Especialista reveló que la incidencia de esta condición en la isla triplica las cifras reportadas a nivel mundial, alcanzando 160 casos por millón de habitantes frente a los 15-50 registrados internacionalmente.
Durante la cobertura especial de la 1era Conferencia Scleroderma Insights —un espacio de educación, ciencia y diálogo que integra la visión clínica, la experiencia del paciente y el rol de las organizaciones de apoyo— cubierta por la revista Medicina y Salud Pública, el Dr. Álvaro Aranda, neumólogo y presidente de la Coalición de Asma y otras Enfermedades Respiratorias Crónicas de Puerto Rico, expuso la preocupante realidad del diagnóstico de hipertensión pulmonar en la isla.
El especialista destacó el dramático retraso en la identificación de esta enfermedad potencialmente mortal."Consultas a ocho médicos y pueden pasar hasta 3 años en lograr identificar la enfermedad, por la sensación de falta de aire o fatiga que es confundida con otras condiciones", explicó el Dr. Aranda durante su ponencia.
Esta demora diagnóstica resulta especialmente grave considerando que, según señaló el médico, "la mayoría de los pacientes fallecen de fallos derechos", refiriéndose a la insuficiencia del ventrículo derecho del corazón que se produce cuando la hipertensión pulmonar no se trata a tiempo.
El Dr. Aranda reveló datos que contrastan significativamente con las estadísticas mundiales. "Ya hemos visto más de 500 pacientes. Entendemos que probablemente la data aquí es de 160 por millón, es tres veces más de lo que he publicado en el mundo", afirmó.
El especialista atribuyó estas cifras elevadas a factores específicos de la población puertorriqueña: "Yo creo que es un factor de colágeno vascular [...] cardíacas y otros que hace que en Puerto Rico haya muchas más incidencia de hipertensión pulmonar que en otras partes del mundo".
El neumólogo enfatizó la prevalencia de la condición en el sexo femenino: "Cuatro veces más comunes mujeres entre 66 a 75% de los casos son mujeres". Explicó que investigaciones recientes sugieren que "probablemente haya una anormalidad en el en los receptores de estrógeno en las mujeres que las hace susceptibles al desarrollo de hipertensión pulmonar".
En un punto crucial de su presentación, el Dr. Aranda destacó la relación directa entre la esclerodermia y la hipertensión pulmonar. "Dentro de las colagenovasculares, cleroderma es la de mayor incidencia de hipertensión pulmonar", afirmó categóricamente el especialista.
El neumólogo explicó que la esclerodermia, una enfermedad autoinmune que "afecta piel esófago", forma parte de un grupo de condiciones colagenovasculares que presentan alto riesgo de desarrollar hipertensión pulmonar. Esta conexión es particularmente relevante dado el enfoque de la conferencia en pacientes con esclerosis sistémica.
"Es un grupo de alta riesgo para hipertensión pulmonar", enfatizó el Dr. Aranda, subrayando la importancia del monitoreo constante en estos pacientes.
El Dr. Aranda actualizó a la audiencia sobre los cambios en los parámetros de diagnóstico establecidos en el último consenso mundial. "Ustedes saben que antes la definición ha cambiado. La presión pulmonar media el promedio era 25 y eso ahora se bajó a más de 20", indicó.
Esta modificación responde a evidencia científica que demuestra que pacientes en ese rango intermedio también están en riesgo. "Ese grupo estaba en riesgo porque no había mucha información pues se determinó que ese grupo con el tiempo empeoraba. Por eso se trajo y se bajó la definición", explicó el especialista.
El médico hizo un llamado urgente sobre la importancia del seguimiento regular con ecocardiogramas, especialmente en pacientes con enfermedades del tejido conectivo.
"Se supone el estándar hoy en día que esos pacientes tengan un ecocardiograma de base y por lo menos uno cada dos años si es de alto riesgo anual o hasta cada 6 meses dependiendo del riesgo", recomendó.
El especialista fue contundente al señalar las barreras que enfrentan tanto médicos como pacientes. "Cuando usted recibe una llamada, una carta, hay que contestarla. Yo [las] bajan fuertes y hay que hacerlo. Hay que ver cómo podemos prender esa sensibilidad en estas personas que están allí", exhortó.
Además, criticó las limitaciones en el acceso a pruebas diagnósticas: "Para mí [es] una falta de respeto que estén controlando la medicina hace rato, pero que me digan qué cantidad de eco yo tengo que hacer", manifestó con firmeza.
El Dr. Aranda también abordó la falta de recursos para investigación genética en la isla. "Me encantaría hacer pruebas genéticas. Que estuve años trabajando a ver si conseguimos el dinero. Esto es extremadamente costoso", lamentó, señalando que estas pruebas solo están disponibles en "dos o tres centros nada más en Estados Unidos".
La 1era Conferencia Scleroderma Insights congregó a especialistas, pacientes y organizaciones con el objetivo de crear conciencia sobre esta y otras condiciones relacionadas, destacando la importancia de un diagnóstico temprano y un manejo multidisciplinario de estas enfermedades crónicas.
