La Fundación Hidradenitis Supurativa (HS) o "Golondrinos" de Puerto Rico se congregó en la rotonda de El Capitolio para exigir y manifestar sus necesidades ante la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, entre las que resalta el acceso a medicamentos.
Durante la actividad, la presidenta de la organización, Adelaine Pagán, expresó que el propósito de sus actividades es dar a conocer las necesidades de estos pacientes y la propia condición. Además, recibir apoyo para ampliar el grupo y crear una legislación que proteja a estos pacientes en ambientes laborales, acceso a fondos para estudios clínicos, etc.
En este sentido, varios pacientes expresaron -frente a legisladores- las dificultades que han tenido antes de conocer a personas con la misma condición y lo retante que es vivir con HS.
"Hay un desconocimiento muy grande sobre la condición. Es necesario llevar la información, no tan solo a dermatólogos, sino a cirujanos, trabajadores sociales, psiquiatras, psicólogos y toda la comunidad médica. Sería algo muy bonito crear una clínica multidisciplinaria para esta población",
planteó Rafael Martín, director del Departamento de Dermatología del Recinto de Ciencias Médicas.
El presidente de la Comisión de Salud de la Cámara, Juan Oscar Morales, aseguró que atenderán las necesidades estos pacientes bajo el sistema público de salud Vital. También subrayó que está dispuesto a recibir ideas para mejorar las condiciones estos pacientes.
Por otro lado, la casa de las leyes se tiñó de color púrpura como muestra de empatía y concientización con esta población.
Esta es la única organización que educa y apoya a estos pacientes cuyo número es desconocido en la isla.
