La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria, crónica, dolorosa; y es una condición que afecta el sistema inmunológico y es una desregulación del sistema inmunológico. Sin embargo, muchos de los pacientes que la padecen están recibiendo un diagnóstico tardío, lo cual viene desencadenado por la falta de desinformación que gira en torno a esta enfermedad.
Ingerny Polanco
Agencia Latina de Noticias Medicina y Salud Pública
La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria, crónica, dolorosa; y es una condición que afecta el sistema inmunológico y es una desregulación del sistema inmunológico. Sin embargo, muchos de los pacientes que la padecen están recibiendo un diagnóstico tardío, lo cual viene desencadenado por la falta de desinformación que gira en torno a esta enfermedad.
Es por ello que en el marco de la conferencia “La Hidradenitis Supurativa de Cerca”, la Dra. Alma Cruz, dermatóloga clínica, presentó casos reales de pacientes de la clínica, quienes padecen hidradenitis supurativa en diferentes etapas, con la finalidad de que la audiencia pueda sensibilizarse y convertirse en portavoces de aquellos que viven con esta condición crónica de salud, la cual afecta dramáticamente su calidad de vida; a nivel social, sexual, y laboral.
“A través de los índices de calidad de vida evaluamos el impacto que tienen las condiciones de piel en los pacientes. En ese sentido, este tipo de estudio ha revelado que los pacientes con hidradenitis supurativa tienen una peor calidad de vida que los pacientes con psoriasis, dermatitis atópica y cáncer de piel. Y es que, el grado de depresión, aislamiento social y vergüenza de la población que vive con esta condición, va deteriorando la autoestima del paciente”,
manifestó la Dra. Cruz, quien es la fundadora del programa de Clínicas Externas de Hidradenitis Supurativa del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.
Según explicó la galena, la HS es una condición progresiva, que si no es atacada a tiempo, con los años puede llegar a convertirse en situación severa. De hecho, uno de los principales problemas existentes en que no se está logrando hacer un diagnóstico temprano de la enfermedad; los pacientes están llegando con todas las cicatrices y toda la supuración, lo que hace que tenga que recurrirse en muchas ocasiones al manejo quirúrgico. Por esta razón, un diagnóstico a tiempo es clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Según la Dra. Cruz la hidradenitis supurativa es una enfermedad que afecta a una población joven, trabajadora, que tienen familias que mantener, pero también a la población de adolescentes; un aspecto que ha podido demostrar en el desarrollo de su labor al tratar diversos tipos de pacientes en su consultorio.
En ese sentido, la doctora expuso el drama humano de una serie de pacientes que viven con esta condición:
José presentó hidradenitis supurativa en la zona de los glúteos, lo cual le ocasionó problemas de incomodidad en el trabajo, debido a que tenía un trabajo de oficina donde debía está sentado prácticamente todo el día. Este caso es el ejemplo de cómo esta condición provoca ausentismo laboral.
María es una paciente de 17 años quien se encontraba en vísperas de su senior prom (baile de graduación) de la escuela y soñaba con ese dia poder ponerse un hermoso vestido. Sin embargo, se sentía cohibida de hacerlo porque tenía miedo de mostrar las cicatrices provocadas por la hidradenitis en público. Esta adolescente evidencia cómo en ocasiones esta enfermedad condiciona la ropa con la que te vistes y las actividades a las que asistes.
Rosa es una chica soltera que afirma que jamás podrá tener una pareja, porque no se atrevería a mostrarte su cuerpo a una persona en la intimidad con los efectos de la hidradenitis supurativa. También está el caso de Marilyn, que su esposo la abandonó porque aseguraba que su estado de salud le producía asco. En estas pacientes se puede apreciar cómo esta condición afecta la vida de pareja de quienes la padecen.
Lorna padece de hidradenitis supurativa severa en el área de los senos y las axilas. Para poder sobrellevar los efectos de su condición siempre tiene a mano un kit compuesto por guantes, gasas, tapes, desinfectantes, antisépticos, entre otros artículos para la limpieza de sus heridas. Una serie de elementos que usa todos los días y que representan un gasto para ella. Esto representa los costos no cuantificados de la enfermedad, esa serie de aspectos que ningún seguro médico paga y que el paciente debe costear.
