Para Lee Nieves, su infancia fue complicada, pues estuvo llena de limitaciones de comportamiento.
Desde el primer momento todo fue complicado, ya que sus padres la tuvieron cuando eran muy jóvenes y no contaban con un plan médico, por lo que, su mamá “cogía 3 o 4 guaguas públicas, para llegar a doctores que le decían ‘este doctor la puede atender, ese doctor la puede ver’; desde pequeñita me ponían medias en las manos porque el picor era fuerte y se reflejaba en todo mi cuerpo”, confirma Lee Nieves, paciente de Dermatitis Atópica, DA.
Lee Nieves, actualmente tiene 45 años y desde el día de su nacimiento, batalla con la condición, con el acompañamiento de su familia, el apoyo y respaldo de su mamá, quien fue la que vivió esos primeros años de diagnóstico, según Lee los años más críticos frente a la enfermedad.
Esta mujer puertorriqueña cuenta que ella es un caso atípico, pues normalmente esta condición para el segundo año de vida, disminuye o desaparece, pero en su caso ella continuó viviendo con la condición hasta el día de hoy, “a mi mamá le dieron la esperanza, de que ‘cuando a los dos años muy probablemente se le vaya’, pero pasaron dos, tres, cuatro y la condición fue empeorando aún más, yo soy un DA Child”, confirma Nieves.
¿Cómo fueron los primeros años y la experiencia en la vida infantil?
Para Lee Nieves, su infancia fue complicada, pues estuvo llena de limitaciones de comportamiento, que la llevaron a alejarse un poco de esa vida común que llevaban los otros niños, actividades simples como tirarse al pasto o tener contacto con arena al ir a una playa o los químicos de una piscina.
Más allá de las limitaciones, en este tipo de pacientes, está también el impacto en el paciente frente a la reacción de los demás sobre la condición; evidentemente existe un rechazo de los seres humanos hacia lo desconocido, y sobre todo si afecta el aspecto físico de alguien, que puede llegar a sentirse vulnerado por los demás, ya sea por las miradas curiosas o las palabras que pueden lastimar.
Pero Nieves, confirma que ella en su infancia nunca sufrió de bullying, “sí recuerdo ver caras de ¿qué le pasa?, dónde sufrí más el bullying quizá indirectamente fue siendo adulta, ‘¿y qué le pasa, qué condición tiene ella en su cara?’, ‘¿por qué cuando firma mancha el papel?’, porque se le abren los nudillos y mancha el papel”, para ella son comentarios de bullying indirecto, pero siendo adulta.
Su vida y los diferentes tratamientos
“Mi mamá me dice que yo fui un conejillo de indias para ese tiempo, para muchos doctores, porque mi caso fue y es aún complejo, yo soy el tipo de paciente, que los alimentos le causan alergia, los exteriores, las emociones”, sostiene Nieves, quien desde su experiencia cuenta como fue ser expuesta a diferentes pruebas de alergenos, y así poder determinar el tratamiento.
“Llego un momento, en que le dijeron a mi mamá ‘lo que ella puede tomar es leche de cabra y comer lechuga, y no puede tomar sol ni exponerse al calor’, pero vives en una isla decirle tú a una niña que su cereal lo tiene que tomar con leche de cabra, era complicado”, afirma Nieves mientras sonríe sarcásticamente, frente a este tipo de experiencias.
“Experimentaron mucho conmigo, me dieron muchos medicamentos que me desarrollaron antes de tiempo, a los 9 años ya yo tenía el busto que tengo ahora, muchos medicamentos y cremas, que llegaron un momento dado que no me daban resultado”, sostiene Nieves que además narra como de pequeña no le gustaba que le untaran cremas por la sensación con el calor y así mismo las condiciones de la Isla, fueron un problema en sí, pues jugar siendo una niña hacía que sudara y eso complicaba su situación.
Actualmente, Lee Nieves logró encontrar una mejora, que hace que en este momento pueda tener una piel sana, y no tener manchas o afecciones visibles, confirma la entrevistadora Mayra Acevedo, quien realiza la entrevista en conmemoración al día mundial de la Dermatitis Atópica, para la Revista de Medicina y Salud Pública.
¿Cómo llegó al punto en el que se encuentra hoy día?
Siendo ya una adulta, contó con mayor accesibilidad a programas, tratamientos e información, que le permitieron conocer bien su condición y así mismo tener una apreciación más grande y correcta sobre la enfermedad.
Nieves, afirma que, “antes del 2017, conocí al Dr. González Chávez, y él me controló bastante la condición”, ya que para este año surge una nueva generación de medicamentos que permiten más efectividad; tras varios meses de ella darle largas a un nuevo tratamiento propuesto por el Dr. Chávez, y luego del huracán María, “yo normalmente tengo que dormir con aire acondicionado, no puedo dormir una noche completa en un sitio que no haya aire porque comienza la picazón, luego del huracán, mi situación se complicó”.
“Mi cara se transformó, fue muy fuerte todo lo que causo esta situación”, confirma y además sostiene que para este momento tenía todos los factores irritantes, estrés, calor, alteración de la alimentación. Luego de eso, inicia la pandemia y es ahí cuando toma la decisión de iniciar el tratamiento.
El nuevo tratamiento no lo cubría el seguro
El tratamiento actual que ella tiene, no es de fácil acceso, es costoso si no es cubierto por el seguro, y limitada la forma en que pueden llegar a él, por eso ella se ha vuelto una vocera de la lucha para garantizar atención y terapia para todos los que lo necesiten y no tengas las posibilidades.
Lee, cuenta que antes de obtener el número tratamiento, “en un momento dado yo dije ‘si este programa no me lo auspicia ¿cómo yo voy a llegar a él?’, yo quiero un cambio, yo necesito esto en mi vida sin conocerlo, porque así es la desesperación, la depresión que causa la condición, el limitarte a hacer actividades que tú añoras hacer, pero no las puedes hacer, llegas un punto que en que tocas fondo”.
En este tipo de condición, al ser crónica, se necesita el apoyo de un grupo multidisciplinario que junto con el respaldo de la familia permita y garantice mantener mayormente una estabilidad en medio de los tratamientos y mecanismos médicos utilizados para mejorar la sintomatología de la enfermedad.
“La accesibilidad a esta esperanza de tener un cambio en mi vida, se veía un poco lejos, porque el medicamento si no lo cubre es carísimo, pero los farmacéuticos que producen esta medicina tienen un programa que auspicia una parte o completamente el medicamento, y desde el 2020 estoy utilizando el tratamiento, y soy otra… y me quiero comer el mundo”, confirma Lee con una gran sonrisa en su cara.
Este nuevo tratamiento le ha permitido relacionarse con el mundo de una forma que nunca antes lo había podido hacer, sintiéndose mejor consigo misma y su feminidad, pues actualmente puede maquillarse, algo que antes no lograba por lo irritante de algunos productos.
Actualmente, su vida ha cambiado totalmente, ella afirma que hace, “deporte, y la sudoración era algo terrible, me lo estoy gozando, practico natación y no salgo con picazón, y entro sin problema… hay muchas cosas que me ha cambiado la vida, tiene sus efectos secundarios, pero son leves”, gracias al apoyo del Dr. Chávez y el acompañamiento.
Mire la entrevista completa: