A pesar de la rareza de esta enfermedad, su incidencia ha mostrado un ligero aumento: "estamos entre 3 a 5 casos por cada 100 mil personas. "comentó la experta.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son responsables de controlar los músculos voluntarios, es decir, aquellos que podemos mover a voluntad, como los brazos, las piernas y la cara. La Dra. Frances Aponte, reconocida epidemióloga, aclara algunos puntos sobre la epidemiología de esta condición durante el 3er Simposio Anual de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
En el marco del Mes de la Concienciación sobre la ELA, la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico organizó este simposio especial para educar y sensibilizar tanto a la comunidad médica como al público en general sobre esta enfermedad. Este evento clave se centró en el aprendizaje y la discusión de los principales avances en el manejo clínico, socioemocional y diagnóstico de la ELA en Puerto Rico.
El simposio contó con la participación de destacadas personalidades de la medicina puertorriqueña, especialmente en el campo de la neurología.
"Actualmente no tenemos un número total de los pacientes de ALS en Puerto Rico, sin embargo, nosotros entendemos que en la clínica se están recibiendo aproximadamente un
60% de los casos de ALS. Estaríamos estimando que hay aproximadamente unos 250 - 260 casos a nivel de Puerto rico". Explicó la epidemióloga.
A pesar de su rareza, su incidencia ha mostrado un ligero aumento. Anteriormente, se reportaban de 2 a 3 casos por cada 100,000 personas; hoy en día, "estamos entre 3 a 5 casos por cada 100 mil personas." puntualizó la Dra. Aponte. En términos de prevalencia, que incluye tanto los casos nuevos como los ya existentes, se estima que hay entre 5 a 9 personas afectadas por cada 100,000 personas en Puerto Rico.
Revive la entrevista con la especialista aquí.
"La esclerosis lateral amiotrófica no es una enfermedad transmisible, no se pasa de persona en persona. Es una enfermedad crónica y rara" comenta la experta. Generalmente esta condición se da en personas de mediana edad hasta envejecientes, aunque se han documentado casos raros en niños. La edad promedio de diagnóstico en Puerto Rico oscila entre los 55 y 60 años.
Aponte subraya la importancia de prestar atención a los síntomas para un diagnóstico temprano. "Si usted tiene debilidad progresiva que va empeorando o tiene problemas de tragado y esos problemas empeoran, esas son señales en las que dices 'puede ser que yo tenga ELA'". Estas son algunas recomendaciones para la detección temprana que la experta siempre comenta.
Distribución geográfica y factores de riesgo
La Dra. Ponte también comentó acerca de una investigación realizada en Puerto Rico, "hicimos un análisis de cómo está la distribución de los casos de ALS" explicó. "En esos datos preliminares identificamos que las regiones de Arecibo y las regiones de Caguas son las regiones que tienen los casos más observados de lo que se esperaba, esa región en particular comparada con la población general de Puerto Rico". Gracias a estos resultados, se llevará a cabo una investigación más profunda sobre posibles exposiciones ambientales en estas regiones, que podrían estar contribuyendo al incremento de casos.
La experta sugiere que, además de los factores ambientales, los factores genéticos también juegan un rol significativo. "Hay genes específicos para ELA, hay grupos de familias que han presentado el mismo gen", indicó. Explica que este gen puede darse consecutivamente en las generaciones o puede saltar de una generación a otra. Asimismo, se ha evidenciado que en la actualidad estos casos se están presentando en personas más jóvenes, sugiriendo una posible predisposición genética a la enfermedad.
Sin embargo, la ELA sigue siendo una enfermedad multifactorial y enigmática, y aunque no se ha determinado una causa específica, la combinación de factores ambientales y genéticos sugiere que es una condición compleja que requiere más investigación
