La cofundadora y directora ejecutiva de ‘The Max Foundation’, Pat García-González, ha facilitando el acceso al tratamiento del cáncer en países de ingresos bajos y medios durante los últimos 25 años.
A la argentina Pat García-González, la leucemia mieloide crónica (LMC) le arrebató a su hijo Max de 17 años en 1997, pues no existían medicamentos contra esta enfermedad y la familia pasó meses buscando un trasplante de médula que nunca llegó. Del dolor, García-González sacó fuerza y fundó, en honor a Max: The Max Foundation.
Ayudar a otros con el fin de no repetir su propia historia
Desde hace 25 años, la organización The Max Foundation ha atendido, en asociación con una red global de más de 500 médicos, 200 hospitales e instituciones médicas, así como varias ONG locales y asociaciones de pacientes, a más de 36.000 personas en más de 70 países de ingresos bajos y medios. En 2020, de casi 10 millones de muertes relacionadas con el cáncer en todo el mundo, el 70% se produjo en estos Estados, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
¿Qué es The Max Foundation?
“Es una organización sin ánimo de lucro basada en Estados Unidos. La creamos para que otras familias no tuvieran que pasar por lo que pasamos nosotros, con la idea de ser un puente entre los recursos disponibles y las personas que los necesitan. Nuestra misión es acelerar la igualdad de acceso a los medicamentos para el cáncer en países de bajos y medianos ingresos. Con un mandato muy importante de no duplicar recursos” afirmó García-González durante una sentida entrevista a El País.
P. ¿A qué se refiere con no duplicar recursos?
R. “Cuando empezamos, ya había organizaciones grandes que ayudaban a pacientes. Nosotros queríamos centrarnos en los pacientes a los que nadie ayudaba, normalmente en los países de bajos y medianos ingresos. Porque desde el primer día recibimos correos de gente de todo el mundo con la misma historia: alguien de su familia es diagnosticado con cáncer, el médico le dice que necesita una medicina que no está disponible en su país. Desde el primer día recibimos mails de gente de todo el mundo con la misma historia: alguien de su familia es diagnosticado con cáncer, el médico le dice que necesita una medicina que no está disponible en su país”
P. ¿Por qué no llegan los fármacos a estos países?
R. “Casi todas las nuevas medicinas para el cáncer que salen no van a llegar nunca a la mayoría de los países. Si vives en uno, no importa los recursos que tengas, no puedes acceder a ellas. Y esta enfermedad, como es de sobra sabido, no conoce fronteras. Por eso, empezamos a tratar de figurarnos cómo hacerlas llegar a los pacientes”.
P. ¿Cómo lo hacen?
R. “Hemos desarrollado un modelo muy especial. Por un lado, trabajamos con los oncólogos y hematólogos de estos países, que nos refieren los casos de sus pacientes. En paralelo, realizamos acuerdos con las compañías farmacéuticas, que nos facilitan los medicamentos. Nosotros se los mandamos al hospital. Así, paciente a paciente, hemos ayudado a más de 36.000 en más de 70 países”.
P. ¿En qué tipo de países?
R. “En casi todos los de bajos ingresos. Solo hay diez a los que no hemos conseguido llegar, porque no hay infraestructura para tratar el cáncer en todo el país. Burundi, Guinea, Laos… Nos resulta muy difícil. También trabajamos en algunos de medios ingresos que en su momento fueron de bajos ingresos”.
P. ¿Se dedican a todos los tipos de cáncer?
R. “Empezamos con la leucemia mieloide crónica (LMC), el que tuvo Max. En el momento de su muerte, no existían medicamentos para esta enfermedad, pero hace 20 años salió Glivec, comercializado por Novartis [empresa multinacional que se dedica a la industria farmacéutica y biotecnológica], y empezamos con ese programa. Hoy tenemos acceso a 14 medicamentos diferentes de alto coste, para tratar más de 10 tipos. Y el año que viene vamos a lanzar un programa para medicamentos para el de mama metastásico”.
P. ¿En qué consiste el programa de Glivec?
R. “Se llama el Programa Internacional de Asistencia al Paciente de Glivec (GIPAP), y lo realizamos en colaboración con Novartis porque fueron quienes desarrollaron el fármaco. Fue nuestra primera colaboración”.
P. ¿Con qué otras farmacéuticas han trabajado?
R. “Nuestra idea es acabar colaborando con todas. Cuando empezamos, nos dimos cuenta de que a veces los pacientes necesitaban medicamentos que no eran de Novartis. Para solucionar eso, debíamos crear nuestra propia cadena de suministro. Por ahora, trabajamos, entre otras, con Pfizer, Bristol-Myers, Takeda e Incyte Pharma. Nos donan los medicamentos a nosotros, en Estados Unidos o en Europa, y nosotros los mandamos a los hospitales con los que trabajamos.”
P. ¿Por qué las farmacéuticas donan medicamentos?
R. “A todo el mundo le sorprende. Nosotros lo llamamos un pacto humanitario. Básicamente, porque es lo correcto. Si ellos no tienen planes de comercializar con ellos, pero se pueden utilizar con seguridad, tienen una obligación de donarlos. Por otro lado, nuestro sistema es muy fuerte en los controles y minimizamos el riesgo. Sabemos cuándo recibimos cada frasco, cuándo llega al hospital, y cuándo se lo dan a cada paciente. Les interesa”.
P. ¿Cuál cree que es la solución a las inequidades en el acceso?
R. “Considero que hay que en cambiar la mentalidad de la gente que desarrolla estos fármacos. Siempre les pregunto a los investigadores: “Cuando piensan en el paciente que necesita el medicamento, ¿quién es? ¿Cómo es? ¿Dónde está?”. Tenemos que entender que el cáncer es un problema global. La persona para la que hay que desarrollar medicamentos no necesariamente está en un hospital académico en Houston, Texas, Estados Unidos. Por otro lado, tenemos que trabajar para llevar la tecnología a todos los países”.
P. ¿No todos los países tienen la tecnología?
R. “Hoy en día, la tecnología ha cambiado mucho, y los nuevos fármacos y tratamientos son personalizados, para una mutación individual, pero hay muchos países en los que no existe la tecnología que encuentra estas mutaciones. Nuestro trabajo no es solo traer la medicina, sino traer la tecnología. Hay como 100 tipos de cáncer de pulmón y para cada uno hace falta una medicación distinta. Eso, obviamente, no ayuda a reducir la desigualdad. Estamos en ello”.
P. ¿De quién es la responsabilidad de brindar acceso, atención y apoyo?
R. “De todos. No es solo de las farmacéuticas. Es de todos los que estamos metidos en esto. Desde los médicos hasta los pacientes, pasando por la sociedad civil, los gobiernos y las organizaciones”.
P. ¿Qué pueden hacer las personas individuales para ayudar?
R. “Primero, anotarse para recibir nuestra newsletter, para conocer nuestras actividades e iniciativas. Luego, pueden ayudar en su propia comunidad. Al final, somos una organización de vecinos ayudando a vecinos”.
P. ¿Qué lecciones ha aprendido durante estos años?
R. “Cuando empecé en todo esto, se pensaba que el cáncer no es un problema en los países en desarrollo. Primera lección: sí que es un problema. También se creía que el cáncer no se puede tratar en los países en desarrollo porque son muy pobres y no tienen infraestructura. Segunda lección: si uno lleva medicamentos y genera la infraestructura, sí se puede tratar. Tercera lección: las compañías ni siquiera tienen un plan global. Si les preguntas, su plan global es para 50 países, y todos los demás es como si no existieran. En definitiva, cómo es posible, es urgente hacerlo. Esa es la gran lección. Las compañías ni siquiera tienen un plan global. Si les preguntas, su plan global es para 50 países, y todos los demás es como si no existieran.”
P. ¿Qué espera del Congreso Mundial del Cáncer 2022?
R. “Lo que espero es que entendamos varios conceptos. El primero, que hacer que los tratamientos estén disponibles es muy importante. A través de colaboraciones, escalonamiento de precios, descuentos, lo que sea. El segundo, qué disponibilidad no significa acceso. Por eso, el foco tiene que estar en la persona que tiene que recibir su medicamento cuando lo necesita, en la dosis que lo necesita, no importa donde esté del mundo. En The Max Foundation, nuestra visión es “un mundo donde la geografía no sea el destino”.
P. ¿Qué le mueve a seguir adelante?
R. “Max está siempre muy cerca de lo que mueve a la Fundación. El paciente también está muy cerca. Lo que me mueve es prevenir que las personas sufran y que las familias pierdan a sus seres queridos. Porque sí se puede. Si queremos hacerlo, lo podemos hacer. Siempre estoy tratando de ayudar a la próxima familia que lo necesita. También, la humanidad y la esperanza que transmitimos. La persona que vive en un pueblo perdido de un país lejano no sufre menos, sufre igual”.
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