Especialista aborda uno de los temas más silenciados en medicina: la sexualidad de quienes viven con alguna limitación física.
El 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, es una fecha que se conmemora desde 1992 para levantar conciencia sobre los derechos de esta población.
El doctor Francisco de la Rosa, médico fisiatra y presidente de la Sociedad de Medicina Física y Rehabilitación de República Dominicana, conversó con el doctor Julián Carreño, en una entrevista exclusiva con la revista Medicina y Salud Pública, sobre un aspecto de la salud que permanece invisibilizado tanto en consultorios como en políticas públicas.
La discapacidad es un concepto más amplio de lo que comúnmente se piensa. Según explica el doctor De la Rosa, utilizando la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Estado de Salud (CIF), una discapacidad es cualquier condición que vulnere la función de una estructura corporal, limite la participación en una actividad o restrinja la participación social.
"Una persona que está en una silla de ruedas por alguna condición, experimenta una discapacidad. Puede ser severa, temporal, permanente, pero una persona que de repente tiene dolor en el codo porque tuvo un accidente de vehículo de motor y ahora no puede participar de su actividad usual también va a experimentar una discapacidad", explica el especialista.
La rehabilitación requiere un enfoque de equipo. "La rehabilitación como tal llama a ser un equipo multidisciplinario", afirma De la Rosa.
Este equipo, liderado por el médico especialista en medicina física y rehabilitación, incluye fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla y deglución, técnicos en órtesis y prótesis, enfermeras especializadas, psicólogos clínicos, trabajadores sociales y, en algunos casos, terapeutas vocacionales.
Dependiendo de la complejidad del caso, pueden involucrarse otras especialidades. El doctor menciona la rehabilitación comunitaria, donde participa la medicina familiar, o casos que requieren procedimientos quirúrgicos con ortopedas, neurocirujanos o cirujanos cardíacos, especialmente en rehabilitación cardíaca o pulmonar.
El soporte familiar es un factor determinante en el perfil de discapacidad de cada paciente. "Nunca va a ser igual ese paciente que vive con una discapacidad y tiene un soporte familiar amplio a aquel paciente que no tiene ningún soporte familiar", señala el doctor De la Rosa.
El especialista advierte sobre el desgaste del cuidador, un fenómeno ampliamente estudiado. "Es muy importante el bienestar de ambos para que el proceso fluya. Si el cuidador enferma, entonces la persona con discapacidad no va a tener quien lo cuide, vamos a tener dos pacientes", explica.
La educación al paciente y sus familiares es, según el fisiatra, "la piedra angular de la consulta de rehabilitación". Los objetivos del tratamiento deben ser realistas, medibles, consensuados con el paciente y reevaluados periódicamente.
En República Dominicana, las lesiones medulares causadas por armas de fuego y accidentes de vehículos de motor son las más frecuentes. Estas lesiones suelen afectar a adultos varones jóvenes, muchas veces cabeza de familia y en plena capacidad productiva.
"De momento eso se ve mermado. Y esto tiene que tener naturalmente algún impacto en su salud mental y su emoción", reflexiona el doctor. El paciente no solo enfrenta la pérdida de movilidad, sino también una situación familiar compleja, compromisos económicos y una incertidumbre profunda sobre su futuro.
Esta realidad subraya la necesidad de un enfoque integral. "Una sola persona no va a cubrir todas esas bases. Tenemos que tener una persona experta en cada una de las áreas para hacer aquello de la medicina centrada en el paciente", enfatiza De la Rosa.
Aunque hay mayor conciencia sobre la discapacidad que hace 30 años, los retos persisten. El doctor De la Rosa reconoce avances en políticas de inclusión laboral en empresas públicas y privadas, pero señala múltiples áreas de oportunidad.
"Todavía seguimos viendo calles donde no se puede transitar en silla de ruedas o usando dispositivos de asistencia, todavía seguimos viendo políticas que pueden promover más la segregación que la inclusión", advierte.
El financiamiento es otro desafío crítico. Tecnologías avanzadas como robótica, inteligencia artificial, biofeedback, realidad virtual y realidad aumentada están disponibles solo para quienes tienen capacidad monetaria propia. "En República Dominicana, sigue siendo un reto conseguir una silla de ruedas personalizada", señala el especialista.
Según la OMS, el 16% de la población mundial vive con discapacidad. En República Dominicana, las estadísticas varían entre 7% y 11%, aunque probablemente la cifra real sea mayor.
Para atender adecuadamente a esta población, el doctor De la Rosa identifica necesidades urgentes: mejorar el recurso humano especializado, la infraestructura, la conciencia social y, particularmente, la formación médica.
Fuera de medicina física y rehabilitación, medicina familiar y pediatría, pocas especialidades tienen exposición a estos temas, lo que resulta en prescripciones inadecuadas de dispositivos de asistencia u órtesis.
La sexualidad sigue siendo un tema incómodo en medicina, pero cuando se trata de personas con discapacidad, el silencio se vuelve ensordecedor. "Tradicionalmente es considerado tabú dentro de las conversaciones. Imagínate, si lo consideran tabú incluso en personas sin discapacidad", explica el doctor De la Rosa.
El especialista señala que existe una percepción errónea generalizada: se asume que quienes viven con discapacidad están enfocados únicamente en su condición física.
"La persona con discapacidad incluso puede ser todavía más tabú porque se piensa que solamente está enfocado en la discapacidad, pero no se puede olvidar que son personas y tienen que tener una vida sexual", enfatiza.
Uno de los mayores desafíos es cambiar la asociación automática entre discapacidad y asexualidad. Los estudios recientes han establecido parámetros claros: las personas con discapacidad tienen derecho a la sexualidad en todas sus dimensiones, incluyendo la actividad sexual y la capacidad reproductiva.
De la Rosa menciona el concepto emergente de "sexabilidad", promovido por asociaciones internacionales que trabajan con rehabilitación neurológica. "Dependiendo del nivel de la lesión, podría tener acceso incluso a temas de fertilidad y hacer su vida adulta plena", explica sobre pacientes con lesión medular.
El acceso a la sexualidad para personas con discapacidad enfrenta obstáculos concretos. Muchos pacientes requieren asistencia física, un tema que debe abordarse abiertamente con cuidadores. Además, existe una falta de información sobre dispositivos de asistencia sexual disponibles.
"Muchas veces no ofrecemos dispositivos tanto para la erección masculina y otros que existen a la persona con discapacidad porque entendemos que no necesita la sexualidad y sin embargo tiene derecho a tener acceso a este tipo de dispositivo", concluye el doctor Carreño durante la conversación.
