Actualmente en Puerto Rico hay 16,867 personas con VIH, durante el 2019 se diagnosticaron 364 casos, es decir 1 caso diario. El diagnóstico en hombres es mayor 4.2 veces. Estos pacientes afortunadamente tienen varias personas y colectivos que trabajan por los derechos, salud e igualdad para los pacientes VIH y sus familias. A dos de ellas, muy reconocidas por esta labor en la isla, las conocerán hoy en este artículo, sabrán que las llevó a esa lucha incansable y aprenderán algunas de sus invaluables enseñanzas.
Marcela Boyacá Mesa
Agencia Latina de Noticias de Medicina y Salud Pública
Actualmente en Puerto Rico hay 16,867 personas con VIH, durante el 2019 se diagnosticaron 364 casos, es decir 1 caso diario. El diagnóstico en hombres es mayor 4.2 veces. Estos pacientes afortunadamente tienen varias personas y colectivos que trabajan por los derechos, salud e igualdad para los pacientes VIH y sus familias. A dos de ellas, muy reconocidas por esta labor en la isla, las conocerán hoy en este artículo, sabrán que las llevó a esa lucha incansable y aprenderán algunas de sus invaluables enseñanzas.
Dra. Vilmary Sierra Rosa es médico general con especialización en VIH, cuando apenas estaba en cuarto semestre tuvo una experiencia que le cambió su manera de percibir la medicina, a las personas con VIH y su propia vida.
“A nuestra clase de gastro llegó un paciente que antes de nosotros evaluarlo, la profesora en ese momento nos dice antes de que lo evalúen quiero que sepan que es un paciente VIH positivo para que quien lo va a evaluar tenga quizás un poquito más de cuidado, contrario a lo que yo pensé que mis compañeros, quizás todos querían atenderlo, todo el mundo dio un paso atrás y nadie quiso atenderlo. Y a mí eso yo creo que todavía me sigue impactando”.
Esa situación marcó a la doctora Vilmary, ahí inició un camino para la protección de estos pacientes que según dice le ha traído satisfacciones que ningún dinero de paga, en medio del llanto le cuenta a la Revista Medicina y Salud Pública.
“Que una persona llega a oficina porque otro médico la desahució y te dice vengo hasta usted porque me dijeron que usted me podía parar de esta silla y tu hablar con esa persona y exponerle solo Dios puede hacer eso, pero yo voy a hacer todo lo que yo pueda y tú ver que un mes después esa persona llega a tu oficina caminando con un bastón que tiene cabello, que ya habla, que puede caminar por sí sola, Qué está comiendo y que hoy por hoy trece años más tarde, esa misma persona te diga doctora no se vaya de aquí nunca, porque sin usted yo no estaría aquí, esas son cosas que te llenan un montón”.
Combinar la parte humana con la médica es la clave del éxito para los tratamientos de muchos pacientes, así como lo hace la doctora Vilmary, lo hizo la Dra. Lizette Santiago con Ivette González Flores una mujer que vive con VIH desde hace 28 años y que es Directora Ejecutiva de la Asamblea permanente de Personas Infectados por VIH en Puerto Rico. Ivette nos contó su historia y lo que significó su doctora en el momento de su diagnóstico.
“Mi doctora fue vital, fue clave, a parte de que yo soy creyente, yo creo en Dios y yo le había dicho a Dios, no permitas que yo enferme, que con el discrimen y el rechazo yo voy a trabajar y eso fue lo que hice. Mi doctora fue un apoyo bien significativo, yo decía que era mi ángel, ella fue luz para mi vida”.
Ivette González fue diagnosticada con VIH hace 28 años cuando tenía ocho meses de embarazo, en ese momento a parte de todo con lo que empezó a lidiar su mayor preocupación era que su hija que estaba a punto de nacer no fuera VIH positivo.
“Mi bebé nació, fue parto natural y aunque dio positivo a la prueba Western blot en ese tiempo, ya a los siete meses de haber nacido dio indeterminado y luego ya dio negativo a la prueba Western blot, lo cual quiere decir que yo no le transmití el virus.”
Pero hasta ese momento ese resultado era lo primero positivo que pasaba después de su diagnóstico porque Ivette paso por mucho, fue juzgada y discriminada inclusive por alguien de su familia y su esposo también era VIH positivo. Sin embargo, toda la fuerza que le dio su hija, las palabras de la doctora y el hecho de seguir viva convirtieron a esta mujer en una activista de tiempo completo.
“Mi esposo y yo comenzamos a ir a instituciones juveniles, a las cárceles, a la escuela, a la iglesia, sobre nuestra experiencia de vivir con VIH como una manera de educar a la gente. Yo propuse en mi mente y en mi corazón poder aportar mi experiencia para luchar contra el estigma y poder ser una voz, No solamente por mí, sino por todas esas personas que por su circunstancia no tenían la libertad que yo tenía de poder decir abiertamente que era una mujer, que soy una mujer viviendo con VIH”.
En ese momento Ivette era joven, su diagnóstico era reciente y en su primera etapa de la enfermedad, aunque físicamente estaba bien con sus emociones no pasaba lo mismo, ella sentía miedo.
“Yo recuerdo cuando yo comencé a ir a pesar de que yo tenía miedo, yo iba y le hablaba a la gente sobre VIH pero era como si fuera mi secreto sentir miedo y la gente dice que yo soy valiente y yo estoy super asustada de lo que vaya a ocurrir y por eso un día le digo a mi doctora yo no voy a hablar más sobre VIH porque yo tengo mucho miedo, la gente dice que yo soy valiente y es mentira porque yo tengo miedo y mi doctora me dice “Ivette ser valiente no consiste en no tener miedo, ser valiente consiste en que aún cuando tu sientes miedo decides salir adelante” y yo no olvido esas palabras porque esas palabras fueron luz a mi vida y yo dije ¡wow! es cierto pues entonces yo soy valiente”.
Ivette se separó, se volvió a casar, tuvo otro hijo totalmente sano que hoy tiene 16 años, se le cumplió el sueño de ver a su hija graduarse, de tener nietos y de verlos crecer.
En el camino estas dos valientes mujeres han luchado contra todo, las políticas públicas, el sistema de salud, la discriminación, la pobreza, todas las han ganado, pero hay una pelea que nunca para, que no termina y que se vive todos los días, la pelea con la muerte de todas las personas a las que les dan parte de su corazón a través de su trabajo y que por alguna razón sobre todo porque llegan muy tarde al diagnóstico no logran salvar.
Cada una guarda en sus recuerdos él porque esas historias las marcaron y sirvieron para seguir creciendo en la labor.
En el caso de la doctora Vilmary la marcó la muerte de un muchacho de apenas 20 años, pero además de la muerte de él por lo que pasó con la mamá de él después de su muerte.
“Me marcó mucho él y me marcó mucho su mamá porque era un momento que es tan doloroso su mamá lo único que me dijo fue “doctora yo quiero saber de qué manera yo puedo ayudarla y ayudar a otras personas para llevar la información de cómo los muchachos no deben hacer para no contagiarse, qué cosas deben hacer, si están contagiados ¿cuándo deben buscar ayuda? ¿cuándo es necesario que vayan al médico?”. La mamá en este momento tan doloroso, al contrario de lo que quería saber era cómo ayudar a otros chicos y cómo ayudar a otras personas a que no pasaran lo mismo que pasó su hijo”.
Para Ivette la historia llegó con una persona que era un gran líder de la protección de los derechos de las personas con VIH, que conoció trabajando en el activismo, pero con el que se sentía una gran tensión en el trabajo diario. A pesar de esas diferencias él se convirtió en padrino de su hijo y en un gran amigo.
“Un día estoy en mi casa escucho que me llaman de abajo es él, lo veo muy delgado, le abro, sube y se sentó y me dijo que le habían dado tres meses de vida porque él era positivo para VIH y para hepatitis C y le habían dicho que ya no se podía hacer más con su hígado, que tenía tres meses y que estaba solamente para pedirme una cosa y de toda la gente que me pudo haber pedido ayuda yo creo que esta es la ayuda mayor que yo he dado porque no era una ayuda la petición de él es que en esos tres meses de su vida lo acompañara y desde ese día, todos los días nos veíamos, íbamos a comer, a la playa a mirar el horizonte todos los días sin fallar hasta que cayó hospitalizado y falleció, es la persona que más ha tocado mi vida”.
Cada una de ellas a pesar de lo difícil que es ver partir la gente con la que se encariñan y por la que lo dan todo todos los días de su vida, desde su experiencia luchan día a día por visibilizar a los pacientes VIH, porque quienes son diagnosticados sean tratados con respeto y sobre todo para que la gente se haga la prueba y dejen de pensar que eso le pasa a otros, que a sus familias no puede llegar, porque la única manera de mantener la calidad de vida de los pacientes es con un diagnóstico temprano.
