Revisión sistemática además señala la necesidad de que estos pacientes reciban apoyo más allá de sus tratamientos.
Los pacientes diagnosticados con Lupus Juvenil tienen una calidad de vida más deteriorada en comparación con aquellos pacientes a los que les diagnostica la enfermedad reumática en edades adultas.
El lupus (LES) es una enfermedad autoinmune que puede atacar a casi todos los órganos del cuerpo, incluyendo piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones y sistema nervioso central. Es mucho más común en las personas jóvenes y afecta entre cinco a diez mil niños en los Estados Unidos.
Este estudio se hizo en colaboración con la Universidad Autónoma de Nuevo León en México.
“El propósito de esta revisión sistemática fue evaluar el conocimiento de las terapias farmacológicas y su efecto en la calidad de vida en pacientes diagnosticados con Lupus Juvenil, que son aquellos pacientes diagnosticados con lupus sistémico eritematoso antes de los 18 años de edad. Alrededor del 20% de los pacientes con lupus se diagnostican antes de los 18 años y usualmente debutan entre los 12 a 16 años. En comparación con pacientes adultos, tienen una manifestación mucho más severa de esta enfermedad, aunque tienen una alta supervivencia. El reto aún es que no hay protocolo clínico establecido para tratar a esta población porque todo se extrapola de lo aplicado en adultos con esta condición”, explicó uno de los autores del estudio, la Dra. Dahima Cintron Lopez.
“Los pacientes con Lupus Juvenil tienen cuatro veces mayor la probabilidad de que tengan que ser medicados con Ciclofosfamida, tres veces mayor la probabilidad de que sean tratados con esteroides sistémicos, dos veces mayor la probabilidad de que sean admitidos en los hospitales por alguna complicación a lupus, una mayor probabilidad de utilizar corticosteroides orales, y los costos del cuidado de esta población pediátrica con lupus exceden en casi tres veces aquellos en los que se incurre en pacientes con la misma enfermedad en edad de adultos”, detalló.
Por tal razón, el grupo de médicos investigadores se dieron a la tarea de revisar si en la literatura estaba empíricamente medido el índice de calidad de vida de estos pacientes, y ver su comparación con aquellos de pacientes con otras enfermedades reumáticas de la misma edad.
“Tenemos muchos medicamentos disponibles para estos pacientes, pero no nos hemos sentado a ver si estos medicamentos tienen un efecto de mejoría específicamente en calidad de vida. Descubrimos que nada más existen sólo cinco estudios que evalúan la efectividad de los medicamentos farmacológicos en calidad de vida antes, y después de la intervención con el paciente. Se utilizaron distintas escalas para medir calidad de vida, y no hubo suficiente evidencia científica para entender los efectos farmacológicos en los índices de calidad de vida”, estableció.
“A pesar de los avances en el campo de la reumatología, todavía no existe suficiente evidencia para recomendar una terapia farmacológica sobre la otra con relación al impacto en la calidad de vida de estos pacientes. El enfocarnos solo en disminuir la actividad de la enfermedad no siempre correlaciona con los índices de calidad de vida de estos pacientes. Entiendo que este es el reto mayor del campo. Otro reto es que se utilizan demasiadas escalas para medir calidad de vida en estos pacientes, y no existe una escala universal para que se haya establecido en reumatología para medir calidad de vida de una manera efectiva”, afirmó.
Reiteró la necesidad de que los clínicos del País pueden enfocarse en buscar estrategias no tan solo de tratamiento para esta población, sino que a su vez repercutan en mejorar la calidad de vida de la población pediátrica con LES.
“Tenemos que dar un paso para atrás y escuchar a nuestros pacientes sobre todo en población pediátrica y ver cómo su calidad de vida específicamente mejoró con la intervención terapéutica”, concluyó.
Periodista y MPH, Bachillerato en Periodismo y Prejurídico de la Universidad del Sagrado Corazón y graduada de la Maestría en Salud Pública, de la Escuela de Medicina San Juan Bautista, Jefa de Redacción con 11 años de experiencia y líder de Redacción de la Revista de Medicina y Salud Pública (MSP).
Belinda Burgos
