El lupus: la enfermedad que lo inspira a escribir y a volver a nacer

El lupus es una enfermedad degenerativa que afecta física y emocionalmente, pero Josué Rivera es un luchador que narra su historia para inspirar a otros a seguir adelante y tener fe.

Yolimarian Torres Yolimarian Torres

    El lupus: la enfermedad que lo inspira a escribir y a volver a nacer

    Como parte de la celebración del Día Mundial del Lupus, el paciente Josué Rivera, discutió hoy con la periodista de MSP Yizeth Arrellano, los planes para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.

    Además de contar su historia para crear conciencia sobre los efectos del lupus y buscar el promover la atención temprana a esta condición, el también escritor nos contó de la creación de un libro de su autoría “Volver a Nacer”, texto que busca sensibilizar a la población y establecer programas de educación masiva dirigidos a los profesionales de la salud y público en general.

    Niñez truncada 

    Como una situación crítica y dura definió Rivera su experiencia al enfrentarse al Lupus con la edad de 13 años, cuando pensaba solo en jugar y disfrutar de la vida. 

    El duro golpe inició cuando descubrió que orinaba sangre, esto le alarmó y fue cuando su familia inició el proceso médico de investigar qué ocurría “si yo tan solo era un niño que se preocupaba por jugar y gozaba de muy buena salud”, dijo. 

    Su casa se convirtió en un cuarto de hospital y el llanto le acompañaba noche tras noche al sentirse débil y sin comprender qué había hecho para sentir tanto dolor. 

    Los exámenes determinaron que sufría Lupus y aunque admite que ese momento la ciencia no tenía la misma información que hoy, la fortaleza vino de parte de su familia y sus médicos lo ayudaron, cuidaron y apoyaron incondicionalmente. 

    “Aún en mi corta edad los médicos fueron honestos conmigo, me dijeron -Necesitamos que tú pongas de parte. Se convirtieron en familia, ellos de la nada hicieron que yo pudiera sentirme a gusto aún con los medicamentos y la agresividad de la condición. No te me rindas, no te me caigas-, eso me decían siempre”, relató el paciente. 

    Salir adelante es posible

    En los momentos de recaída Josué relata que fueron más las palabras de apoyo y fortaleza que aquellas que lo juzgaban por su condición, puesto que antes de la pandemia usar tapabocas o mostrar debilidad por una enfermedad era duramente juzgado por individuos que desconocen el contexto luchar día a día por sentirse mejor. 

    Recordó que los tratamientos antes de la remisión del Lupus lo dejaban muy débil, pero reconoce que sin eso y el apoyo de la familia sus médicos no habría sido posible. 

    Escribir para inspirar

    Rivera relató que una noche en el hospital estaba conversando con las enfermeras, que a su vez eran sus amigas, sobre su condición y otras más y la importancia de saber que esos pacientes no están solos. 

    “¿De qué manera puedo llegar a personas que están en el mismo lugar que yo ya transité? Una noche me senté y convertí mi computadora en alguien con quien podía hablar, le narré mi historia como lo estoy haciendo ahora aquí, Cuando estaba cansado grababa y mi esposa, coautora del libro, también me ayudaba y así fuimos creando algo que, pese a lo doloroso que era recordar algunos episodios, servía para motivar a otros pacientes”, dijo. 

    La fe me mantiene en lucha constante 

    Josué asegura que la fe en su recuperación, el amor por su familia y la relación con sus médicos le han permitido avanzar y tener una vida armónica, pese a su difícil condición, por ello  quiere inspirar y acompañar a los pacientes, no solo de Lupus, sino de otras patologías a través de su libro. 

    “Volver a nacer es literalmente salir de donde yo estaba y ver cómo aún en medio de mi condición,  comenzaba de nuevo a reverdecer como el árbol, estoy seguro de que a otros pacientes les va a pasar lo mismo. La realidad no te exime de la realidad, pero la realidad no te exime de la fe”, relató Rivera. 

    Lupus en Puerto Rico

    Se estableció que la prevalencia de lupus eritematoso sistémico (LES) en Puerto Rico es bien alta. Aproximadamente, 1 de cada 629 habitantes y 1 de cada 361 mujeres, padecen de lupus, colocando a la Isla como uno de los países con mayor tasa de esta enfermedad. 

    Escuche la entrevista completa: 

    Síntomas

    No hay dos casos de lupus exactamente iguales. Los signos y síntomas pueden ser repentinos o desarrollarse lentamente, pueden ser leves o intensos, y temporales o permanentes. La mayoría de las personas con lupus tiene una enfermedad leve que se caracteriza por tener episodios (denominados "brotes") en los que los signos y síntomas empeoran durante un tiempo, después mejoran o incluso desaparecen por completo durante una época.

    Los signos y síntomas de lupus que tengas dependerán de los sistemas del cuerpo que se ven afectados por la enfermedad. Los signos y síntomas más comunes incluyen:

    -Fatiga

    -Fiebre

    -Dolor articular, rigidez e hinchazón

    -Una erupción en forma de mariposa en el rostro que puede abarcar las mejillas y el puente de la nariz o erupción en el resto del cuerpo

    -Lesiones que aparecen en la piel o que empeoran con la exposición al sol

    -Dedos de los pies y de las manos que se vuelven blancos o azules cuando se exponen al frío o durante situaciones de estrés

    -Falta de aire

    -Dolor en el pecho

    -Ojos secos

    -Dolor de cabeza, desorientación y pérdida de memoria

    Diagnóstico

    Diagnosticar lupus es difícil porque los signos y síntomas varían considerablemente según la persona. Los signos y síntomas del lupus pueden cambiar con el tiempo y coincidir con los de muchos otros trastornos.

    El lupus no se puede diagnosticar mediante una sola prueba. La combinación de pruebas de sangre y de orina; los signos y síntomas; y los resultados del examen médico pueden dar lugar a un diagnóstico.

    Por ello es fundamental la comunicación con su médico. 

    Referencias

    Mayo Clinic: Lupus, diagnóstico y tratamiento 

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