacientes tienen la responsabilidad de entender y hablar con los patronos, abrirse al diálogo para que se definan acomodos razonables que permitan tanto a los pacientes como a los empleadores tener facilidades de participación y acción, entendiendo que en ocasiones el trabajador que padezca, Hidradenitis Supurativa, tendrá que restringirse de presentarse en la oficina o de poder desarrollar ciertas actividades según sea el caso o episodio que esté viviendo, también según el nivel de sintomatología que presente ya sea leve, moderada o severa. 

     

    ¿Cómo enfrentar la reacción del patrono?

    "Me ayudó la documentación que presentó mi dermatóloga, y me ayudó el conocer mi condición y educar a mi patrono, poco a poco, logrando ese acomodo" relata Lorna, además de esto se debe ser responsables en conocer ¿qué tan limitado estoy frente a mi labor? Así como paciente podrá entender en qué momentos tendrá que solicitar permisos de ausencia, de asistencia a citas médicas o qué condiciones debe tener su espacio de trabajo para permitirle desarrollar sus labores sin afectar el flujo de procesos. 

    Lorna, recomienda en caso del ámbito académico "que se registren a los estudiantes en el sistema de educación especial, bajo circunstancias de salud" que va a permitir proteger a los estudiantes, sobre todo de la recepción que vaya a tener dentro del sistema de educación en general, así mismo lograr acomodos razonables y derechos adicionales que protejan o certifique un espacio de estudio sano para el paciente. 

    Conocer la legislación, tener a la mano toda la documentación dada por los médicos o dermatólogos, documentar cada acercamiento que se tenga en solicitudes laborales de acomodos, conocer su cuerpo y buscar herramientas que permitan desempeñarse en sus espacios cotidianos, sin llegar abrumarse es un reto bastante grande con el que viven estos pacientes; además de toda la carga emocional que trae un padecimiento dermatológico.

    Por esto también responsabilidad de la comunidad ser red de apoyo y garantizar espacios de diálogo y educación en temas como este, por lo que los invitamos a ser partícipes y actantes. 

    Vea la entrevista completa: 

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