El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, jornada que reúne a pacientes, médicos y líderes comunitarios para visibilizar una enfermedad crónica que impacta cuerpo, mente y vida social.
Por: Laura Guio
La revista Medicina y Salud Pública conversó con el Dr. Ángel Chinea, neurólogo especialista en esclerosis múltiple, con amplia trayectoria en el tratamiento de esta patología, quien destacó los avances en diagnóstico temprano y en estrategias multidisciplinarias para mejorar la calidad de vida.
Una fecha para la conciencia global
Cada año, el 30 de mayo, más de 125 países se unen para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Esta jornada busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad, fomentar la solidaridad y promover acciones que impulsen la investigación y el apoyo a quienes la padecen.
El Día Mundial de la EM es un día de solidaridad, acción colectiva y esperanza", pues permite unir a la comunidad de pacientes, familiares y profesionales de la salud para compartir historias, derribar mitos y abogar por mejores políticas de atención.
La realidad de la Esclerosis Múltiple en cifras
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). En lugar de proteger al organismo, el sistema inmune ataca las vainas de mielina que recubren las neuronas, lo que genera la alteración en la conducción de los impulsos nerviosos.
A nivel global, se estima que más de 2,8 millones de personas viven con EM. Los síntomas de la EM son heterogéneos e "invisibles": fatiga crónica, alteraciones cognitivas, depresión, dolor neuropático y problemas motores, entre otros. Debido a esta variabilidad, muchos casos tardan en diagnosticarse, lo que evidencia la necesidad de fortalecer protocolos de detección precoz.
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El rol de la educación y el diagnóstico temprano
El Dr. Ángel Chinea, neurólogo con amplia experiencia en el abordaje de pacientes con EM, destaca que "a través de la educación de nuestros colegas, de profesionales que trabajan de forma disciplinaria, hay muchos médicos especialistas, incluyendo los médicos primarios; a través de la educación hemos logrado que se diagnostiquen más rápido y un tratamiento más temprano".
Esta estrategia multidisciplinaria incorpora neurólogos, rehabilitadores, psicólogos y enfermeros especializados en EM.
Según estudios a largo plazo, el inicio temprano de terapias modificadoras de la enfermedad permite controlar la progresión y reducir la acumulación de discapacidad.
"Ya está probado con estudios, que hemos realizado por más de veinte años y hemos visto que pacientes tratados podemos controlar el progreso de la enfermedad", afirma el neurólogo.
Importancia de la adherencia al tratamiento
La adherencia al tratamiento en la esclerosis múltiple es fundamental para frenar la progresión de la enfermedad y preservar la funcionalidad a largo plazo.
Al seguir estrictamente las indicaciones médicas —tanto en la toma de fármacos modificadores de la enfermedad como en las pautas de rehabilitación y cuidados complementarios—, el paciente maximiza las posibilidades de controlar la actividad inflamatoria y minimizar el daño neurológico.
"Nosotros como médicos tenemos que establecer cuál va a ser el monitoreo, no solamente de la condición sino del medicamento, que la persona sepa que tiene que tomar el medicamento; eso es lo que queremos que la persona entienda: la importancia del tratamiento, y de continuarlo."
Sin embargo, factores como los efectos secundarios, la complejidad de los esquemas terapéuticos, la fatiga crónica y la desmotivación pueden interferir con la continuidad del tratamiento.
Por ello, es imprescindible que el equipo médico implemente estrategias de acompañamiento personalizado: educar al paciente sobre la importancia de la adherencia, diseñar recordatorios y apoyos en el entorno familiar, y realizar un seguimiento periódico que permita identificar y resolver obstáculos a tiempo.
Historias que inspiran esperanza
Más allá de los números, los testimonios de quienes conviven con EM empoderan a la comunidad. El Dr. Chinea enfatiza:
"Me motiva poder lograr controlar la enfermedad, que el paciente que diagnosticamos hoy, luego de diez años sigan haciendo lo mismo que hacían anteriormente, buscar mejorar la calidad de vida de los pacientes."
Para muchos, participar en estas iniciativas significa dejar de sentirse aislados. El neurólogo señala:
"Como médico que a diario trabaja con estos pacientes, el ser parte de actividades como esta en que, independientemente del diagnóstico, son actividades que sirven para inspirar a estos pacientes y, a la misma vez, unirse con otras personas que la padecen y, junto, entenderse y ver que hay solución y que se puede llegar a mejorar y se puede llegar a obtener una buena calidad de vida, yo creo."