Existen algunas percepciones erróneas relacionadas al diagnóstico y síntomas de los pacientes con demencia en etapa temprana.
Esta condición abarca un grupo de síntomas caracterizados por pérdida de memoria, problemas de lenguaje, cambios en el estado de ánimo y deficiencias en el pensamiento y el razonamiento que interfieren con las actividades de la vida diaria. AD (por sus siglas en inglés) es la forma más usual de demencia y afecta a más de 6 millones de personas en los Estados Unidos.
Cabe mencionar que, es una enfermedad progresiva que implica un empeoramiento constante de los síntomas de demencia a lo largo del tiempo. Las personas con EA a menudo pueden funcionar de manera independiente en las primeras etapas de la enfermedad, pero tienen que depender cada vez más de sus cuidadores para las actividades diarias a medida que avanza la enfermedad.
Las personas con un diagnóstico reciente de la enfermedad de Alzheimer pueden tener dificultades para hacer frente a su diagnóstico y necesitan apoyo. Aunque los amigos y familiares a menudo tienen el deseo de brindar apoyo, es posible que eviten interactuar con la persona con AD por temor a afectar negativamente su estado de ánimo.
Evitar relacionarse con personas con AD promueve una sensación de aislamiento y estigma, y puede dañar su sentimiento de autoestima. A continuación se presentan algunas de las percepciones erróneas comunes sobre la EA que tienen amigos y familiares, según las personas con demencia en etapa temprana.
Debido a una mejor vigilancia, los individuos son cada vez más diagnosticados en etapas más tempranas de EA. Es importante reconocer que estas personas en etapa temprana todavía son capaces de vivir de forma independiente y continúan teniendo metas que tal vez deseen lograr.
Los cuidadores y familiares podrían ayudar a las personas a planificar su futuro y mantener una buena calidad de vida a medida que avanza la enfermedad.
Los pacientes mantienen un sentido de sí mismos hasta las etapas finales de la demencia y los miembros de la familia deben tener cuidado de no verlos simplemente a través del prisma de su enfermedad.
El mal de Alzheimer no altera la preferencia del individuo por actividades o relaciones. Las personas continúan disfrutando de actividades significativas de la vida diaria, incluidas las reuniones con amigos y familiares, hasta las últimas etapas de la enfermedad.
El Dr. Peter Rabins, profesor emérito de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, MD, dijo que, “en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer, muchas personas pueden mantener su nivel habitual de interacciones sociales y personales. A medida que la enfermedad avanza, esto puede volverse más difícil si los amigos y conocidos de mucho tiempo se distanciaron de la persona”.
“En cada etapa de la enfermedad, es más importante que una persona interactúe con los demás y menos importante exactamente lo que se dice” agregó.
Los miembros de la familia deben escuchar pacientemente a las personas con AD y evitar ser condescendientes o involucrarse en el “lenguaje de los ancianos”.
Los síntomas que presentan los pacientes fluctúan de un día para otro. En ciertos días, pueden exhibir una función cognitiva mejorada y un mejor estado de ánimo. Sin embargo, el mismo individuo puede exhibir síntomas más graves, como ansiedad, agitación, irritabilidad y mayor repetición de palabras en los días malos.
Aunque afecta principalmente a mayores de 65 años, las personas más jóvenes representan alrededor del 5-10 % de todos los casos. La aparición de esta enfermedad en personas menores de 65 años se denomina enfermedad de Alzheimer de aparición temprana.
La percepción de que es una afección que afecta solo a las personas mayores puede hacer que las personas más jóvenes ignoren los síntomas de la EA y retrasen la búsqueda de la ayuda necesaria.
Los amigos o familiares pueden no estar seguros de cómo reaccionar ante la noticia del diagnóstico de una persona. Esto puede llevarlos a comunicarse con el cónyuge o cuidador sobre la salud de los pacientes.
Las personas que viven con demencia tienden a percibir tales conversaciones como condescendientes, lo que refuerza una sensación de soledad y vergüenza. En cambio, es más probable que una conversación directa con el paciente sobre su salud sea recibida como cariñosa.
La negación también es una reacción común entre amigos y familiares de personas con un diagnóstico reciente. Esta negación puede manifestarse en comentarios que aluden a que el individuo es demasiado joven o parece funcionar "normalmente" para ser diagnosticado.
Aunque no sea con malas intenciones, tales comentarios pueden parecer desdeñosos. Podrían pasar por alto las luchas psicológicas de hacer frente al diagnóstico experimentado por el individuo con AD y el deterioro causado por la condición en sí.
Estos mitos enfatizan la necesidad de un esfuerzo concertado para erradicar el estigma y la percepción errónea asociados con la enfermedad de Alzheimer.
El Dr. Joseph Gaugler, director del Centro para el Envejecimiento Saludable y la Innovación de la Universidad de Minnesota, dijo: "con demasiada frecuencia vemos el Alzheimer a través de la lente biomédica de la enfermedad, pero como enfatizan las personas que viven con demencia, todavía están 'aquí' y tienen sueños y preferencias que debemos honrar".
“Las personas, los planificadores de programas y los formuladores de políticas deben tener en cuenta que las personas necesitan diferentes apoyos según quiénes son, cuáles han sido sus intereses de por vida y en qué enfermedad se encuentran actualmente”, afirmó el Dr. Rabins.
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