Un menor de 11 años con atrofia muscular espinal demuestra que las limitaciones físicas no impiden el desarrollo académico ni social gracias a sistemas de comunicación alternativa aumentativa
Leo Zamarreño terminó quinto de primaria con sobresalientes y notables, juega al ajedrez, compite en videojuegos y hasta hace directos musicales. Lo extraordinario no son sus logros académicos, sino cómo los consigue: únicamente moviendo sus pupilas.
Este niño de 11 años, diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1, se ha convertido en un ejemplo inspirador de cómo la tecnología puede derribar barreras aparentemente infranqueables.
"En el hospital, intentamos mantener, siempre que fuera posible, la rutina de estudio", relata su madre, Sonia Carretero, recordando los largos ingresos hospitalarios que no lograron interrumpir la educación de su hijo. Para esta familia, el diagnóstico no representó el fin de las posibilidades, sino el inicio de una búsqueda incansable de alternativas.
Leo solo puede mover las pupilas y, muy débilmente, el pulgar de su mano izquierda. Desde los seis meses respira mediante ventilación mecánica invasiva y recibe alimentación por sonda gástrica. Sin embargo, su potencial intelectual supera la media de niños de su edad, lo que llevó a sus padres a explorar la comunicación alternativa aumentativa (AAC).
A los nueve meses, Leo comenzó a comunicarse con pictogramas. Posteriormente, la familia descubrió los lectores oculares, dispositivos que detectan el movimiento de las pupilas para controlar ordenadores y tablets. "Empezamos con un armatoste que inventó un ingeniero vasco para su mujer, que padecía ELA", recuerda Carretero.
El sistema actual que utiliza Leo es Tobii, un dispositivo sueco que funciona emitiendo luz infrarroja hacia el ojo y captando su reflejo.
Según explica Borja Romero, director de Qinera (empresa que comercializa Tobii en España), el dispositivo detecta qué parte de la pantalla se está mirando y transmite esta información al ordenador como un ratón controlado por la mirada.
"Se puede programar para que por parpadeo, por pulsación de conmutador o por tiempo de mirada se consiga una activación equivalente a los movimientos del ratón", detalla Carretero. La velocidad de escritura promedio es similar a escribir con dos dedos en un teclado: unas 15 palabras por minuto, aunque usuarios experimentados pueden alcanzar 25-30 palabras.
Gracias a esta tecnología, Leo asiste presencialmente al colegio sin necesidad de adaptaciones curriculares. Hace sus deberes en pantalla y aprende como cualquier niño de su edad.
Pero sus actividades van más allá de lo académico: es experto en programas de diseño gráfico como Sketchbook y Krita, con los que ha ganado concursos de dibujo, compite con su hermano en Minecraft y otros videojuegos de estrategia, y hasta realiza directos musicales usando EyeHarp, un programa desarrollado en la Universidad Pompeu Fabra que permite tocar instrumentos con la mirada.
La familia ha incorporado inteligencia artificial generativa para optimizar el esfuerzo académico de Leo. "Empezamos a usarla el año pasado para buscar definiciones, hacer esquemas o resúmenes, simplificar o ampliar información", explica Carretero.
Para Leo, que requiere mayor esfuerzo físico para cada acción, la IA representa una herramienta de apoyo genuinamente necesaria.
Los avances en algoritmos también prometen mejoras para usuarios con dificultades de coordinación ocular o movimientos involuntarios, permitiendo predicciones más precisas con gestos menos exactos.
