Qué no decirle a una persona diagnosticada con cáncer y otros consejos

Sarah McDonald enfrentó un cáncer de las glándulas salivares y cáncer de mama.

William Márquez

    Qué no decirle a una persona diagnosticada con cáncer y otros consejos

    En un libro recientemente publicado, una paciente de cáncer relata su propia historia ofreciendo una serie de consejos con los que espera fomentar un mejor entendimiento entre todos las personas que se ven relacionadas con esta enfermedad. 

    En enero de 2012, Sarah McDonald, una jefa de personal en Silicon Valley, fue diagnosticada con una forma poco común de cáncer llamada carcinoma adenoide quístico, esta enfermedad es tan rara que el médico que la diagnosticó le confesó su ignorancia al respecto.

    Dos meses después recibió un segundo diagnóstico, esta vez de cáncer de mama, Sarah se encontraba en etapa 3, lo que significaba que la enfermedad se había diseminado más allá del tumor y estaba avanzada.

    Pese a un panorama difícil, la paciente coordinó a sus médicos y se sometió a los tratamientos más agresivos, planeando en detalle cómo sacarle lo mejor a lo poco que pensaba que le quedaba de vida.

    Diez años más tarde, Sarah McDonald se encuentra en remisión, tiene una hija de 6 años y acaba de escribir un libro sobre sus experiencias. Espera que el libro titulado The Cancer Channel, pueda servir como una guía no solo para las personas que son diagnosticadas con cáncer, sino para su círculo más cercano.

    El cáncer produce un profundo sentido de soledad, dice, y quiere que los pacientes que lean el libro "se sientan menos solos, más reconocidos, que hay otras personas que se sienten así".

    "Es difícil no verle el humor de estar sentada en el sótano de un centro médico, con el pecho desnudo, mientras dos doctores te inyectan en el pezón una sustancia radiactiva", explicó.

    "No hay que dejar todo en manos de los médicos"

    Uno de los consejos que Sarah resalta, citando su propia experiencia, es no dejar absolutamente todo en manos de los médicos.

    La primera vez que sintió un bulto en la base de la boca, fue al dentista porque pensaba que se trataba de una infección. El odontólogo le explicó que podría ser una gama de condiciones, la más grave una forma rara de cáncer que se apresuró a descartar.

    Después de consultar con varios especialistas y de someterse a una resonancia magnética y una biopsia, el diagnóstico fue, en efecto, carcinoma adenoide quístico, un cáncer de las glándulas salivares.

    En su caso, ella tuvo que investigar por sí sola, pero por ser una enfermedad tan rara, no había mucha información al respecto, ni siquiera sobre la expectativa de vida. "Fue un momento muy oscuro", afirmó.

    Ahí no terminó todo, ya que seis meses antes, había sentido un bulto en el seno que, tras una mamografía y un par de biopsias, le dijeron que probablemente solo era un quiste. Pero tenía cáncer de mama en etapa 3.

    "En ambos casos, fui yo quien descubrió los bultos y en ambos casos yo era la que presionó a los doctores para que me hicieran las pruebas que determinaron lo que era", comentó Sarah.

    Curiosamente, su oncóloga de cáncer de mama le comentó que no había mejor momento para tener esa enfermedad gracias a los nuevos avances de tratamientos hoy en día.

    Pero con el cáncer de glándula salivar la situación es diferente. No hay muchos datos sobre las tasas de supervivencia. Lo único que se sabe por ahora es que es incurable, señaló Sarah.

    Fueron nueve meses de tratamientos con efectos devastadores, afirmó la paciente. Cuando la quimioterapia se administra al mismo tiempo que la radiación, esta última se intensifica. "Como consecuencia, mi boca era un lugar muy tóxico", explicó Sarah. "Conté hasta 21 llagas en mi boca, sentía como si estuviera quemada".

    Consejos para los pacientes diagnosticados de cáncer

    Aunque en su libro describe en detalle todas estas sensaciones, dolencias y complicaciones, también las salpica con anécdotas graciosas y da recomendaciones prácticas de como sobrellevar momentos complicados o embarazosos.

    Algunas recomendaciones que Sarah brinda a los pacientes diagnosticados con cáncer son:

    • Nadie está preparado para el cáncer, ni nadie en tu entorno. Prepárate para las diferentes reacciones de parte de ellos. 

    • Infórmate lo más que puedas sobre tu cáncer antes de comunicarles la noticia a tus familiares más cercanos. 

    • Dile adiós a las manicuras, pedicuras y jacuzzis. Son posibles fuentes de infección.

    • Piensa dos veces antes de prepararle la comida a otra persona. 

    Sarah también mezcló sus tratamientos médicos con otras terapias alternativas, como yoga y meditación, lo que le ayudó con el estrés mental, a estar más calmada, recuperar energías y fortalecer su voluntad para seguir adelante.

    Lo que no se le debería decir a una persona con cáncer

    "Déjame saber qué puedo hacer por ti". Para la paciente, eso es injusto porque la persona con cáncer ya tiene mucho con qué lidiar y ahora tendrá que buscar una tarea que puedas cumplir.

    "Nunca podría pasar por lo que tú estás pasando". Puede sonar como un cumplido, pero nadie escoge tener cáncer ni se vuelve un héroe al tenerlo, simplemente hace lo mejor que puede para mantenerse con vida.

    Frases como: "me encanta tu actitud", o "tengo una tía que tuvo cáncer" pueden hacer que los pacientes se sientan más agobiados con la enfermedad.

    Su libro relata toda la experiencia enfrentando el cáncer

    De acuerdo con Sarah, el libro The Cancer Channel surgió del impulso de querer describir su experiencia, con altibajos emocionales y físicos, para que otras personas recién diagnosticadas se pudieran identificar con su historia.

    Los médicos pueden hablar desde el punto de vista científico, el tratamiento, los medicamentos y demás, pero Sarah quería compartir su historia desde el día a día, las cosas prácticas, las curiosidades y ridiculeces "como si le estuviera explicando a mi mejor amiga qué esperar si estuviera pasando por lo mismo que yo pasé".

    Cuando estaba en pleno tratamiento y había perdido el pelo y tenía que dibujar sus cejas a lápiz, Sarah cuenta que una mujer se le acercó en una tienda. "Me dijo, hace cinco años salí del tratamiento y solo quería hacerle ver que aquí estoy, con vida, y que hay algo que le espera al otro lado".

    "Fue increíble escuchar a alguien que ha tenido cáncer y que me dejara saber que no tiene necesariamente que ser una sentencia de muerte. Se lo agradecí tanto", dijo Sarah.

    Actualmente Sarah se encuentra en remisión oncológica

    Cabe mencionar que la paciente tiene que estar monitoreando continuamente su estado, particularmente el del cáncer de glándula salivar, y seguir tomando medicamentos.

    Sin embargo, unos años después de terminar la radiación y quimioterapia y de empezar con el tratamiento de fármacos inhibidores de hormonas, Sarah contemplaba tener un hijo mediante una madre subrogada. Pero se enteró de que un estudio en Europa hablaba de mujeres que habían interrumpido sus fármacos, logrado quedar embarazadas y, luego de dar a luz, regresar al régimen farmacológico.

    "Después de un diagnóstico de cáncer, todo se reduce a una sola cosa: vivir. El resto es ruido. Priorizo mi hija, mi esposo, mis amistades por encima de todo. Al final la medida se toma por cómo hemos amado y a quienes hemos amado", concluyó.

    Fuente consultada aquí.

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