"La gente piensa que la condición se pega. Hay mucho bullying": Así es vivir con dermatitis atópica

La dermatitis atópica no tiene edad: Puede aparecer en la niñez o en plena adolescencia, y cada etapa trae sus propios retos. Las historias de Ciara y Miriam muestran cómo esta condición marca la vida de formas muy distintas según cuándo llega.

Katherine Ardila

    "La gente piensa que la condición se pega. Hay mucho bullying": Así es vivir con dermatitis atópica

    Como parte de la iniciativa de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica, se llevó a cabo la campaña "Dermatitis Atópica: de la infancia a la adultez, una condición que nos acompaña" en San Patricio Plaza. El evento reunió a pacientes, especialistas y público general para concienciar sobre esta enfermedad crónica de la piel, que afecta a niños y adultos. 

    Entre los testimonios estuvieron los de Miriam González y Ciara Chaparro, cuyas experiencias dejan ver cómo esta condición afecta de manera distinta según la etapa de vida en que aparece y revelan tanto los desafíos como las estrategias que les han permitido mantener una calidad de vida estable.

    Miriam y Ciara representan las dos caras de la dermatitis atópica: la que surge en la infancia y la que aparece en la adolescencia.

    Cuando la dermatitis atópica aparece desde la infancia

    Ciara, diagnosticada a los tres años, relató cómo esta condición apareció justo cuando el huracán Hugo azotó Puerto Rico

    En medio del caos post-desastre, con cortes de luz y agua, sus padres enfrentaron el diagnóstico sin recursos adecuados. "Fue complicado porque ni siquiera teníamos recursos básicos como agua o luz. Solo contábamos con jabones y cremas básicas y era complicado que me llevaran al médico", recordó.

    Asimismo, explicó que, al ser una condición que se hizo presente a tan temprana edad, influyó mucho en su cotidianidad y su desarrollo: "Para mí la condición fue un poco limitante, porque como fue desde pequeña, pues uno no tiene noción como tal de qué es lo que está pasando, sino que tus propios padres son los primeros que te explican que es esta condición". 

    "Me tuvieron que educar desde muy pequeñita sobre lo que era la dermatitis atópica, por ejemplo, me decían que si estaba muy sudada, tenía que bañarme rápido, me decían que me tenía que poner crema, era un poco difícil", menciona.  

    Inflamación, picazón intensa y erupciones en la adolescencia 

    Por otro lado, Miriam tuvo un camino distinto. Su dermatitis apareció de forma abrupta durante la adolescencia, añadiendo complejidad a una etapa ya de por sí complicada. "Yo decía, pero es que yo no estaba así. ¿Qué me pasó? Mis hermanos tampoco padecían de la condición", recuerda con incredulidad inicial. 

    El contraste entre su piel sana previa y los brotes repentinos generó un duelo psicológico: "En la adolescencia conlleva un proceso en donde uno se conoce, quiere otra forma de vestimenta, quizás maquillarse... y de repente tienes esta limitación".

    La paciente menciona que "fue una ardua búsqueda de doctores, citas médicas, procesos. No me sentía bien". 

    Ciertamente, otro de los desafíos a los que se enfrentan constantemente, es a la falta de educación y conocimiento sobre esta condición y, por supuesto, el estigma que esto conlleva: "Muchas personas piensan que la condición se pega. También hay mucho bullying, sobre todo en algunas áreas educativas, algunos maestros no lo entienden", asegura Miriam. 

    Claves para el manejo de la dermatitis atópica: De paciente a paciente

    Ahora bien, en cuanto al manejo de la dermatitis atópica en la cotidianidad, ambas desarrollaron rutinas rigurosas para mantener controlada la condición. Es un trabajo multidisciplinario: "controlar el estrés, seguir el tratamiento al pie de la letra y nunca faltar a las citas médicas", afirma Miriam.

    Ciara, de acuerdo con este consejo, enfatiza: "No dejar de usar esos medicamentos ni un día, porque si no, los brotes salen nuevamente". Además cierra diciendo que "La condición no puede más que tu mente. Hay que educarse y rodearse de profesionales que te guíen". 



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