Cardiomiopatía hipertrófica y el trasplante de corazón para pacientes con varias cirugías

A Stephanie Hernández, un mal diagnóstico la llevó a ser tratada por otra afección cardiovascular diferente.

Alexander Triana Yanquén

    Cardiomiopatía hipertrófica y el trasplante de corazón para pacientes con varias cirugías

    Conversamos con Stephanie Marie Hernández Torres, quien actualmente tiene 32 años y  pese a que nació con problemas cardíacos, un mal diagnóstico llevó a que la trataran por "un soplo y arritmias" y hoy se encuentra en espera por un trasplante de corazón debido a la cardiomiopatía hipertrófica.

    Según comenta Hernández, a los 15 años empezó a presentar ciertos síntomas específicos: "me faltaba el aire, a veces me desmayaba, me cansaba si corría, no podía llevar el ritmo de los demás". 

    Sobre la cardiomiopatía hipertrófica, según el Dr. Edmundo Jordan, cardiólogo y pasado presidente de la Sociedad Puertorriqueña de Cardiología: "bien tratada esta enfermedad, la tasa de mortalidad es menor al 1%". 

    Sin embargo, Hernández, actualmente está en lista de espera para recibir un trasplante de corazón aunque ya  fue intervenida y en el procedimiento quirúrgico le implantaron un cardiodesfibrilador.

    ¿Qué es la enfermedad cardiomiopatía hipertrófica? 

    En esta enfermedad cardiovascular, el músculo cardíaco se engrosa (hipertrofia) y este engrosamiento del corazón, puede dificultar que éste bombee sangre. Con frecuencia, la miocardiopatía hipertrófica no se diagnostica porque muchas personas que la tienen presentan pocos síntomas.

    Sin embargo, en algunas personas que tienen miocardiopatía hipertrófica, el engrosamiento del músculo cardíaco puede causar falta de aire, como en el caso de Stephanie, dolor en el pecho o cambios en el sistema eléctrico del corazón, lo que tiene como consecuencia ritmos cardíacos irregulares o arritmias que ponen en riesgo la vida de los pacientes.

    Una forma de avisar que algo anda mal

    En el caso de Stephanie fueron aumentando los síntomas de manera gradual con el paso del tiempo, y ella pensaba que se debía al sobrepeso, "pero para ese entonces yo no estaba llenita, estaba bastante flaca. Empecé a hacer ejercicio y ahí todo empeoró porque entrenando tuve un desmayo y una convulsión", relata.

    La llevaron al hospital, ingresando por emergencias pero dentro de los chequeos médicos no se le descubrió nada. "Recuerdo que el médico que estaba en sala de emergencias me dijo que lo que tenía era un ataque de pánico, que era muy joven para tener algo, y que tenía que tomar las cosas con calma", detalló sobre su primer diagnóstico.

    El diagnóstico correcto  

    Por lo general, la miocardiopatía hipertrófica es hereditaria. Las personas con un progenitor con la condición, tienen un 50 % de posibilidades de tener la mutación genética de la enfermedad. Por eso, es importante que los padres, hijos o hermanos de un paciente con la afección, consulten a sus proveedores de atención médica sobre los exámenes para detectar la miocardiopatía hipertrófica.

    Hernández comenta cómo llegó el diagnóstico correcto durante un chequeo médico: "me mandaron a agacharme, lo hice cinco veces y me desmayé haciendo eso".

    La dejaron hospitalizada y continuaron los exámenes porque el médico aún no sabía lo que podría tener, la envío con el doctor Enrique Carrión Vargas, cardiólogo pediatra, dedicado a enfermedades congénitas y "cuando tenía 27 años de edad, él fue quien me encontró la miocardiopatía hipertrófica y allí comenzó mi proceso".

    El proceso de Stephanie: intervenciones y chequeos

    En la primera intervención, hicieron un corte en el costado izquierdo del corazón para que pudiese bombear sangre al cuerpo. En la segunda operación hicieron lo mismo del lado contrario debido a los desmayos consecutivos que estaba presentando: "cuando me hicieron un ecocardiograma transesofágico, descubrieron que la vena pulmonar estaba siendo obstruida".

    Permaneció por cinco días en cuidados intensivos, y cuatro meses con sus extremidades inferiores inflamadas: "yo pensé que iba a salir rápido como en la primera que salí bien, me recuperé rápido, y el mismo día que salí de la operación le dije a mi pareja que me llevara a San patricio a caminar... Para la segunda no veía la luz para recuperarme, pero lo logré", relata.

    Pese a su optimismo, el médico tratante le comunicó que ya tenía dos cirugías y se aumentaban los riesgos en una tercera, por lo que el trasplante era ahora la opción ideal: "tú lo que necesitas es un corazón nuevo para que puedas tener una calidad de vida como cualquier persona", detalló Hernández sobre las palabras que le dijo su médico en ese momento.

    Su salud y corazón actualmente

    Stephanie tiene que seguir un tratamiento con atenolol, un medicamento que hace parte de los betabloqueadores, usado normalmente con fines de tratamiento en los ataques cardíacos y su función es la de relajar los vasos sanguíneos y la disminución de la frecuencia cardíaca para mejorar el flujo sanguíneo y disminuir la presión arterial.

    "Estoy tomando 15 pastillas de 100 mg de atenolol, el medicamento relaja el músculo del corazón para que él pueda bombear suave sin esfuerzo alguno". Sin embargo, detalla: "Mi salud no está al 100 %, no puedo hacer una vida normal como cualquier persona: no puedo bailar, no puedo caminar mucho porque me canso. Voy pasito a pasito, despacito, me siento, descanso y otra vez; he tenido muchos desmayos porque no me llega oxigenación. Ha sido un poco difícil", declaró.

    Un trasplante de corazón

    Datos de la División de trasplantes (DOT), de la oficina de los Sistemas del Cuidado de la Salud de la Administración de Recursos y Servicios de Salud en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HRSA), revelan que la demanda de trasplantes de órganos supera con creces la oferta de órganos de donantes disponibles en Estados Unidos. 

    El reporte indica que al 7 de julio del presente año, había 106.074 personas en la lista de espera de trasplantes de órganos, y 3.442 en la de corazón. Además revela que, cada día mueren una media de 17 personas en la lista de espera de trasplantes de órganos.

    Este proceso ha sido aún más complejo para Hernández pues ella relata que primero entró en depresión, luego llegó el COVID-19 y frente al temor de la muerte que trajo consigo la pandemia se fueron generando dudas en ella para continuar buscando el trasplante: "Tuve que detener todo, y no iba a meterme a un hospital a enfermarme y más que decían que la gente moría", dice.

    Sin embargo retomó el proceso con el apoyo de su pareja y sus seres queridos, quienes la impulsaron a seguir en la búsqueda del trasplante y ahora espera su nuevo corazón:  "aunque en el fondo, no le pido a Dios que me dé un corazón porque mi familia va a estar feliz, pero otra familia va a sufrir. Prefiero que me dé calidad de vida, que pueda vivir un poco más", declaró.

    Costear su trasplante de corazón

    Según comenta Stephanie, el valor que tiene este procedimiento es de $179.000 dólares, de los cuales el Fondo Catastrófico brinda una parte, una fundación le apoya con otro monto y el deducible es responsabilidad de ella: "Ahora mismo faltaban 10 mil dólares, recogí 3.500 dólares. La diferencia es lo que falta".

    Los gastos médicos es lo más complejo del trasplante, y asegura que el plan médico no cubre todo: "Cuando inicias este proceso, te dicen que te toca costearlo a ti. Ha sido difícil porque mi pareja es quien trabaja, cubre todos los gastos médicos, los del hogar. Además, tiene una nena con condiciones especiales y necesita medicamentos. Es difícil, somos cuatro".

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