Superando el diagnóstico de Hidradenitis supurativa: la vida de José Rodríguez

José Rodríguez relata cómo en el año 2020 recibió el diagnóstico de una rara enfermedad, la hidradenitis supurativa, la cual hacía que en sus glúteos y zonas genitales le saliera pus y sangre.

Isbelia Farias, Camila Sánchez

    Superando el diagnóstico de Hidradenitis supurativa: la vida de José Rodríguez

    Al respecto, la doctora Marta Ramos, quien es profesora del Recinto de Ciencias Médicas en la certificación de heridas y piel, especialista clínica y directora del programa de cuidado de Heridas del Programa Integral de Best Option, señala que la hidradenitis supurativa es una enfermedad inflamatoria crónica en la que el paciente desarrolla nódulos en áreas específicas como las axilas, la entrepierna, los glúteos y el área del escroto, los cuales se pueden convertir en abscesos, túneles o fístulas y se complica porque se convierte en un absceso purulento.

    Una enfermedad poco conocida

    Este diagnóstico es muy poco conocido y muchos médicos lo confunden con una celulitis o con un absceso.

    El paciente José Rodríguez narró que estuvo seis meses en cama y la enfermedad fue muy fuerte para él, pero gracias a los tratamientos logró superar ese proceso, dado que se trata de una enfermedad que podría nuevamente salir en su cuerpo, como el mismo paciente destaca.

    La doctora Marta Ramos, resalta que hoy día existen una gran cantidad de tratamientos para estos pacientes, los cuales pueden ser tratados con antibióticos, esteroides, tratamientos biológicos, así como con vendajes con tecnología avanzada.

    A los pacientes se les infunde ánimo, para que tengan buena actitud y "calor humano", como afirma el paciente Rodríguez, pues, se trata de una enfermedad que afecta la autoestima del paciente, según la doctora Ramos. Pero, "a medida que el paciente va mejorando su condición, que se siente limpio y tienen vendajes que cubren el drenaje, se siente más seguro", enfatiza la doctora Ramos.

    Para Rodríguez fue muy fuerte escuchar que otras personas le dijeran que esa enfermedad no tenía cura, hasta que encontró a una buena doctora que le dio apoyo. Confiesa que lloró, pero ahora se siente con más fortaleza y está consciente de que se ha convertido en un ejemplo para otros.

    Incidencia de la enfermedad en Puerto Rico

    Epidemiológicamente, Puerto Rico no cuenta con un número válido sobre la prevalencia de esta condición dermatológica, la hidradenitis supurativa (HS), aunque sí se conoce que parte de la población no está siendo correctamente diagnosticada y que la HS ocurre mayormente en mujeres.

    Recientemente, un grupo de estudiantes de salud pública de la Escuela de Medicina San Juan Bautista desarrollaron un estudio para identificar a estos pacientes que residen en la isla. Este proyecto permitió validar que la prevalencia de la condición en Puerto Rico es similar a la manera como se ha reflejado a nivel mundial: diagnosticada mayormente en mujeres, entre los 20 a 29 años, llegando a alcanzar una tasa del 4%, aproximadamente.



    Este estudio se realizó con base en la muestra de 174 personas, con una participación de 97 pacientes diagnosticados con la enfermedad. El 72% de estos individuos, eran mujeres, y el 51% del cohorte indicó ser mayor de 33 años. Por otro lado, se supo que el 38% ha logrado obtener grados de nivel superior o universitarios.



    En detalle, obtuvieron que el 66% de los que formaron parte del estudio tuvieron un diagnóstico erróneo, aún cuando obtuvieron resultados de un dermatólogo. La presentación de la condición de estos pacientes puertorriqueños se evidencia con más frecuencia en los glúteos, axilas, ingle, genitales y área perianal. Sobre la severidad, el grupo de graduados detalló que un 44% mostró tener un grado de severidad Hurley II.



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