Joven con esclerosis múltiple convirtió su diagnóstico en un libro para guiar e inspirar a más pacientes

Ante las limitaciones impuestas por la enfermedad, Medina redefinió sus metas y actividades, adaptando sus intereses y demostrando que es posible redirigir la vida sin perder sentido ni motivación.

Katherine Ardila

    Joven con esclerosis múltiple convirtió su diagnóstico en un libro para guiar e inspirar a más pacientes

    María Medina Dávila tenía 16 años cuando recibió un diagnóstico que cambió su transición de la adolescencia a la adultez, y, en general, su vida completa: esclerosis múltiple pediátrica. 

    Hoy, convertida en escritora, presenta "Los Terribles Tres: Diagnóstico y Destino", un testimonio crudo y esperanzador que relata las vivencias típicas de la adolescencia con los desafíos de una enfermedad crónica.

    "Aquí pueden encontrar experiencias de una adolescente que está terminando su adolescencia, empezando una adultez temprana", explica Medina. "Tal como el amor, tal como la graduación de escuela superior, tal como el primer trago, el primer amor, la primera vez conduciendo. Y como todo eso se compenetra con un diagnóstico de esclerosis múltiple".

    El libro, disponible también en inglés como "The Terrible Three: Diagnosis and Destiny", nació de una necesidad personal. "Es parte del libro que me hubiese gustado tener el día que me diagnosticaron", confiesa la autora. 

    Su objetivo es servir de guía para otros jóvenes que enfrentan situaciones similares: "Yo diría que puede ir dirigido a cualquier persona que sienta que su vida está fuera de control, pero sí va bastante específico a personas, pacientes jóvenes, específicamente así pediátricos, que no encuentran su lugar en esta vida con esta condición, con sus inseguridades, sus metas y sus miedos". 

    Reinventarse frente al diagnóstico

    Medina no elude las dificultades. "Yo quería ser periodista. Yo quería correr, pero pues no me resultó", admite con honestidad. Sin embargo, su mensaje es de superación: "Así que me tiré por otras áreas de interés, como la traducción. Y en lugar de poder correr un maratón, puedo nadar. Todo es redefinir y redirigir".

    Para el Dr. Ángel Chinea, en esclerosis múltiple que atendió a Medina, el valor del libro va más allá de lo personal. "Realmente lo que está pasando es que no hay suficiente material educativo en el sentido de lo que es la realidad, lo que es la historia del paciente", señala el médico.

    Un problema de registros

    El Dr. Chinea aprovechó para destacar un vacío preocupante: la falta de datos oficiales sobre pacientes. "En Puerto Rico, y hoy hablaba de eso, porque no existen ni en los Estados Unidos ni a nivel mundial no hay un registro que sea mandatorio", explica. 

    Con tono enfático, explicó la necesidad de un sistema formal: "Todo paciente de esclerosis múltiple se tiene que registrar por ley y tiene que estar certificado por el neurólogo".

    El libro ya está disponible en librerías como Norberto González en Río Piedras, Casa Norberto en Plaza Las Américas, y El Laberinto en Viejo San Juan. Más que una historia personal, se ha convertido en un recurso valioso para quienes enfrentan el mismo diagnóstico, demostrando que los límites pueden redefinirse.



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