El 15° Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa evidenció los significativos avances terapéuticos y enfatizó la importancia de la detección temprana, el tratamiento personalizado y el apoyo entre pares para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
El sábado 15 de noviembre, la Universidad Ana G. Méndez en Cupey acogió a cientos de pacientes, familiares y profesionales de la salud en el marco del 15° Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa, organizado por la Fundación Esther Torres, Pro-enfermedades Inflamatorias y del Intestino.
El evento, que se desarrolló de 7:30 AM a 1:30 PM de forma gratuita, representó un espacio vital de educación, actualización médica y apoyo emocional para la comunidad que vive con estas condiciones crónicas.
Durante la jornada, destacados gastroenterólogos puertorriqueños compartieron las últimas innovaciones en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades inflamatorias intestinales (EII), mientras que pacientes y fundadores de grupos de apoyo ofrecieron testimonios sobre la importancia del acompañamiento y la educación en el manejo de estas patologías.
El Dr. Juan Marqués Lespier, gastroenterólogo y uno de los expertos participantes, destacó el cambio radical experimentado en la última década en el tratamiento de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
"No es hasta los últimos 10 años que hemos sabido que hay otras formas de tratarlo, ya que podemos atacar diferentes áreas de la cascada de inflamación. Actualmente tenemos una gama de medicamentos muy efectivos que nos da al paciente y a nosotros como médicos formas de tratarlo", explicó el especialista.
Marqués Lespier enfatizó que el arsenal terapéutico actual incluye tres categorías principales: biológicos (anti-TNF), moléculas pequeñas (S1P) e inhibidores JAK, lo que permite personalizar el tratamiento según las características individuales de cada paciente. "Todo va a depender del paciente, y también va a depender un poquito de lo que haya utilizado anteriormente", señaló.
El gastroenterólogo fue contundente sobre la necesidad de intervenir temprano en todos los pacientes: "Ya no tenemos que esperar que el paciente esté severamente enfermo, que la enfermedad activa lo podemos determinar en una etapa mucho más temprana antes de la manifestación de esos síntomas".
El Dr. Roberto Vendrell, también gastroenterólogo, abordó en su presentación cómo ha evolucionado el concepto de remisión en las EII. "La meta en el presente es no solamente controlar los síntomas, pero también controlar esa enfermedad endoscópica y hasta histológica también", explicó Vendrell. "No solamente es cómo se ve dentro del colon, también sacamos biopsias y vemos que esas biopsias se vean bien más saludables para evitar esas complicaciones".
El especialista destacó que esta remisión endoscópica es crucial para prevenir complicaciones serias como estrecheces intestinales y la necesidad de cirugías.
Vendrell también reconoció el incremento de casos en Puerto Rico: "Estamos viendo un incremento sustancial y los gastroenterólogos estamos reconociendo que con los síntomas que presentan los pacientes, estos diagnósticos se están llevando a cabo más frecuentemente".
La Dra. Esther A. Torres, centró su presentación en cómo la medicina personalizada y la inteligencia artificial están revolucionando el tratamiento de las EII.
"Combinar la inteligencia con los métodos diagnósticos nos lleva a poder individualizar el tratamiento de cada uno de esos pacientes con EII", explicó la especialista, quien detalló cómo la IA puede analizar rápidamente enormes bancos de datos para tomar decisiones diagnósticas y terapéuticas con mayor velocidad y certeza.
Por su parte, el Dr. Antonio del Valle, reconocido gastroenterólogo, abordó el impacto de las EII en niños y adolescentes, resaltando la importancia de vigilar síntomas que pueden ser menos evidentes en esta población.
"El paciente de enfermedad de Crohn, que yo sé que tiene mucha enfermedad de intestino delgado, siempre le voy a preguntar, que suenan mucho las tripas. A todos nos suenan las tripas. Pero al paciente que tiene estrecheces le van a sonar mucho más. Así que es importante estar pendiente", explicó.
Del Valle destacó que la falta de apetito y las fallas en el crecimiento son señales de alarma cruciales, ya que en muchas ocasiones los síntomas gastrointestinales pueden tardar en aparecer.
El especialista señaló la importancia del monitoreo constante del crecimiento y la ganancia de peso en pacientes pediátricos, así como el uso de marcadores como la calprotectina fecal para detectar inflamación intestinal.
La Dra. Suzette Vélez, farmacéutica, abordó la complejidad del sistema de seguros médicos, reconociendo que "mucha gente paga su plan médico sin entender qué ocurre realmente". La especialista enfatizó que "conocerte a ti mismo como paciente es el primer paso para poder tener un plan médico que pueda suplir tus necesidades".
Vélez explicó que aunque "los planes de Medicare tienden a tener una cobertura más amplia que los planes de Medicaid", existe el proceso de excepción al formulario, un recurso que permite solicitar medicamentos no cubiertos cuando se demuestra necesidad clínica.
Recomendó a los pacientes realizar una "investigación de beneficios" llamando a su plan médico inmediatamente después de recibir una receta especializada.
En caso de negaciones, la farmacéutica delineó un protocolo escalonado: verificar con el plan, recurrir al procurador del paciente y, de ser necesario, al comisionado de seguros. "Hay mecanismos para poder acceder al medicamento si de momento se retrasa o me lo denegan", concluyó esperanzadoramente.
Chiara Tarafa, paciente de colitis ulcerosa desde los siete años y fundadora del grupo de apoyo Viviendo con Crohn y Colitis, compartió su experiencia y enfatizó la importancia del apoyo entre pares. "Soy fiel creyente de que la educación es poder, mientras más uno conoce su enfermedad, más vas a poder concienciar y empoderarse de la condición", afirmó.
Tarafa recordó su búsqueda de comunidad tras el diagnóstico: "Una de las necesidades mayores que me diagnosticaron a mis siete años era conseguir personas como yo, como no quedarme en el que estoy sola porque realmente lo pensé por mucho tiempo. Hasta que llega la oportunidad de crear el grupo de apoyo, es que yo digo, 'Diantre´, hay muchas personas como yo y buscando lo mismo que yo'".
La fundadora del grupo destacó que cada vez es más común el diagnóstico en población joven: "Ahora mismo cada vez es más común que sean niños, pero nosotros nos enfocamos en lo que es la población juvenil, vamos a hablar 13, 30 años y entonces hay un montón de personas especialmente en Puerto Rico viviendo con estas enfermedades".
Como parte del compromiso con la salud integral de los asistentes, durante el simposio se ofreció una clínica gratuita para pruebas de colesterol, glucosa y hemoglobina. Se realizó un panel sobre estilos de vida saludables en EII, abordando aspectos cruciales como nutrición, ejercicio, manejo de estrés, prevención y apoyo emocional.
El éxito de esta 15ª edición del simposio reafirma el compromiso de la Fundación Esther Torres con la educación, el empoderamiento y el apoyo a la comunidad que vive con enfermedades inflamatorias intestinales en Puerto Rico, mientras se mantiene a la vanguardia de los avances médicos y terapéuticos que prometen un futuro cada vez más esperanzador para miles de pacientes.
