Giovanna, inició su primer tratamiento contra la colitis, 36 días después de haber sido diagnosticada con la condición.
La colitis ulcerativa provoca inflamación y la aparición de úlceras en el tracto digestivo. Como consecuencia, los pacientes con esta condición suelen presentar sangrado rectal, evacuaciones muy seguidas y generalmente diarreicas, pérdida de peso involuntaria, incapacidad para defecar a pesar de las urgencias.
Justamente, este fue el caso de Giovanna Fox Carrión, paciente de colitis ulcerosa, quien relató su experiencia durante el evento ´Empathy RX´ con esta condición.
Desde los 18 años estoy con una gastroenteróloga, porque tenía distintas cosas", recordó. "Mi sistema digestivo siempre fue bastante débil, pero cuando yo salí embarazada de mi segunda chica, empecé a presentar este sangrado en la excreta".
Vea el programa completo aquí.
La incapacidad para someterse a ciertos procedimientos médicos durante el embarazo complicó aún más su situación, y enfrentó el desafío de perder peso en lugar de ganarlo, contrariamente a lo esperado durante esta etapa de su vida.
"Fue un tanto difícil el manejo, porque no me podían hacer la colonoscopia, la teníamos que retrasar. Entonces empecé a perder peso en vez de aumentar con el embarazo, por lo que me tenían que verificar el embarazo más de lo común".
Una de las principales dificultades que se presentaron durante esta época, fue la imposibilidad que experimentó de comer, pues aseguró que tenía largas temporadas donde presentaba sangrado, y otras de intolerancia a algunos alimentos.
"Voy a la gastroenteróloga y le digo ´ya no puedo más´, porque tenía mucho dolor. Ella me dice que van a controlarme el dolor(...). Terminó el embarazo, me dejaron un tiempo para recuperarme y ahí ella me dice que va a hacerme la colonoscopia".
Aún sin tener claro qué estaba sucediendo en ella, Giovanna nunca paró de buscar respuestas. "Le dije a mi esposo: 'Búscame un libro´, porque mi mamá me dijo que mi abuela tenía colitis, pero no era ulcerosa. Y los síntomas que tenía mi abuela, yo los tengo".
Así descubrió similitudes entre sus síntomas y los de la colitis ulcerosa, una conexión que no había sido considerada previamente por su médico. De modo que el proceso de diagnóstico fue largo y difícil, llevando más de un año y tres meses de incertidumbre. "Fue una pesadilla", admitió.
El desconocimiento referente a la enfermedad, la gravedad de los síntomas de Giovanna la llevaron a un estado de salud delicado para entonces. Aún así, no encontró apoyo por parte de los planes médicos, por lo que decidió convertirse en portavoz, no solo por ella, sino por todos aquellos pacientes que padecían la condición.
"Empatía fue lo menos que yo tuve. No existió. Yo decidí a educarme, porque yo soy un ser humano y no me estoy sintiendo bien", aseveró. "Hago esto porque no todas las fórmulas son iguales, y nosotros tenemos que empezar a tener respeto por la vida del otro".
Con este objetivo en mente, Giovanna se dedicó a luchar para conseguir un trato digno, y la resolución a todas las solicitudes requeridas para accesar a un tratamiento. Finalmente, este llegó 36 días después de haber sido diagnosticada con colitis ulcerosa.
"El sangrado ya era mucho. Uno va 20, 23 veces al baño en el día, uno no duerme, no hay 8 horas de sueño porque te levantas cada hora y media o dos porque sientes todo el movimiento y necesitas correr al baño".
Tras 17 años después de haber desarrollado los síntomas, y aproximadamente 16 años de iniciar tratamiento, Giovanna todavía sigue viéndose altamente afectada por la enfermedad. "Tal vez soy un caso excepcional, yo nunca he caído en remisión".
Durante estos años, ha probado varias alternativas que, desafortunadamente, no han funcionado del todo. Y muchos de estos nuevos enfoques terapéuticos, han desencadenado complicaciones importantes.
"Yo tuve lupus-like syndrome porque resulté alérgica a ese medicamento, y fue peor el lupus".
Asimismo, señala que también ha experimentado síntomas similares a la artritis que se derivan de algunos fármacos.
"No necesariamente la colitis a mí se me expresa siempre en el colon, puede que se me expresen otras partes", mencionó. "Yo he tenido que estar con el gastroenterólogo, neurólogo, reumatólogo".
Dada su experiencia, Giovanna se dirige a los médicos, no solo gastroenterólogos, sino a la comunidad médica en general para pedir mostrar más empatía con los pacientes.
"No subestimen al paciente ni la condición", enfatizó. "Sean empáticos porque no es fácil todo lo que uno tiene que hacer".
A pesar de los desafíos continuos, Giovanna se niega a ser definida por su enfermedad. En cambio, elige ver su vida como una celebración de su fuerza interior y su capacidad para superar las adversidades.
