La enfermedad se manifiesta de forma diferente en cada paciente, lo que exige un enfoque individualizado en su manejo.
Por: Mariana Mestizo Hernández
La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico organizó recientemente el evento "Navegando juntos con la esclerosis múltiple", centrado en el aprendizaje, la reflexión y el acompañamiento de los pacientes.
"El evento ha sido un esfuerzo magnífico por parte de la Fundación para atraer la atención no solamente de los pacientes que saben lo que es la condición, sino también de otras personas que están alrededor, para que conozcan respecto a la condición, los programas de apoyo que tiene la fundación y concientizar un poco a la población general de las vicisitudes y limitaciones que enfrenta el paciente día a día", expresó el Dr. José Ávila, neurólogo y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico.
Retos cotidianos e invisibilidad de los síntomasPor su parte, la Dra. Patricia de Jesús, neuróloga especializada en esclerosis múltiple, manifestó que los pacientes enfrentan retos no solo en su vida diaria, sino también en el trabajo. Explicó que la falta de conocimiento sobre la condición dificulta el reconocimiento de síntomas y limitaciones que no siempre son visibles.
"Es una condición que muchas veces se lleva por dentro, con síntomas que no se ven. Por eso, quienes rodean a los pacientes no conocen sus necesidades. El conocimiento y las adaptaciones pueden permitirles llevar una vida normal, trabajar y tener una vida familiar saludable, siempre que se superen esas limitaciones", señaló.
La necesidad de sensibilizar también al personal médico
A su vez, el Dr. Ávila resaltó que, como neurólogos y especialistas, a menudo se asume que todos comprenden la enfermedad de la misma manera, pero no es así. Señaló que, lamentablemente, quienes conocen la condición suelen ser solo los pacientes y sus familiares, mientras que muchas personas, incluso en salas de emergencia, desconocen en qué consiste la enfermedad o cuáles son sus tratamientos.
Por ello, destacó la importancia de hacer un esfuerzo por concientizar no solo a la población en general, sino también a los médicos en particular.
Una condición única en cada paciente
Adicionalmente, la Dra. De Jesús comentó que esta es una condición muy particular, ya que "no hay dos pacientes iguales". La enfermedad se presenta de formas totalmente distintas en cada persona, y no solo en su manifestación, sino también en cómo cada paciente la enfrenta.
Destacó que, muchas veces, con ajustes mínimos es posible continuar con la vida habitual. "Lo importante es llegar a un punto de aceptación y entender que, haciendo algunos cambios, podemos seguir realizando nuestras actividades. No se trata de pensar que hasta aquí llegamos, sino de avanzar con el apoyo de especialistas, familiares, empleadores y la comunidad en general."
La especialista añadió que seguir las indicaciones médicas, mantener un buen estilo de vida, hacer ejercicio, alimentarse saludablemente y cuidar la salud mental son aspectos fundamentales para mantenerse fuerte y continuar adelante, permitiendo que muchos pacientes puedan seguir desarrollando sus actividades cotidianas.
Un centro que responde a las necesidades del país
El Dr. Ávila destacó que, ante la necesidad detectada en la Isla, se creó el Puerto Rico Multiple Sclerosis Center, ubicado en Caguas. Este centro está enfocado en ofrecer un manejo multidisciplinario de la esclerosis múltiple, que va más allá de la administración de medicamentos y el seguimiento clínico.
"El centro cuenta con un área de infusión para los tratamientos específicos de la enfermedad, además de servicios de trabajo social y otros apoyos diseñados para hacer la vida del paciente más llevadera. Es una iniciativa vital y muy necesaria en la región", concluye.