Una de cada tres personas con esta enfermedad ha tenido que ausentarse de su trabajo durante más de un mes.
La afección cutánea en la piel, que causa protuberancias dolorosas parecidas al acné, no solo afecta físicamente al paciente, quien evidencia dificultades en la realización de sus actividades cotidianas, sino que también impacta en su desempeño laboral, educativo, su autoestima y estabilidad emocional.
Sin embargo, para los pacientes en los que la enfermedad crónica trae como consecuencia una limitación sustancial de sus actividades o discapacidad, pueden cobijarse bajo la ley para salvaguardar sus derechos.
De acuerdo con la Lic. Janice Marrero Irizarry, presidenta de Vocational and Transition Services, y Consejera de Rehabilitación, es muy común que se presenten situaciones de empresas que no garantizan los derechos de los pacientes con esos limitantes. “Muchas veces las personas tienen miedo y se quedan callados porque pueden que los despidan si piden un acomodo razonable. A veces sufren atropellos y no hacen valer sus derechos”.
La Licenciada, quien también cita las leyes federales, American with disability (ADA), Acta de Rehabilitación, Sección 504 y la Individual with Disability Education Act (IDEA), que protegen a las personas con discapacidades en el área laboral y educativa, es enfática en precisar que un paciente con Hidradenitis no necesariamente es una persona con discapacidad, ya que no depende de la condición misma, sino las limitaciones que trae consigo esa condición.
Al respecto, afirma que, “puede haber cinco personas con la misma condición, pero bajo la definición solo una es elegible para la cobertura bajo la ley. Por eso es importante que la persona se conozca y pueda reconocer las limitaciones que tiene, además de tener evidencia médica”.
Por su parte, Adelyn Pagán, fundadora de Hidradenitis Supurativa Golondrinos, organización que apoya a los pacientes con la enfermedad, afirmó que, “es una condición crónica que no tiene cura y que de alguna forma incapacita a la persona. A simple vista se ve como si no se tuviera ninguna dolencia, por eso a veces los patronos no notan el sufrimiento de las personas en el trabajo”.
Como alternativa a ello, existen acomodos razonables que los pacientes pueden solicitar en el entorno laboral o educativo, varios de ellos son: acceso a un baño en cualquier momento, tiempo para citas médicas, trabajo flexible, reducción del horario de trabajo, tiempo y lugar para medicamentos y cambio de ropa. Y en el entorno escolar específicamente, es recomendable registrarse en la modalidad de educación especial.
Las maneras para solicitarlo varían en cada ámbito. En lo laboral, la persona puede solicitar una reunión con el supervisor inmediato, dialogar sobre la necesidad del acomodo razonable y presentar soportes médicos, mientras que en lo educativo, se puede acudir a la oficina de estudiantes con discapacidades, solicitar una reunión con los directivos y consejeros y del mismo modo presentar evidencia médica.
“Mi hija padece hidradenitis, en general impacta en su vida y sus estudios, muchas veces el absceso se revienta y mancha en cualquier momento”, expresó Pagán.
Cerca de la mitad de los pacientes con Hidradenitis Supurativa tienen que ausentarse de su trabajo en algún momento durante el año debido a su enfermedad, por eso, en caso de no obtener una respuesta afirmativa al cambio razonable o haber agotado todos los recursos, la Lic. Marrero enfatiza que “las personas pueden presentar una querella al Equal Employment Opportunity Commission, EEOC”.
Hidradenitis en Puerto Rico
La doctora Alma M. Cruz, catedrática auxiliar del Departamento de Dermatología del Recinto de Ciencias Médicas (RCM), esta condición donde el paciente presenta nódulos inflamatorios, abscesos y fístulas drenosas, puede ser confundida con otras condiciones como foliculitis, carbúnculos, abscesos, hongos profundos, acné conglobata y enfermedades venéreas.
Se ha reportado que hasta un 80% de los pacientes con Hidradenitis Supurativa presentan obesidad. Sea por factores mecánicos de fricción, tracción o compresión, la obesidad promueve irritación local, retención de sudor e hiperqueratinización folicular, que sumado al estado pro-inflamatorio observado en estos sujetos resulta en una mayor severidad de la condición. Reducir de peso se ha asociado a una mejoría parcial de la condición en algunos casos”, indica.
Del mismo modo, menciona el uso del cigarrillo como “otro factor directamente asociado al comienzo de la enfermedad y se ha descrito en hasta un 90% de los casos”. “Las toxinas del cigarrillo son responsables de promover el desarrollo de toxinas inflamatorias, estimular y mantener la quemotaxis de los neutrófilos y aumentar la virulencia de staph aureus, perpetuando así procesos inflamatorios. A pesar de estos hallazgos, no se ha podido corroborar que parar de fumar tenga un impacto importante en el control de la enfermedad”.
También, la doctora Cruz revela que “alrededor del 40 por ciento de los casos de Hidradenitis Supurativa, tienen una predisposición genética familiar, con un patrón que sugiere una herencia autonómica dominante con penetrancia incompleta”.
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