De cara a más investigaciones y tratamientos que contribuyan a una posible cura de la retinitis pigmentosa, pacientes de esta condición e invitados de Puerto Rico, Estados Unidos, Paris y Chile participaron del Quinto Simposio sobre Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, celebrado en el Recinto de Ciencias Médicas en Río Piedras.
Angélica Claudio Merced
Agencia Latina de Noticias Medicina y Salud Pública
De cara a más investigaciones y tratamientos que contribuyan a una posible cura de la retinitis pigmentosa, pacientes de esta condición e invitados de Puerto Rico, Estados Unidos, Paris y Chile participaron del Quinto Simposio sobre Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, celebrado en el Recinto de Ciencias Médicas en Río Piedras.
La agenda del Simposio incluyó conferencias sobre el diagnóstico de esta enfermedad, condiciones de la retina y síndromes relacionados a la retinitis pigmentosa e investigaciones recientes. Además se educó sobre los avances en optometría para el tratamiento de la condición, terapias genéticas y hasta recomendaciones nutricionales para mejorar la enfermedad.
La retinitis pigmentosa o pigmentaria consiste de un grupo de enfermedades o desórdenes genéticos que dañan la retina y su facultad para responder a la luz. Es una condición hereditaria y quienes la padecen van perdiendo la visión lentamente. Según Santa Nieves, presidenta de la Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, este tipo de evento que une a médicos con pacientes contribuye a una mejor educación y entendimiento de los propios pacientes de qué es lo que les afecta, además de sensibilizar a los profesionales de la salud.
“Ellos (los pacientes) entienden que el ojo es una parte del cuerpo, pero no entienden que el ojo tienes capas y que por cada capa puedes tener una cosa diferente, eso es retinitis. Y en este tipo de conferencias se les explica a ellos dónde es que tienen su condición y por qué en unos es tan lento y en otros no. Y yo no he querido separar a los pacientes de los profesionales de la salud porque necesito crear en los profesionales de la salud sensibilidad, que cuando ellos los vean con sus perros y la necesidad que pasan le creen sensibilidad”,
explicó la también farmacéutica.
La esperanza de una posible cura de la explicó la también farmacéutica. está centrada ahora en la aprobación final por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) de la terapia genética para tratar esta enfermedad, lo que podría ocurrir durante los próximos dos años.
“Ya está aprobada para utilizarse en humanos, pero no para venderse. Cuando eso suceda, la expectativa es que todo el mundo esté orientado de qué es lo que se hace para poder ser candidato para la terapia genética. Se necesitan unos pasos para eso, que es lo que nosotros estamos comenzando ahora con la prueba de saliva. Ahí cada cual va a tener el nombre y el apellido de su condición o la mutación que posee”,
dijo Nieves sobre la prueba genética que se le realizó de manera gratuita a los a pacientes puertorriqueños de retinitis pigmentosa que acudieron al simposio.
Esta fue la primera vez en Puerto Rico que se realizó este tipo de prueba genética a pacientes con esta enfermedad y cuyo costo aproximado fluctúa entre $1,000 a $2,000.
Nieves adelantó a la Revista Medicina y Salud Pública que para lograr que se hagan pruebas genéticas en la Isla para enfermedades hereditarias como la retinitis, ya hay planes con el Recinto de Ciencias Médicas para crear el primer Laboratorio Genético en el país para estos pacientes.
“Necesitamos el apoyo del gobierno y de estas instituciones para hacer ese laboratorio y que nadie tenga problemas en buscar una prueba genética y tener el nombre y apellido de las mutaciones de esta y de todas las demás (condiciones). Esto tiene que moverse y la investigación debe salir del recinto para que todos los pacientes puedan beneficiarse”,
finalizó Nieves cuyos hijos fueron los primeros en América en utilizar la terapia genética para tratar la retinitis pigmentosa.
