Si bien se prioriza la voluntad del paciente, el modelo reconoce que la familia sostiene el cuidado cotidiano, por lo que requiere acompañamiento, comunicación y apoyo para aliviar el sufrimiento físico, emocional y existencial de los involucrados.
En una emisión en vivo del programa "Telesalud, la clínica en casa", expertos médicos respondieron consultas directas de la audiencia, proporcionando criterios objetivos para identificar cuándo buscar cuidados paliativos y aclarando cómo se protege la autonomía del paciente durante este proceso.
El espacio interactivo de la revista Medicina y Salud Pública continuó su misión de educación médica comunitaria abordando las dudas de cuidadores y pacientes. Tras una conversación inicial que desmitificó el alcance de los cuidados paliativos, bajo la conducción del doctor Carreño, host del espacio, se dio paso a las preguntas de la audiencia conectada a través de llamadas telefónicas y comentarios en redes sociales.
Fue en este segmento donde surgió una inquietud recurrente entre quienes acompañan a familiares con enfermedades graves: "Como cuidador, ¿en qué momento debería pedir una evaluación de cuidados paliativos para mi familiar y qué señales me deben alertar?".
La doctora Lenisse Candelario, médico familiar con entrenamiento en paliativos, explicó los indicadores concretos que utilizan los profesionales de la salud:
"En paliativos nosotros tenemos herramientas que nos ayudan a definir las necesidades que tiene el paciente", comenzó señalando. Entre ellas, mencionó el uso del cuestionario NECPAL, descrito como una herramienta amigable y de aplicación sencilla para el cuerpo médico.
El núcleo de esta herramienta, según detalló, es una valoración pronóstica. "La NECPAL tiene una pregunta sorpresa y es que el médico tratante se pregunta, ¿me sorprendería que este paciente falleciera en los próximos 12 meses?".
La respuesta a esta pregunta, aparentemente simple, es un primer filtro de enorme relevancia clínica. "Si la respuesta es no, no me sorprendería, pues ese paciente tiene necesidad de paliativa y debería ser derivado a un servicio de paliativos", afirmó la doctora.
Ahora bien, la evaluación no se detiene allí. La doctora Candelario precisó que, incluso si la respuesta a esa pregunta clave fuera afirmativa, existen otros parámetros que, en conjunto, pueden señalar la necesidad de una intervención paliativa.
Así pues, enumeró factores como el deterioro de la funcionalidad, la carga de comorbilidades y la avanzada cronicidad de las enfermedades. De manera específica, destacó un signo clínico: "El tema del peso, si ese paciente ha perdido más del 10% de su peso en los últimos seis meses de manera irreversible, ese paciente también puede ser valorado para criterios de paliativos".
En definitiva, estas escalas y herramientas permiten tomar decisiones basadas en datos objetivos y no en percepciones, asegurando una derivación más oportuna y adecuada.
Por otro lado, el doctor Carreño también trajo a colación otra perspectiva que surge una vez iniciado el camino de los cuidados paliativos. Planteó: "¿Se mantienen durante el cuidado paliativo los derechos del paciente?, ¿Derecho a saber lo que tiene?, ¿Derecho a tomar decisiones? ¿O ya vamos a darle toda la decisión a la familia, al cuidador?".
En estos contextos familiares, en paliativos se conoce como la "conspiración del silencio".
La doctora Canderlario describió lo que suele ocurrir: "Yo estoy mal, tengo un diagnóstico y sé que voy en un proceso de degeneración. Mi familia sabe que yo estoy mal, pero yo tengo miedo y no quiero herir a mi familia diciéndole que estoy muy mal, y mi familia también tiene miedo y quiere cuidarme y no quiere herirme, así que tampoco me dice nada".
El resultado de este mutuo temor, advirtió, es un aislamiento en el sufrimiento donde "cada cual está sufriendo por su lado", sin un espacio para comunicar la angustia real.
"Entonces en paliativos hay un principio invulnerable que es que se hace lo que el paciente dice y la información que se ofrece es la que el paciente quiere conocer y hasta dónde la puede tolerar".
Sin embargo, aplicarlo requiere de prudencia clínica. La experta compartió que, en la práctica, "a mí me ha pasado en varias ocasiones que el paciente dice que lo quiere saber todo, pero no está preparado para ese todo".
Por consiguiente, el rol del profesional es observar la comunicación tanto explícita como implícita y dosificar la información según la capacidad emocional del paciente, siempre respetando su voluntad.
Ahora bien, este respeto por la autonomía del paciente debe equilibrarse con una consideración real por la familia, que es quien sostiene el cuidado. La doctora concluyó explicando este balance.
"Siempre en el marco del respeto de la decisión del paciente, del respeto de la decisión de la familia, porque al final yo hago una intervención puntual, pero quien se queda lidiando con todo son sus familiares".
Por eso, la transparencia y el acompañamiento deben extenderse a todo el núcleo familiar.
De esta manera, la emisión dejó claro que los cuidados paliativos son un modelo de atención que, lejos de anular la voz del paciente, la coloca en el centro, mientras construye una red de apoyo y comunicación honesta que incluye a toda la familia, buscando aliviar el sufrimiento en todas sus formas.
