Visibilizando la Hidradenitis: Primer encuentro de pacientes en Puerto Rico

La Revista de Medicina y Salud Pública junto a Hidradenitis Supurativa Golondrinos realizarán el primer encuentro presencial de pacientes y especialistas.

Yolimarian Torres Yolimarian Torres

    Visibilizando la Hidradenitis: Primer encuentro de pacientes en Puerto Rico

    Con el objetivo de educar y concientizar acerca de la Hidradenitis Supurativa, desde el año 2020 la Asamblea Legislativa de Puerto Rico, en vista de que esta condición crónica de la piel, dolorosa, no contagiosa, necesitaba más visibilización por el impacto en la vida de los pacientes, declaró la primera semana de junio como la "Semana de la Concienciación de la Hidradenitis Supurativa". 

    Motivados por el objetivo de educar y dar voz a los pacientes, la Revista de Medicina y Salud Pública, junto al grupo Hidradenitis Supurativa Golondrinos, serán parte del primer encuentro presencial de esta comunidad de pacientes y especialistas para conocer los avances en tratamientos y diagnóstico en el País

    Vale la pena mencionar que la condición no incapacita, pero sí genera incomodidad, porque la persona afectada comúnmente puede sentir vergüenza y rehusarse a salir en público, debido a la ubicación de estos abscesos, a la supuración y al mal olor, lo cual puede provocar tristeza o incluso, depresión. Aunque no existe cura para esta condición, el diagnóstico y tratamiento temprano pueden controlar el dolor, promover la cicatrización de las heridas y prevenir complicaciones.

    Al respecto, la Lic. Janice Marrero Irizarry, presidenta de Vocational and Transition Services, y Consejera de Rehabilitación, indicó que es muy común que se presenten situaciones de empresas que no garantizan los derechos de los pacientes con esos limitantes. "Muchas veces las personas tienen miedo y se quedan callados porque pueden que los despidan si piden un acomodo razonable. A veces sufren atropellos y no hacen valer sus derechos".

    La Licenciada, quien también cita las leyes federales, American with disability (ADA), Acta de Rehabilitación, Sección 504 y la Individual with Disability Education Act (IDEA), que protegen a las personas con discapacidades en el área laboral y educativa, es enfática en precisar que un paciente con Hidradenitis no necesariamente es una persona con discapacidad, ya que no depende de la condición misma, sino las limitaciones que trae consigo esa condición.

    Por esa razón, esta Ley contempla la exhortación a todos los organismos públicos y entidades privadas, así como la ciudadanía en general, a unirse a ser parte de la educación de esta afección para concienciar sobre esta enfermedad autoinmune.

    La misma Ley 29, indica que el Departamento de Salud, así como los municipios y cualesquiera otras entidades sin fines de lucro interesadas, deberán adoptar las medidas necesarias para la consecución de los objetivos de esta Ley, mediante la organización y realización de actividades que promuevan la educación a la ciudadanía puertorriqueña sobre esta condición.

    Conéctate con nosotros este sábado 04 de junio a las 9:30 AM a través de www.medicinaysaludpublica.com



    Licenciada en Comunicación Social egresada de la Universidad de Los Andes, Táchira, Venezuela. Locutora Certificada por la Universidad Central de Venezuela. Redactora de Medicina y Salud Pública.

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