La actividad reunió a pacientes, especialistas y público general para visibilizar los retos de esta condición neurodegenerativa.
Por: Katherine Ardila
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado este 30 de mayo, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico organizó un evento educativo en el Distrito T-Mobile.
La actividad, que contó con asistencia de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, fue transmitida en vivo tanto por las redes sociales de la organización como por la Revista de Medicina y Salud Pública.
Lourdes Fernández Trujillo, directora ejecutiva de la Fundación, no ocultó su emoción ante la respuesta del público: "Para nosotros es maravilloso la asistencia que hemos tenido, porque esta asistencia lo que significa es apoyo. Apoyo a la Fundación y apoyo a ellos como pacientes".
Y es que, en efecto, el evento presentaba una posibilidad para combatir los mitos que rodean a esta condición médica, compartir nuevos avances, y ayuda no solo para los pacientes, sino también cuidadores.
Desmontando mitos: la urgencia de educar sobre la realidad de la EM
Ciertamente, uno de los principales obstáculos con los que luchan los pacientes, es el desconocimiento generalizado sobre la verdadera naturaleza de la esclerosis múltiple.
La directora aclaró: "estoy convencida de que salimos de aquí entendiendo que la esclerosis múltiple es una condición autoinmune, neurodegenerativa del sistema nervioso central. Y si entendemos eso, entonces la podemos trabajar".
"Esta condición la confunden, la confunden con escoliosis, la confunden con algo muscular, la confunden con la esclerosis lateral amiotrófica, que aunque dice esclerosis no tiene nada que ver con nosotros".
Debido a la falta de conocimiento sobre el tema, pero la necesidad de diagnósticos tempranos, es importante diferenciar esta condición de otras patologías con nombres similares pero de naturaleza completamente distinta.
Los invisibles desafíos cotidianos de los pacientes
Durante el conversatorio, surgió el tema de los retos que enfrentan los pacientes en sus entornos laborales y sociales. La experta hizo un llamado a considerar estas implicaciones:
"Debemos educar porque la esclerosis múltiple se diagnostica porque hay lesiones en el cerebro, en el cordón espinal o en el nervio óptico. Entonces, dependiendo de dónde están esas lesiones, cuántas son o cuán grandes son, los síntomas son completamente diferentes para todos los pacientes y pueden afectar diferentes capacidades y aspectos de la vida diaria".
Esta variabilidad sintomática, conocida como "la condición de las mil caras", genera frecuentes incomprensiones: "Se le llama la condición de las mil caras. Entonces hay síntomas muy visibles como es el desbalance, el necesitar un bastón, pero hay síntomas que no son visibles y es la pérdida de memoria, lo cognitivo, la fatiga. Entonces tú estás viendo a una persona funcional, pero a lo mejor está con fatiga o tiene problemas de memoria".
La directora afirma que esta falta de manifestaciones físicas evidentes, muchas veces lleva a que se subestime el verdadero impacto de la enfermedad en la vida diaria de los pacientes.
Un amplio catálogo de servicios para mejorar la calidad de vida
La Fundación ofrece un completo sistema de apoyo estructurado en cuatro pilares fundamentales. La experta detalló: "Tenemos educación, hacemos charlas educativas para pacientes, familiares y cuidadores. Tenemos los grupos de apoyo, siete grupos de apoyo a través de toda la isla, que les provee un foro donde ellos pueden dialogar de tú a tú con otros que los entienden".
El tercer pilar va dirigido a aquellos pacientes con limitaciones económicas: "Tenemos el programa de ayuda al paciente donde les proveemos equipos asistidos, sillas de ruedas, bastones, equipos para el baño, lo que necesiten. Ayudamos también con los deducibles de MRI. Ellos tienen que hacerse MRI a ver si tienen lesiones nuevas, y sabemos que son bien costosos y que es un tropiezo fuerte que a diario enfrentan muchos pacientes".
El programa de bienestar completa este sistema integral de apoyo: "Por último, tenemos el programa de bienestar al paciente que incluye yoga, ejercicios a caballo, ejercicios acuáticos y pilates. Porque ese paciente se tiene que medicar de por vida. Así que un programa como este de bienestar es un complemento a esta medicación y a su salud. A mejorar su balance, a mejorar el dolor en las coyunturas, a mejorar la espaciosidad muscular", afirma la directora de la fundación.
Un mensaje de esperanza y acompañamiento
Para finalizar, la doctora Lourdes se dirigió tanto a pacientes recién diagnosticados como a la sociedad en general: "No están solos. Tienen una fundación que los apoya. Tienen una fundación que tiene recursos con neurólogos y diferentes profesionales de la salud. Estamos aquí para apoyarlos, para asistirlos, para guiarlos. Llámenos, por favor, y hagan uso de nuestros recursos".
Los interesados en obtener más información o en apoyar la labor de la Fundación pueden comunicarse al 787-723-2331 o visitar su página web www.fempr.org, donde encontrarán todos los detalles sobre sus programas y servicios.