Estas son algunas de las experiencias que atraviesan las pacientes con endometriosis en Puerto Rico.
“Yo me siento como que, drenada, como si físicamente hubiera corrido un maratón”. “Yo a veces lo veo como que escoge tu veneno. Porque llevo un año con anticonceptivos, por ejemplo, y a mí no me ha quitado el dolor”.
“Yo fui a una nutricionista, antes de que me diagnosticaran. Yo estuve… 11 años sin saber. Ella me dijo, una de las cosas fue porque tenía esta inflamación abdominal que pensaba que era digestivo, pero no, ella me dijo te debes chequear la endometriosis”.
Estas son algunas de las experiencias de vida de pacientes con endometriosis en Puerto Rico, que precisamente pudieran representar el sentir de las miles de mujeres que viven y luchan contra esta condición que pudiera incapacitar su vida, que se desprenden de un estudio realizado en la isla que buscó describir las experiencias de vivir con esta condición crónica.
La investigación cualitativa, con una muestra de 14 participantes, tuvo como objetivo conocer las experiencias de vivir con dolor crónico en las pacientes con endometriosis puertorriqueñas, que incluyó distintas intervenciones a grupos de apoyo, explicó a este medio Verónica López Rodríguez, consejera en rehabilitación y candidata doctoral al grado de Psicología Clínica, parte de los autores del estudio, donde también participó la científica principal de esta enfermedad en Puerto Rico, Dra. Idhaliz Flores.
La edad promedio del estudio fue de 34 años
“En la categoría del dolor, todas dijeron que experimentaron síntomas a partir de los 12 años, tanto en el área pélvica como en el área de la espalda baja, cambios fisiológicos antes de la menstruación, como inflamación, náuseas y fiebre, y describieron este dolor como uno ‘canzón’ e incapacitante”, describió López.
En la segunda categoría en el que se clasificaron las experiencias de la muestra, “las destrezas de afrontamiento”, las más destacadas fueron las relacionadas a tratamientos médicos, pues según los datos, estas pacientes pueden recibir tratamientos, experimentar efectos secundarios que pudieran ser hasta peor que la propia condición de endometriosis, relató López en la presentación de estudio.
“También identificaron el apoyo social versus estar sola, algunas participantes, en su mayoría, identificó a su pareja como su apoyo social, sin embargo, algunas participantes, expresaron que preferían estar solas ya que no se sentían cómodas explicando el dolor por el que atraviesan, y cómo le impacta ese dolor a otra persona. Incluso prefieren no tener pareja”, afirmó.
“También hablaron de los cambios nutricionales como una estrategia para manejar el dolor y reducir la inflamación”, agregó.
Estrategias como la respiración, la relajación, fueron mencionadas para manejar el dolor y las emociones entre la muestra, así como la actividad física, como caminar, yoga y los estiramientos. Igualmente, indicaron utilizar medicina alternativa, como acudir a un quiropráctico, utilizar productos a base de cannabis medicinal, nutricionista, entre otros.
En el área social, familiar y romántica el dolor también afectó la vida de estas pacientes. “Quejonas”, “changas” o “hipocondriacas” fueron algunos de los epítetos que utilizaron hasta los propios familiares o parejas de estas mujeres, según los datos del estudio, como parte de la falta de educación o cultura machista al que le acreditó este tipo de estigma.
“Yo sí, pero ahora estoy pasando por el divorcio y me siento mucho más aliviada. Prefiero no tener una vida sexualmente activa, definitivamente”, añade otra experiencia recogida de la muestra, que concuerda con los datos recopilados donde la mayoría de estas mujeres reportaron atravesar por dolor durante las relaciones sexuales.
En el renglón de salud mental, prácticamente toda la muestra expresó que experimentó uno o dos más de los siguientes síntomas: nerviosismo, insomnio, llorar frecuentemente, frustración, enojo, pobre concentración, ansiedad, miedo de volver a atravesar el dolor, entre otros.
“A veces digo: Dios mío si pa’ yo seguir con este dolor, mejor llévame contigo. Porque imagínate todos los días, todos los días, todos los días”, confesó una paciente.
“¿Qué yo hice en mi adolescencia, no sé, como para que desarrollara esta condición?”, se cuestionó otras de las participantes.
“Otro día intento, pero existen los días en los que te miras en el espejo, tenías una idea de ti y no es lo que esperabas en ese momento de tu vida”, se culpó otra.
Aunque la muestra indicó sentirse mejor dentro de grupos de apoyo, relataron no sentirse apoyadas por profesionales de la salud.
“Somos un número más en esa estadística. Debería de haber más sensibilidad de parte de los médicos, de los ginecólogos porque son ellos quienes meten sus manos dentro de nuestros cuerpos. Deberían tener empatía y sensibilidad”, reiteró una de las pacientes.
“La conclusión de este estudio es identificar el impacto del dolor pélvico en aspectos multidimensionales en la calidad de vida (de estas pacientes). También identificar estrategias de afrontamiento saludable, tener estrategias adaptativas para el manejo del dolor y las emociones. Las pacientes se sienten poco apreciadas o entendidas por los profesionales de la salud, lo que nos demuestra que aún nos queda mucho por hacer”, concluyó.
La endometriosis es una condición crónica e inflamatoria que afecta a alrededor de 190 millones de mujeres en edad reproductiva a nivel mundial. Algunos de los síntomas de esta condición son dolor crónico pélvico, dismenorrea, menstruaciones fuertes, en algunos casos puede provocar infertilidad, entre otros, que pueden afectar su salud física y emocional.
Vea el estudio completo aquí:
Periodista y MPH, Bachillerato en Periodismo y Prejurídico de la Universidad del Sagrado Corazón y graduada de la Maestría en Salud Pública, de la Escuela de Medicina San Juan Bautista, Jefa de Redacción con 11 años de experiencia y líder de Redacción de la Revista de Medicina y Salud Pública (MSP).
Belinda Burgos
