Kevin necesitó sesiones de terapia ocupacional para llegar adonde está ahora.
Kevin Portillo practica cada día cómo sonreír. Normalmente, lo hace después de cepillarse los dientes, pero también cada vez que pasa por el baño o en cualquier lugar donde encuentre un espejo.
Mete sus dedos índices en cada lado de la boca y los levanta con cuidado. Frunce su cara como si fuera a dar un beso, luego abre los labios en una gran O, tratando de calentar sus músculos faciales. Practica tanto la sonrisa de Mona Lisa, discreta y con los labios juntos, como la amplia que enseña todos los dientes. Se supone que tiene que hacer sus ejercicios cada día.
Pero, al tener 13 años, a veces se olvida pese a ser consciente de lo importantes que son. "Necesito estirar mis mejillas", cuenta. "Lo hago un par de minutos. Tengo que hacerlo todos los días". Las ejercita tanto que a veces le duele la mandíbula. Kevin nació en Nueva Jersey con un raro tumor vascular maligno, un hemangioendotelioma kaposiforme (HEK), que cubre la parte izquierda de su cara, apretando su ojo izquierdo y empujando su nariz hacia la derecha. Inmediatamente después de su nacimiento, los médicos lo trasladaron a otro hospital en otro Estado: el Hospital Infantil de Filadelfia. Su madre no lo volvió a ver hasta ocho días después. El doctor les dijo a los padres que Kevin tenía pocas posibilidades de sobrevivir.
Pero lo hizo. Sin embargo, ese tumor grande y el daño que producía le evitaban hacer una de las cosas más fundamentales que hacemos los seres humanos: sonreír. A nivel físico, está muy claro en qué consiste una sonrisa. Hay 17 pares de músculos que controlan las expresiones del rostro humano y otro más, el orbicular, que es una especie de anillo que rodea la boca. La sonrisa básica que se curva hacia arriba la consiguen principalmente dos pares de músculos conocidos como los cigomáticos mayor y menor. Ambos conectan las comisuras de la boca con la sien, tirando de los labios hacia arriba.
Suelen actuar acompañados, dependiendo de las emociones y pensamientos, del músculo elevador del labio superior. Es cuando nos alejamos del reino de la fisonomía que la sonrisa se convierte en algo enigmático.
Esta contracción de varios músculos faciales ha dejado su huella a lo largo de la historia, desde las sonrisas arcaicas de las esculturas griegas conocidas como kuros, hechas hace 2.500 años, hasta los emojis, esas pequeñas imágenes que le ponen sabor a nuestros mensajes. Hay diferencias de género (las mujeres tienden a sonreír más) y cultura. Las sonrisas son definitivamente comunicativas: la gente sonríe más en público que cuando está sola y también lo hace más cuando interactúa con otros.
Una sonrisa misteriosa
Los científicos han demostrado que las sonrisas son mucho más fáciles de reconocer que otras expresiones. Lo que no saben es por qué. "Podemos ser muy buenos reconociendo sonrisas", dice Aleix Martinez, un profesor de ingeniería eléctrica e informática en la Universidad Estatal de Ohio, donde fundó el Laboratorio de Biología Computacional y Ciencia Cognitiva. "¿Por qué es verdad eso? En la actualidad, nadie lo puede responder.
No sabemos. Puedo enseñarte una imagen solo 10 milisegundos y tú podrás decirme si es una sonrisa. No sucede eso con ninguna otra expresión". Sorprendentemente, se necesita 250 milisegundos para reconocer el miedo: 25 veces más que la sonrisa. "Reconocer el miedo es fundamental para la supervivencia, mientras que una sonrisa..." reflexiona Martínez.
"Pero así es como estamos programados". Otros estudios han demostrado que las caras sonrientes son consideradas más familiares que las neutrales. Científicos como Martínez tienen la teoría de que las sonrisas, así como los ceños fruncidos y otras expresiones faciales, son remanentes de una lejana herencia prelingüística del ser humano. El lenguaje humano comenzó a desarrollarse hace unos 100.000 años, pero nuestras expresiones faciales se remontan aún más atrás, tal vez hasta la época de nuestros primeros ancestros.
"Antes de que pudiéramos comunicarnos verbalmente, teníamos que hacerlo con nuestras caras", dice Martínez. Interpretar los matices de una sonrisa es un reto cuando se lidia con la historia del arte o los encuentros interpersonales o la vanguardia de la inteligencia artificial.
En un estudio de 2016, por ejemplo, le realizó preguntas a miles de personas en 44 culturas sobre una serie de fotografías: cuatro con sonrisas y cuatro sin ellas. La mayoría de la gente consideró que las caras sonrientes eran más honestas que aquellas en las que no había sonrisas. Esta diferencia fue inmensa en algunos países como Suiza, Australia y Filipinas, pero pequeña en otros como Pakistán, Rusia y Francia.
En unos pocos países como Irán, India y Zimbabue las sonrisas no supusieron ningún beneficio extra de confianza. ¿Por qué? La respuesta es complicada, pero para resumir, los científicos concluyeron que está relacionada consigo en una sociedad la gente suele suponer que los demás son honestos con ellos.
"Mayores niveles de corrupción reducen la confianza hacia los individuos sonrientes", concluyeron los autores de la investigación. Esa actitud se remonta a una antigua visión de la sonrisa como lo opuesto a la solemnidad pía. Cuando la piedad era un valor dominante, las sonrisas eran mal vistas como un precursor de la risa, a la cual se trataba con verdadero desdén.
Antes de la Revolución Francesa, las sonrisas amplias en el arte eran mayoritariamente el reino de los indecentes, los borrachos y las bulliciosas clases bajas. Las religiones orientales, sin embargo, usan a menudo la sonrisa para denotar iluminación. Buda y varias figuras religiosas eran retratados con sonrisas serenas, aunque los textos budistas originales están tan desprovistos de sonrisas como las escrituras occidentales. Jesús llora, pero nunca sonríe.
Enfermedades que apagan la sonrisa
Kevin tampoco sonríe. No del todo. A las cuatro semanas de nacer empezó a recibir quimioterapia con vincristina, un fármaco tan potente que puede causar dolor en los huesos y sarpullidos en la piel. Los médicos le advirtieron a su madre que el tratamiento podía dejarlo ciego, sordo o en silla de ruedas.
Ya sea por el tumor o por la medicina, el nervio craneal número 17 de Kevin, que sale del bulbo raquídeo y recorre la cara, se marchitó. Es un nervio susceptible a tumores, pero también a enfermedades raras como el síndrome de Moebius, una parálisis facial congénita causada por la ausencia o la atrofia de los nervios craneales. Quienes la padecen no pueden sonreír, fruncir el ceño o mover los ojos de lado a lado. "Básicamente, tienes una máscara en tu rostro", dice Roland Bienvenu, un tejano de 67 años que lo sufre.
Cuando uno no puede sonreír, los demás "puedes llevarse una impresión errónea de ti", asegura. "Casi puedes leer sus pensamientos. Se preguntan '¿Qué le pasa? ¿Tuvo un accidente?' Cuestionan tu habilidad intelectual, piensan que como uno tiene esta expresión de vacío, tal vez sea por una discapacidad intelectual". Existen otras complicaciones que también pueden impedir que uno sonría.
"Él era diferente al resto de niños", afirma Silvia sobre su hijo Kevin. "Durante cuatro años se alimentó a través de una sonda de alimentación conectada a su estómago. No podía llevar una vida normal porque cada tantas horas teníamos que conectarlo a la máquina para que se alimentara". Recuerda que los demás niños, curiosos, miraban y preguntaban qué le pasaba. Con el tiempo, Kevin fue capaz de llevar una vida más normal.
Pero todavía sentía las consecuencias de tener una media sonrisa en un mundo establecido sobre "una expectación cultural de perfección nacarada", como dice Richard Barnett en su libro "Los ladrones de sonrisas". "No podía sonreí por el lado izquierdo, solo por el derecho", cuenta Kevin. "Mi sonrisa era rara... la gente seguía preguntando qué me había pasado, por qué soy así. Yo les decía que era de nacimiento". La parálisis facial no resulta obvia para los demás.
Como ocurre con otras discapacidades, y es lo suficientemente rara para que la mayoría de la población no conozca las razones que pueden causarla. Una de estas es la parálisis de Bell, una inflamación de los nervios que están a un lado de la cara, que quedan paralizados y provocan que un ojo y la comisura de la boca cuelguen.
Suele darse en hombres y mujeres de entre 15 y 60 años. En la mayoría de casos, es temporal y se va envuelta en el mismo misterio con el que llegó. Los médicos sospechan que la causa una infección viral, pero también hay eventos traumáticos, como accidentes de tráfico o deportivos, que pueden dañar los nervios y los músculos de la cara, además de irregularidades congénitas como el paladar hendido.
Los derrames cerebrales también pueden afectar la sonrisa. Una sonrisa que cuelga por uno de los lados es uno de los tres signos de que alguien ha tenido un derrame cerebral y que requiere de cuidado de urgencia inmediato (los otros dos son adormecimiento en un brazo y dificultad para hablar o discurso incoherente).
Perder la sonrisa es un golpe duro a cualquier edad, pero puede tener un impacto particular en la gente joven, que recién comienza a crear vínculos que llevará consigo el resto de su vida. "Es un gran problema", dice Tami Konieczny, supervisor de terapia ocupacional en el Hospital Infantil de Filadelfia, "Cuando ves a alguien, lo primero que le ves es la cara, su habilidad o incapacidad de sonreír o su sonrisa asimétrica. Es tu mundo social", afirma. "Si alguien no puede leer tus expresiones faciales, se vuelve difícil que te acepten socialmente. Esto es devastador para los niños. He visto a algunos retocar sus fotos en la computadora. Se toman fotos en el espejo de su lado bueno y, copiándolo, manipulan sus propias imágenes antes de subirlas a las redes sociales".
Arreglar una imagen en la pantalla es mucho más fácil que en la vida real, donde hay que pasar por varias cirugías plásticas a varios niveles repartidas en un año o más.
"Es increíblemente importante ser capaz de interactuar con humanos cara a cara", afirma Ronald Zuker, un cirujano plástico canadiense pionero en procesos de reanimación facial. "Si no eres capaz de sonreír, estás en desventaja. La gente no puede entender tus emociones internas. Interpretan erróneamente tu apariencia como desinterés o poca inteligencia o falta de participación en la conversación".
Un largo proceso
Aún así, algunos padres prefieren esperar a que los niños sean mayores y puedan participar en la decisión. "Si las familias quieren esperar, está bien", dice Zuker. "A veces, cuando un niño tiene 9 o 10 años, se miran al espejo y dicen 'Sabes, realmente quiero esta cirugía'. Ese es el momento para hacerla". Eso es lo que pasó con Kevin. Le iba bien. "Incluso con una cicatriz en la cara, siempre fue popular en el colegio", dice su madre.
"Siempre fue un niño feliz". Pero algunos compañeros se reían de él, cuenta. A los 10 años, Kevin le dijo a sus padres que quería ser capaz de lo mismo que los demás. Sabía que iba a ser un proceso largo, doloroso y difícil, pero quería hacerlo. En octubre de 2015, Phuong Nguyen, un cirujano plástico del Hospital Infantil de Filadelfia, se puso manos a la obra.
Retiró una parte del nervio sural del tobillo derecho de Kevin y se lo injertó al lado derecho del rostro, pasándolo por debajo de su labio superior hacia el lado izquierdo, el paralizado. Lo dejó crecer durante casi un año. Las fibras nerviosas avanzaron alrededor de un milímetro al día. En ese tiempo, los médicos palpaban periódicamente las mejillas de Kevin para ver si el nervio iba bien.
"Cuando cosquillea, sabes que está creciendo", dice Nguyen. Quitar parte de un nervio en el tobillo hizo que Kevin sintiera esa zona adormecida, pero como aún estaba en crecimiento, esta área comenzó a encogerse a medida que la red de nervios asumía su función. Una vez que Nguyen estuvo seguro de que el nervio injertado funcionaba, fue tiempo de pasar a la segunda etapa de la cirugía. Una mañana de agosto de 2016, el médico agarró un marcador morado y dibujó en la cara de Kevin la que sería su sonrisa.
Retiró 12 centímetros de segmento de músculo junto a una sección de arteria y vena del muslo izquierdo de Kevin y los aseguró en su lugar con un separador hecho a medida para la boca de Kevin. A lo largo del año siguiente, Kevin comenzó a poder mover el lado izquierdo de su boca.
Kevin necesitó sesiones de terapia ocupacional para llegar adonde está ahora. Realiza ejercicios y se pone guantes de látex morados para tirar del interior de su mejilla. Uno de los ejercicios consiste en introducir un EMG (un sensor negro rectangular que lee la actividad eléctrica en el músculo) en la mejilla izquierda de Kevin para que pueda jugar videojuegos sonriendo y relajándose.
La rehabilitación física es parte del proceso quirúrgico que suele ser mirado por encima del hombro, pero puede determinar el éxito o el fracaso.
"Sobre todo en las parálisis faciales", afirma Nguyen, que asegura que dos pacientes a los que se les haya aplicado el mismo tratamiento pueden presentar resultados diferentes de acuerdo a qué tan comprometidos estuvieron con su rehabilitación.
Kevin ahora sonríe "automáticamente", según cuenta: "Ahora se siente genial. Antes se sentía raro no sonreía". Su madre recuerda el momento en que lo notó: "Estábamos en la mesa, comiendo. Y dijimos: 'Kevin, ¿estás moviendo ese lado?" ¿Cómo ha cambiado esto su vida? "Antes, yo era muy tímido... Ahora, lo soy menos y más activo", dice Kevin. "Solía tener problemas expresando mis emociones... Ahora, cuando juego al fútbol y anotó un gol, soy feliz. Sonrío para decirle a todos que he anotado".
