La participación es voluntaria y confidencial para personas adultas y toma unos 15 minutos, aproximadamente, responder a las preguntas.
Con el objetivo de agrupar la mayor información posible que permitirá tomar decisiones colectivas en beneficio de la población en Puerto Rico, el Fideicomiso para Ciencia, Tecnología e Investigación de la Isla presentó un nuevo Registro de Pacientes de COVID-19.
La propuesta está dirigida para que las personas mayores de 21 años diagnosticadas o que han sido pacientes de Coronavirus SARS CoV-2 en Puerto Rico puedan inscribirse de forma fácil y segura a través de un cuestionario que encontrará en www.redpacientespuertorico.com.
El registro y la información estará abierta a todos y los usuarios podrán encontrar información educativa relacionada a COVID-19, por ejemplo, lista de proveedores de salud, “COVID Tracker”, COVID Largo, vacunación, salud mental, telesalud y posible participación en investigaciones clínicas en un futuro (de estar interesado), entre otros enlaces de interés.
Para inscribirse las personas solo deben ingresar a la página web e identificar “Registro”, botón de “comenzar”, crear un usuario y contraseña para responder a las preguntas en una plataforma digital segura y confiable, en cumplimiento con los requisitos de la Ley HIPPA y que ha sido revisado por un Comité de Ética Profesional independiente.
La participación en el Registro es voluntaria y confidencial para personas adultas que residen en la Isla y toma unos 15 minutos, aproximadamente, responder a las preguntas.
Apoyo de toda la comunidad científica y tecnológica
La ingeniero Lucy Crespo, Principal Oficial Ejecutiva del Fideicomiso, resaltó el compromiso con los pacientes a través de la tecnología, como aliada para encontrar respuestas y soluciones gracias a la información de los participantes.
“Queremos entender el impacto del COVID-19 en la Isla, que Puerto Rico pueda expandir la definición del perfil de la enfermedad con datos locales. Esta plataforma innovadora que hoy presentamos es un proyecto que atiende una necesidad de país de salud pública y que permitirá interacciones futuras gracias a la tecnología. Constituye una gestión alineada con nuestro compromiso con el bienestar de los ciudadanos, impulsado por la trayectoria de innovación, la ciencia y la tecnología que nos guía”, explicó.
Por su parte, la doctora Amarilys Silva-Boschetti, PharmD, BSPharm, RPh, Directora Ejecutiva del Consorcio para la Investigación Clínica de Puerto Rico (PRCCI, por sus siglas en inglés), explicó que inscribirse en el Registro es ayudar a otros.
“Al compartir la experiencia con esta enfermedad se honra a las personas que están batallando la condición, incluyendo a aquellos con COVID Prolongado que sufren las secuelas del virus y se le resta fuerza a la pandemia”, comentó Silva-Boschetti, bajo cuyo liderato se han desarrollado 29 centros de investigación clínica desde que PRCCI comenzó a operar en la Isla hace cinco años. En estos centros de investigación se estudian muchas de enfermedades de alta prevalencia en la Isla, incluyendo COVID-19.
La Gerente de Investigación Clínica de PRCCI, Dayanara Belén-Silva, explicó que el cuestionario incluye preguntas como síntomas durante la infección, experiencias de posible contagio, cambios emocionales que los pacientes han vivido y las preocupaciones económicas que pueden haber tenido las personas como resultado del COVID-19, entre otros.
La Dra. Silva-Boschetti añadió que, en el futuro, la Red de Pacientes seguirá incorporando otros registros de pacientes para así contar con datos epidemiológicos --generados localmente a nivel Isla-- de distintas condiciones médicas de alta prevalencia y explorar la posibilidad de nuevos estudios clínicos.
“Le exhortamos a que visite la nueva Red de Pacientes de Puerto Rico y responda al cuestionario. Al compartir sus datos, su experiencia y pertenecer a esta red de apoyo estará ayudando a otros. Es tu gran oportunidad de contribuir al bienestar de otros. Inscríbete en el Registro de Pacientes de COVID-19 en Puerto Rico”, comentó la Dra. Silva-Boschetti.
Este proyecto cuenta con el apoyo del Fideicomiso de Salud Pública de Puerto Rico, adscrito al Fideicomiso para Ciencia, Tecnología e Investigación de Puerto Rico.
Para más información visite www.redpacientespuertorico.com y busque Registro de Pacientes de COVID-19 de Puerto Rico. Si eres o fuiste paciente de COVID-19.
Yolimarian Torres
