Con su libro busca generar consciencia y respeto frente a una condición que muchos viven.
“En medio del desierto por el cual estés pasando, hay esperanza y hay alguien que piensa en ti y conoce tu dolor, no importa lo que te hayan descubierto, esto no es sinónimo de muerte, no perdiste ganaste, esto es una batalla más y para adelante”, así relató Josué Rivera
Josué Rivera, paciente de Lupus, habló con Medicina y Salud Pública sobre su experiencia al vivir con esta enfermedad desde los 13 años y como su esposa y su familia fueron clave para luchar contra esta enfermedad.
“Me diagnosticaron la condición de Lupus Sistémico Eritematoso con Nefritis Renal”, así lo dijo Josué, quien nunca se enfermaba.
El paciente relató de manera exclusiva a Medicina y Salud Pública que le empezaron a hacer todo tipo de estudios, para el año 1993 fue diagnosticado con esta grave enfermedad que le producía dolores en los brazos, en el vientre e incluso sangre en su orina.
“Me atacó no solo el riñón sino todos los órganos internos incluidos el hígado y los huesos, los médicos estaban contrarreloj”, manifestó.
Rivera explicó que empezaron su tratamiento con una quimioterapia llamada Sytoxan, un medicamento muy fuerte que actúa retardando o deteniendo el crecimiento de las células cancerosas en el cuerpo.
En ese momento Josué no podía asistir a clases, en el hospital su amigo y sus hermanos lo podían ver por poco tiempo y con mascarilla, siguiendo un protocolo de desinfección.
Para el verano de 1994 ya pudo volver a clases, pero tenía que usar mascarilla y estar bastante precavido porque si había alguien enfermo se tenía que alejar.
El proceso para crear este libro fue porque Josué quería de alguna manera llegar a otros pacientes con condición como el Lupus. En el hospital San Jorge las enfermeras lo llamaban y le preguntaban si podía visitar a estos pacientes él iba, les hacía compañía y oraba por ellos.
“Lo que empezó como algo para otros, terminó siendo mi terapia”
Este libro se titula “Volver a nacer”, porque después de cada proceso cuando ya no se podía hacer nada más, volvía otra vez de nuevo a cobrar vida y a seguir adelante en el camino.
Su mamá escribió un capítulo, su esposa Mónica escribió otro capítulo, así que en este libro no solo habla de su condición, sino también de la parte económica porque esta enfermedad suele ser muy costosa.
Su esposa en los últimos capítulos escribió sobre la decisión de llevarlo a Estados Unidos, ya que los médicos necesitaban una segunda opinión. “Ella habla de su perspectiva como esposa y como mujer enfrentando esta condición”.
Josué no pudo tener hijos porque, aunque sus médicos le pidieron que congelará sus espermatozoides, él no quiso, pensando que no iba a vivir por mucho tiempo.
Las personas le preguntan que si el Lupus puede ser hereditario, pero según su experiencia, esto le compete solo al médico, sin embargo, afirma tener amistades con Lupus que tienen hijos que se encuentran completamente sanos.
Otras de las decisiones más difíciles que tuvo que tomar fue ponerse a dieta y mejorar su estado anímico, ya que es bien importante para los pacientes con distintas enfermedades terminales, porque el entrar en depresión se bajan las defensas, la condición se aprovecha y termina con la vida del paciente.
“El médico te puede dar el mejor tratamiento del mundo, no obstante si en tu mente crees que te vas a morir y que no vas a salir adelante, de nada sirve que te den medicamento si el 50% de la mejoría eres tú”
Algunos días cuando Josué intentaba escribir, su cuerpo simplemente no le respondía, fueron momentos en los simplemente no podía levantarse de la cama. Afortunadamente, ahí estaba su esposa Mónica, quien le ayudaba a escribir mientras él le narraba su historia.
Su libro se encuentra disponible en Amazon como “Volver a nacer - Josué Rivera” además lo pueden encontrar en las librerías del área metropolitana de Puerto Rico
Vea la entrevista completa:
Yolimarian Torres
