“En mi caso la condición es moderada-severa, es dolorosa. Por eso es muy importante educarnos como pacientes y hacer valer nuestros derechos”, expresó.
Lorna García es una paciente que tiene Hidradenitis Supurativa, la condición es crónica y manifiesta que se le tienden a formar abscesos en la piel, todo el tiempo está drenando y eso le limita el movimiento la mayoría de veces.
“Depende el área en que la tengas. La hidradenitis no solo es una condición de la piel, afecta muchas áreas”, afirmó.
Actualmente, se encuentra trabajando y en las experiencias laborales que ha tenido manifiesta que es fundamental solicitar acomodos razonables, porque la enfermedad trae como consecuencia la necesidad de tener unos cuidados especiales.
“Cuando estás drenando se te puede manchar el uniforme, la ropa”. Al respecto, también agrega que, “depende del uniforme que estés usando en el trabajo, porque si la tela es muy resistente o áspera, el roce provoca que tu condición de salud empeore”.
Además, las secreciones de esas protuberancias emanan un olor. Por lo general se ubican en zonas donde hay fricción, como la ingle y las axilas, y pese a que hay tratamientos como corticoides, antibióticos, analgésicos, medicamentos que evitan la inflamación y la cirugía en casos muy severos, esta condición no tiene una cura, por lo que puede causar depresión y baja autoestima en los pacientes.
“He tenido situaciones, antes de mis operaciones, porque he tenido dos, voy para la tercera, en las que tengo abscesos en el brazo y eso limita mi movimiento, porque no puedo mover bien mis brazos”.
Asimismo, narra su experiencia en el entorno laboral. Afirma que, ha solicitado acomodos razonables para las ausencias o días en los que no ha podido asistir, debido a citas médicas y abscesos que necesitan drenaje en un centro de salud.
“He tenido la experiencia de solicitar una FMLA intermitentemente para poder cubrir mis citas y las ausencias que he tenido a causa de mi condición, porque mi etapa 3 es severa. En mi caso, mi patrono tiene un proceso establecido, me refirió a recursos humanos, me dieron un formulario, mi doctor lo lleno, y se llenó las posibles ausencias relacionadas con mi condición”.
Para Lorna, este protocolo es muy importante, ya que por su salud necesita ausentarse en el trabajo. También afirma que el médico incluyó las citas médicas a infusiones, citas con el dermatólogo, con el cirujano y psicólogo en el formulario de la empresa.
“He visto casos de compañeros que no les dan los beneficios para su condición o no existe ningún protocolo en sus trabajos”.
Ante esas situaciones, recomienda tener toda la documentación médica posible, realizar las solicitudes a la empresa y hacer valer sus derechos. En cuanto al sector educativo, precisa la importancia de registrar a los estudiantes en el sistema de educación pública, bajo educación especial por enfermedades de salud, para poder obtener acomodos razonables que les permitan continuar con sus actividades, y a la vez recibir tratamiento médico.
Finalmente, resalta la necesidad de educarse como pacientes, educar a los patronos acerca de la enfermedad, participar y dar testimonio para quitar los estereotipos que giran en torno a la Hidradenitis.
