La hidradenitis supurativa es una condición crónica y progresiva que no solo deja marcas en la piel, también deja huellas en la vida de quienes la padecen.
La hidradenitis supurativa es una condición crónica y progresiva que no solo deja marcas en la piel, también deja huellas en la vida de quienes la padecen. Se estima que afecta a cerca del 4% de la población mundial; en Puerto Rico la cifra oscila entre el 1 y el 4%, pues hasta el momento no se tienen estadísticas concretas sobre la prevalencia de esta patología en la isla.
La Revista Medicina y Salud Pública (MSP) habló con Lorna García, una mujer que padece de esta enfermedad y quien le contó a este medio cómo es vivir con hidradenitis supurativa.
“Me afecta en todo, en el diario vivir, cuando tengo un absceso es muy doloroso, afecta mi trabajo las citas médicas, afecta cuando tengo un brote y no puedo ir a trabajar (…) la ropa se mancha, huele mal”
relató la joven paciente en entrevista con MSP.
Lorna García es una de las miles de personas en el mundo que padece de hidradenitis supurativa, una patología que además de afectar la piel cambia por completo el estilo y calidad de vida no solo del paciente, también de su entorno familiar, pues -incluso- actividades como ir a piscina con su hijo se han convertido en un verdadero reto.
“La hidradenitis cambia tu vida, y eso soy yo que todavía puedo trabajar, que todavía puedo moverme, que aunque soy etapa tres (la enfermedad) no está en todas las áreas de mi cuerpo hay personas que están en cama, hay personas que no se pueden mover”.
Para esta mujer boricua es claro que su caso es uno entre miles, que hay personas que están mucho más graves y han sufrido de manera más directa los embates de padecer una enfermedad inflamatoria crónica como la hidradenitis.
Y es que en el caso de Lorna, la hidradenitis supurativa fue detectada de forma tardía lo que permitió que la condición progresara hasta la etapa tres -momento en el que fue diagnosticada-, en la que los abscesos suelen supurar y pueden conectarse uno con otro mediante la formación de fístulas, lo que provoca dolor crónico e incluso puede causar un alto grado de discapacidad.
“He sabido ir a trabajar con un absceso a punto de reventar y estar llorando todo el día en el trabajo, he sabido ir a trabajar y que el absceso se reviente y cuando tú menos te lo esperas se te mancha la ropa y te tienes que ir a cambiar. Te sientes fea, tú no te sientes atractiva, tú te sientes que hueles mal”.
Antes de vestirse, Lorna también debe pensar primero en lo más beneficioso para su salud, para no empeorar la condición, por encima de lo que le gustaría ponerse y hacer: “
Te cohíbes, te deprimes, cuando tienes un absceso que está a punto de reventar el dolor es indescriptible. Por ejemplo, la mía está en el área de los brazos, así que ya es difícil utilizar camisillas que antes yo usaba”
La hidradenitis ha cambiado su vida por completo, pues ahora debe luchar a diario con lo tedioso que puede ser bañarse o ir a trabajar hasta tener que posponer planes en familia o actividades que le gustaba hacer en el pasado, pero que -debido a las heridas en su piel- debe evitar a toda costa.
“A mí me encanta la playa, vivo en el Caribe y me encanta la playa; ahora tengo que tener cuidado al ir a la playa (…) me cohíbe ir a una piscina con mi hijo porque no sé en el estado en el que esté esa agua y me preocupa coger una infección”.
Hoy Lorna se atreve a mostrar ante las cámaras de la revista MSP las marcas que ha dejado la hidradenitis en su piel, una muestra de su valentía y coraje; además busca demostrar a las personas que padecen de esta enfermedad que pueden salir adelante, que no están solos.
“A los pacientes que no están solos, somos muchos aunque no lo sepamos. Tenemos un grupo de apoyo que hemos creado”.
El caso de esta mujer puertorriqueña es un testimonio de superación que -pese a todos los obstáculos y dificultades que se presentan a diario en su vida por cuenta de la hidradenitis supurativa- sigue luchando, aferrándose a la esperanza de encontrar la forma de controlar los síntomas de esta enfermedad y poder disfrutar de su vida junto a su hijo y su familia.
Por último, Lorna envió un mensaje a todas las personas que actualmente luchan por ganarle la batalla a esta compleja enfermedad:
“Es difícil, es doloroso. Sé que no soy la que peor está, sé que hay gente que está peor que yo y lo que les puedo decir es que somos guerreros, que aunque no merezcamos esta condición tenemos que seguir hacia adelante”.
