“Yo no soy solamente lo que estás viendo por fuera; que hay algo más importante por dentro. A lo mejor por fuera no se ve tan bonito, pero por dentro es hermoso”, Ketsy Román.
La dermatitis atópica es una enfermedad que, de momento, no cuenta con una cura definitiva. Los especialistas hacen constantes estudios e investigaciones que han ayudado a que los pacientes encuentren una calma temporal y aprendan a convivir con la condición.
En el marco de la Convención de la Asociación de Médicos Alergistas de Puerto Rico, Ketsy Román, paciente y fundadora de la comunidad en Facebook “Vivir con dermatitis atópica”, compartió con la Revista de Medicina y Salud Pública su testimonio y lo que representa para ella el vivir con esta patología.
Miedos y retos
Desde hace 39 años, Ketsy convive con esta condición que le ha supuesto el reto diario de adaptarse y de superar muchos miedos.
Es importante reconocer que estos pacientes no son los únicos afectados y es un cambio radical en su calidad de vida: “he vivido cada etapa de mi vida enfrentándolos y aprendiendo de ellos… Dentro de mi misión está ayudar a otros pacientes que, sé, en algún momento se tienen que haber sentido como yo, o tal vez peor”, asegura.
El origen de su labor
Estos pacientes sienten el prejuicio en edades tempranas pero, con el tiempo, aprenden y encuentran las mejores herramientas que les permiten sobrellevar la condición. En el caso de Ketsy, ella decidió crear un grupo de ayuda, aprovechar las redes sociales y establecer vínculos con otras personas que, como ella, padecen dermatitis atópica, pero no lo exponen.
Esta mujer se convierte así en un referente que siempre comenta, aporta e investiga las mejores maneras de convivir con su piel, de aceptar sus crisis y sobrellevarlas a otro nivel.
Pero, claro, al comienzo nada es fácil y la soledad es un factor que abruma: “llegué a pensar que con la condición, solo existía yo en Puerto Rico… Yo sé que debe haber otras personas que quizás no se atreven a decirlo”, comenta Ketsy con una sonrisa.
¿Qué es “Vivir con Dermatitis Atópica”?
Este grupo fue creado por Ketsy desde el 2008, un momento crucial en el que poco a poco se fue construyendo una comunidad: “cada día hay más personas verbalizando cómo se sienten y compartiendo entre ellos, en diferentes países más allá de Puerto Rico, y yo pensé que esa parte no iba a suceder”, dice y agrega que el espacio ha servido para intercambiar información, vivencias y consultar posibles soluciones en diferentes partes del mundo, “y saber que no estamos solos, que es lo más importante”, concluye.
“Este grupo de vivir con dermatitis atópica en Facebook, me ha permitido obviamente que puedan ver que existen personas como yo en Puerto Rico, y otras partes del mundo que necesitan hablar del tema, que necesitan ayuda, que necesitan que los médicos y empresas se liguen con este tema y nos puedan ayudar”, asegura Ketsy.
El papel de ella como fundadora de esta comunidad consiste en la actualización constante de información sobre la condición e interactuar con pacientes que como ella, se atrevieron a vivir sin tabúes.
Psiquis y la dermatitis atópica
Una afectación siempre trae consigo retos para la salud mental y depende propiamente de los pacientes, los especialistas, la patología y el entorno. En este escenario, Ketsy nos comparte que la psiquis se ve fuertemente afectada.
Con el paso de los años, se ha visto la necesidad de hacer esfuerzos para apoyar a los pacientes con diferentes herramientas que incluye el trato emocional, pero esto necesita de fortalecimiento por parte de los diferentes actores que intervienen.
“Antes el enfoque era la piel: vamos a ver cómo sanamos la piel o esta área que tienen afectada, y la verdad es que eso va más allá de la piel, hay unas emociones envueltas y en las diferentes etapas de la vida, dependiendo de donde te encuentres, es más complicado el tema”, explica y agrega: “Es importante que los médicos reconozcan que además de tratar tu piel, tienen que tratar tus emociones, porque la realidad es que están atadas totalmente. Estamos hablando de una autoestima cuando son jóvenes, cuando son niños, el bullying que crea el tener una condición de la piel visible”, concluye.
El apoyo familiar
Cuando un paciente sufre dermatitis atópica, sus familiares lo padecen igual. Es importante hacer énfasis que esta enfermedad no solo afecta al paciente y su entorno se ve involucrado directamente desde el momento en que se diagnostica la dermatitis atópica: “cuando ese niño no duerme, sus papás no duermen tampoco: tenemos un niño que no está descansado, sus papás tampoco; están estresados porque tienen que solucionar una enfermedad que hasta el momento no tiene cura… Y cuando uno va creciendo cada vez es más difícil”, dice.
En esa medida, el paciente sigue creciendo y desarrollan patrones de aislamiento en la mayoría de casos, se llenan de prejuicios que en una relación de pareja seguirán estando presentes. Además, los síntomas y la condición no desaparecen.
El aspecto físico afecta más
Ketsy, en medio de esta charla nos relata lo que ha representado para ella afrontar el crecer con esta condición y lo duro que ha sido el no poder asumir una vida normal, como muchas otras personas. Aun así sonríe y sigue enfrentando con optimismo la dermatitis atópica: “yo apenas podía maquillarme, y todo el mundo sabe que cuando uno está en su juventud, en su adolescencia lo que uno quiere es maquillarse, verse bien y eso era imposible para mí en los momentos de crisis. De hecho, hoy en día bien poco, yo utilizo lipsing o base; ningún polvo, nada de eso porque mi piel no lo soporta”, dice.
No obstante, con el tiempo y el apoyo adecuado, es posible hacerle frente a todo esto sin sentirse juzgado y dejando a un lado las miradas que segregan: “siempre he tenido presente que más allá de cómo mi piel se pueda ver, está la parte emocional: mantenerme fuerte y positiva, y demostrar que yo no soy solamente lo que estás viendo por fuera; que hay algo más importante por dentro. A lo mejor por fuera no se ve tan bonito, pero por dentro es hermoso”, concluye.
Muchas organizaciones han venido desarrollando investigaciones que poco a poco muestran resultados cada vez más positivos. Por ello es importante que los pacientes reconozcan en sí la importancia de buscar el apoyo durante el proceso y que comprendan que “no estamos solos, cada día hay más tratamiento, hay más médicos, hay más asociaciones… Lo importante es que nos mantengamos todos juntos apoyándonos unos a otros y buscando cómo sentirnos bien dentro de nuestra propia piel”, finaliza.
