Odisea de niña diagnosticada con SHUa, una enfermedad ultrarara que ataca los vasos sanguíneos

Esta extraña condición genética provoca la formación de coágulos sanguíneos diminutos en el cuerpo.

Luisa Ochoa

    Odisea de niña diagnosticada con SHUa, una enfermedad ultrarara que ataca los vasos sanguíneos

    Anzareth Roce Ruiz Lista, es una niña venezolana diagnosticada con una extraña enfermedad en territorio colombiano, se trata del síndrome hemolítico urémico atípico, el cual genera una formación de coágulos sanguíneos diminutos en los vasos sanguíneos pequeños del cuerpo.

    Después de cinco meses de haber llegado a Colombia con su madre, la pequeña empezó a manifestar serios problemas de salud y no solo eso, sino que enfrentó dificultades para ser atendida en un centro médico debido a que no tenía afiliación al sistema de salud del territorio.

    Sus síntomas comenzaron con diarrea, vómito y sangre en la orina. En el Hospital Santa Clara, en la ciudad de Bogotá, le comenzaron a realizar los respectivos exámenes, sin embargo, no arrojaban ningún resultado concreto, hasta que le practicaron una biopsia de riñón y allí hematólogos y nefrólogos le diagnosticaron el Síndrome Hemolítico Urémico atípico, (SHUa), una enfermedad que se presenta de manera súbita y que, a su paso, destruye las células de los vasos sanguíneos, afectando especialmente al riñón.

    Origen del Síndrome Hemolítico Urémico atípico

    Pese a que la enfermedad ocurre por una alteración en los genes que controlan el sistema inmunitario, la literatura médica refiere que la mutación por sí sola no causa la enfermedad y en la mayoría de casos para que el SHUa provoque síntomas es necesario un factor desencadenante, que puede ser embarazo, infecciones por virus o bacterias, cáncer o algunos medicamentos. 

    La importancia de atender esta condición se debe a que el flujo de la sangre hacia los órganos se puede interrumpir, lo que puede generar insuficiencia renal, hinchazón en las piernas, enfermedad cardíaca o incluso un accidente cerebrovascular.

    "Si hubiera estado en Venezuela, no hubiera tenido diagnóstico"

    La madre de la niña, Amanda Lista Espejo, recordó el complejo proceso que tuvo que vivir en un país extranjero para poder salvar la vida de su hija.  

    "Yo creo que si hubiera estado en Venezuela no habría tenido diagnóstico, la situación de salud en Venezuela es crítica, y en eso estoy agradecida con Colombia. Somos países hermanos y esta dificultad nos ha hecho más fuertes. Fue una decisión acertada, el traer a la niña; sin embargo, después del diagnóstico vino un paso más difícil, pues ninguna de las dos tenemos pasaporte y la niña continuaba hospitalizada".

    Además, afirmó que tuvo que "acudir a la Delegatura para la Prevención de Riesgos de Violaciones de Derechos Humanos, de la Defensoría del Pueblo, donde me orientaron para sacar un salvoconducto en calidad de refugio y lograr que una Entidad Promotora de Salud me aceptara para ser afiliada junto con mi niña".

    Un tratamiento para toda la vida

    Luego de su afiliación, la paciente pediátrica comenzó a recibir tratamiento del único medicamento disponible en el mundo para la enfermedad y que debe ser de por vida. Además, aún la menor se encuentra bajo la indicación médica del especialista que trata su enfermedad.

    "Gracias a la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, recibí tratamiento donado para los primeros tres meses, mientras se logró resolver mi afiliación al sistema de salud de Colombia", expresó la madre de la paciente. 

    Cabe mencionar que Fundaper es una entidad sin ánimo de lucro que apoya de manera social y jurídica a pacientes con esta y otras patologías relacionadas, con el fin de que puedan acceder al tratamiento y evitar el deterioro de su salud, como en el caso de Anzareth.

    Actualmente, la paciente tiene nueve años, goza de buena salud y asiste a la escuela, asimismo puede realizar actividades como cualquier niña de su edad. Mientras tanto, su madre, de 25 años, la cuida de forma permanente, al igual que a su hermana de cinco meses.

    Fuente consultada: Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras.

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