APAPP continúa su misión de educar y apoyar a los pacientes con psoriasis, demostrando que la empatía y la comprensión en la psoriasis puede marcar una gran diferencia.
Entrevistamos a Nelson González, presidente de la Asociación Puertorriqueña de Pacientes con Psoriasis (APAPP) y paciente de psoriasis, durante la feria de salud "Plaza Salud" de Grupo Editorial Mundo en Plaza Las Américas. Desde allí enfatizó en la misión de la organización que preside y reune a decenas de pacientes boricuas con psoriasis: "Nosotros en la asociación ya vamos a cumplir 15 años, llevando el mensaje porque todos los que participamos en APAPP somos pacientes" comenta. "Antes no teníamos tanto apoyo, no teníamos tanta información como la que estamos llevando hoy día".
La asociación se enfoca principalmente en la educación y el apoyo, ofreciendo un entendimiento más profundo de la condición y una mayor empatía hacia los pacientes. González destaca: "Totalmente, ese es nuestro objetivo principal, el apoyo y llevar el mensaje de que hay tratamiento, que hay ayuda, ya sea con los médicos y los diferentes medicamentos, más sobre todo psicológicos, porque la salud mental también nos afecta un poco".
La APAPP organiza grupos de apoyo en diferentes pueblos de la isla y utiliza tecnologías para conectar a los pacientes. "Vamos al 100x35 y llevamos el apoyo, pero también nos conectamos por WhatsApp, por Zoom. Invitamos a aquellos pacientes que tienen la condición para que exterioricen y puedan expresarse. porque eso es lo que buscamos, que ellos, o todos nosotros, porque soy paciente también, podamos ayudarnos cada día un poquito más todos." mencionó González.
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La asociación también está llevando a cabo un estudio para contabilizar a los pacientes con psoriasis en Puerto Rico. González explicó: "Tenemos el estudio que ya salió y queremos contabilizar a todos los pacientes con psoriasis en Puerto Rico. Esto nos ayudará a poder ayudar a los médicos, a nosotros mismos y a todos los que estamos envueltos en la medicina. Es un censo confidencial que no compromete información personal pero permitirá obtener mejores estadísticas".
La encuesta tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes al proporcionar datos precisos sobre la prevalencia de la psoriasis en la isla.
Uno de los principales estigmas asociados con la psoriasis es la creencia errónea de que es contagiosa. González desmiente este mito: "Tocar a una persona con psoriasis es el primer estigma y mito que existe. Si no, yo no estuviera casado ni tuviera pareja. Un paciente de psoriasis lo podemos tocar, lo podemos abrazar".
Este vínculo se debe a varios factores, entre los cuales se incluyen el aspecto visible de la enfermedad, el estigma social y el impacto físico de los síntomas.
Las placas escamosas y rojas que caracterizan a la psoriasis pueden ser muy visibles y a menudo se encuentran en partes del cuerpo expuestas, como el cuero cabelludo, las manos y la cara. Esto puede llevar a la estigmatización social, ya que las personas pueden asumir incorrectamente que la psoriasis es contagiosa o resultado de una mala higiene.
Los síntomas físicos de la psoriasis, como el picor intenso y el dolor, pueden afectar significativamente la calidad de vida. Esto puede llevar a problemas de sueño, dificultades en el trabajo y las actividades diarias, lo que contribuye a una mayor carga emocional.
Asimismo, numerosos estudios han demostrado que las personas con psoriasis tienen un mayor riesgo de sufrir de ansiedad y depresión. La carga emocional de vivir con una enfermedad crónica y visible puede llevar a sentimientos de vergüenza, baja autoestima y aislamiento social.
El apoyo psicológico es crucial para los pacientes con psoriasis. Grupos de apoyo, tanto presenciales como en línea, pueden ofrecer un espacio seguro para compartir experiencias y recibir apoyo emocional de personas que enfrentan desafíos similares.
La educación sobre la psoriasis es fundamental para reducir el estigma y mejorar la salud mental. Conocer más sobre la enfermedad, sus causas y los tratamientos disponibles puede empoderar a los pacientes y reducir la ansiedad asociada con la incertidumbre y la desinformación.
González, quien ha vivido con psoriasis durante más de 30 años, enfatiza la importancia de buscar ayuda y educarse sobre la condición. "Lo más que me ha ayudado es que he buscado ayuda. No me he encerrado en ningún lado. Para poder sobresalir y seguir adelante, tengo que informarme y educarme," concluyó.
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