El sistema integrará historiales médicos completos - desde registros de veteranos y poblaciones indígenas hasta resultados de laboratorio, datos genéticos, recetas médicas e información en tiempo real de wearables como smartwatches.
Por: Katherine Ardila
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han puesto en marcha un polémico proyecto de recopilación masiva de historiales médicos de ciudadanos estadounidenses para apoyar una extensa investigación sobre el autismo.
La iniciativa, impulsada por el secretario de Salud Robert F. Kennedy Jr., busca crear una base de datos integral que combine información de múltiples fuentes federales y privadas.
Según explicó el director del NIH, Jay Bhattacharya, el sistema integrará registros del Departamento de Asuntos de Veteranos, el Servicio de Salud Indígena, resultados de laboratorio, datos genómicos, prescripciones médicas y hasta información de dispositivos wearables como relojes inteligentes.
Creación de un registro nacional y preocupaciones por la privacidad
El proyecto ha generado inmediata controversia por las declaraciones del propio Kennedy, quien describió el autismo como una "enfermedad prevenible" y lo calificó como una epidemia que "eclipsa a la COVID-19". Estas afirmaciones, realizadas durante una entrevista en la radio WABC 770 AM, han sido criticadas por organizaciones médicas y de derechos que consideran este enfoque como estigmatizante y carente de fundamento científico.
Kennedy argumentó que mientras el COVID-19 afectaba principalmente a personas mayores, el autismo impacta a niños "en el comienzo de sus vidas productivas", afectando profundamente a las familias y comunidades.
Bhattacharya defendió la iniciativa señalando que los recursos de datos actuales están extremadamente fragmentados, lo que dificulta la investigación. Reveló que incluso dentro del gobierno federal existen barreras para acceder a información médica consolidada, y que actualmente el NIH termina pagando múltiples veces por los mismos conjuntos de datos.
Recopilación de datos médicos
Como parte del proyecto, se creará un nuevo registro nacional de enfermedades específico para casos de autismo, y se seleccionarán entre 10 y 20 grupos de investigación externos que recibirán financiamiento y acceso controlado a estos datos.
El director del NIH aseguró que se implementarán "protecciones de vanguardia" para garantizar la confidencialidad de los pacientes, destacando que los investigadores podrán analizar pero no descargar los datos médicos.
Reconoció además la amplia variedad de manifestaciones del autismo, desde casos con alto funcionamiento hasta discapacidades severas, prometiendo que las investigaciones tendrán esto en cuenta. Sin embargo, no proporcionó detalles específicos sobre los criterios de selección para los grupos de investigación, limitándose a afirmar que solo se apoyarán "propuestas de la más alta calidad".
La iniciativa se enmarca en la controvertida trayectoria de Kennedy respecto a temas de salud pública, particularmente su escepticismo hacia las vacunas y su teoría sobre su posible relación con el autismo.
Esto ha generado preocupaciones entre expertos sobre posibles sesgos en el diseño y ejecución de los estudios. Mientras tanto, el NIH continúa expandiendo sus acuerdos de acceso a datos, incluyendo conversaciones avanzadas con los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, en lo que se puede llamar, uno de los esfuerzos más ambiciosos de recopilación y análisis de información médica en la historia reciente de Estados Unidos.