Del rosa a la realidad: lo que no se habla del cáncer de mama terminal

El cáncer de mama terminal provoca síntomas físicos severos como dolor, agotamiento, problemas al respirar y debilidad, además de desencadenar profundas reacciones emocionales como el miedo, angustia, culpa, tristeza y soledad.

Por: NICOLE NOEMÍ ABREU MARÍA


Llega octubre, trayendo consigo una marea rosada invadiendo medios, calles y redes. Lanzan campañas, símbolos llenos de esperanza, deseos de prevención y fortaleza. Discutimos sobre mujeres que ´´superaron el cáncer´´, tratamientos exitosos y cómo la detección precoz abre una senda diferente frente a esta dura realidad. Estos mensajes calan hondo en el colectivo, y son cruciales para no darle la espalda a una enfermedad que nos toca bien de cerca. Mas hay una parte de la historia, que pocas veces queremos saborear, la del cáncer de mama en etapa terminal o avanzada. Mujeres sin remisión, sin la esperanza que dan la quimio o las cirugías curativas, solo centrándose en la búsqueda de alivio y acompañamiento en su caminar. Este escrito va dedicado a ellas, a sus seres queridos y a quienes las cuidan con compasión. 

Se torna arduo y agotador cuando las conversaciones se enfocan en la lucha. A menudo, el lenguaje que usamos para hablar del cáncer tiene un solo enfoque: la "batalla", el "vencer", "ganar". Pero, la pregunta importante, es, ¿qué ocurre cuando la enfermedad no cede? ¿Es esto un reflejo de que la persona falló, que no se esforzó lo bastante? 

Para muchísimas de estas mujeres con cáncer avanzado, estas palabras, a pesar de la buena intención, se transforman en una carga de culpa y vergüenza, a veces complicado de manejar. Modificar la visión de "he perdido" a llegar a comprender que el cuerpo se debilita y que es vital transformar el significado de vivir con la enfermedad y abrazar el buen morir. 

El cáncer de mama terminal provoca síntomas físicos severos como dolor, agotamiento, problemas al respirar y debilidad, además de desencadenar profundas reacciones emocionales como el miedo, angustia, culpa, tristeza y soledad. Los cuidados paliativos se dedican a tratar ambas dimensiones con igual respeto y compasión. 

Una paciente me dijo una vez: "Ya no quiero que me digan que soy fuerte, quiero alguien que se siente a mi lado a llorar y me escuche un instante." Esa frase engloba lo más humano de los cuidados paliativos: no ofrecer falsas esperanzas, sino ofrecer auténtica compañía. 

Es aquí donde los cuidados paliativos actúan, siendo un faro y un abrazo, modificando la perspectiva de la "batalla" por una compañía en cada aliento de la vida. Pues, aun cuando las pérdidas se apoderan del escenario, quedan emociones por abrazar, lazos por fortalecer, una vida que mimar y una dignidad que resguardar. 

Desde esta atención paliativa, el quehacer toma un toque profundamente humano. Elisabeth Kübler-Ross (1969) nos mostró, en su libro Sobre la muerte y los moribundos, que la rabia, la negación, la tristeza, la negociación, y la aceptación son pasos a cursar ante la perdida. Con el cáncer terminal, estos estados no marchan en fila; se entremezclan. El trabajo de los cuidados paliativos reside en caminar con esta turbulencia interna, guiando a la persona para asimilar su vivencia, reconciliándose con su pasado y descubriendo propósito en medio de la delicada vida que se transita. 

La noticia del diagnóstico de cáncer avanzado quiebra la narrativa personal. La mujer que antes se definía por sus roles, ambiciones y sueños, se enfrenta de pronto a la incertidumbre y la vulnerabilidad. Según Harvey Chochinov en 2012, un fundador importante la Terapia de la Dignidad, mantener una sensación de valor personal y la conexión con los demás se convierte en un apoyo fundamental. La psicología paliativa busca esto mismo: preservar la dignidad en esos momentos, cuándo el cuerpo flaquea, aún si la persona alberga anhelos de significado, afecto y sentido de pertenencia. 

Abordar el cáncer terminal equivale, además, hablar del miedo. El temor al dolor, a la dependencia, al olvido o a dejar atrás a aquellos que amamos. Pero el miedo, cuando se nombra, se comparte y acompaña, puede transmutarse. Ira Byock 1997 declara el final de la vida podría llegar a ser una oportunidad de crecimiento humano, un chance para reconciliarnos con lo fundamental: pedir disculpas, expresar gratitud, susurrar "te quiero", y despedirse. La función del paliativista es esta: facilitar esa transición, a través de la presencia, la empatía y la escucha muy atenta. 

El acompañamiento psicológico no persigue eliminar el dolor, busca más bien, darle un sentido humano y compartido. En las palabras de psiquiatra Viktor Frankl, "cuando ya no somos capaces de cambiar una situación, se nos presenta el desafío de cambiarnos a nosotros mismos". 

La familia también es parte importante de este proceso. El sufrimiento en el entorno íntimo a menudo es silenciado y necesita ser abordado. Borràs y Porta (2011), resaltaron la importancia del acompañamiento familiar, que es clave en la atención integral, auxiliando a los seres queridos a lidiar con la pérdida prevista y afrontar el duelo con menor sentimiento de culpa y más entendimiento. Por ello, los cuidados paliativos asisten no solamente a la persona que va a morir, sino también a quienes se quedan atrás. 

Por otro lado, en Latinoamérica, el acceso a los cuidados paliativos sigue siendo desigual, lo que expone una deuda ética y social. Saunders, allá por el 2006, remarcaba que aliviar el sufrimiento no es un privilegio sino un derecho humano fundamental. Abordar el cáncer de mama en etapa terminal desde esta visión exhorta a la sociedad a ampliar su perspectiva: no es suficiente con impulsar la prevención; se debe procurar también un final con compañía, digno y libre de dolor. 

Ese silencio que envuelve el cáncer terminal, frecuentemente surge del temor a la muerte. Pero, como señala Kübler-Ross en 1975, la muerte no es un fracaso médico, sino una componente natural en la vida. En los cuidados paliativos, entender esto posibilita conversaciones francas, donde la paciente revela sus anhelos, miedos, esperanzas, sin el peso de "ser fuerte". 

Además, la psicología paliativa colabora con los equipos médicos, asistiendo a los profesionales a manejar el agotamiento emocional, la fatiga por compasión y ese sentimiento de impotencia que puede aparecer al enfrentarse a la muerte de sus pacientes. Según Chochinov (2019) cuidar a los cuidadores es crucial, un acto indirecto pero intenso, que sigue cuidando a los pacientes.

Cada mujer confrontada con cáncer terminal, nos demuestra que la esperanza no se desvanece, simplemente se transforma. Ya no se mide en tiempo, en meses o años, si no en instantes preciosos: una charla pendiente, una reconciliación, una tarde sin dolor, una carcajada compartida. Como dice Saunders (1988) "la forma en que partimos se guarda en la memoria de los que seguimos". 

Por eso, hablar del cáncer de mama terminal es una llamada a la humanidad, no a la tristeza. Reconocer que el amor, la conexión y la dignidad es posible, incluso cerca del final de la vida. También, es un grito a los sistemas de salud y a la sociedad para incorporar la atención paliativa desde el principio, y no solo al último momento. Y es que cuando la medicina y la compasión se juntan, la atención llega a ser verdaderamente completa. 

Después de todo, más allá del optimismo superficial, está la realidad de que el cuidado debe ser un constante, que apoya y que acompaña. Un cuidado que admite que la muerte es parte de vivir y que, en cada historia, incluso en la más complicada, hay belleza, valor y significado. 

Referencias

 Borràs, J. M., & Porta, J. (2011). Cuidados paliativos y apoyo familiar. Revista de Psicooncología, 8(2-3), 45–58. 

Byock, I. (1997). Dying well: Peace and possibilities at the end of life. Riverhead Books. 

Chochinov, H. M. (2012). Dignity therapy: Final words for final days. Oxford University Press. 

Chochinov, H. M. (2019). The changing face of suffering: The importance of psychological care in palliative medicine. Palliative & Supportive Care, 17(1), 1–3. 

Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. Macmillan. 

Kübler-Ross, E. (1975). Death: The final stage of growth. Simon & Schuster. 

Saunders, C. (1967). The management of terminal illness. Edward Arnold. 

Saunders, C. (1988). Living with dying: The management of terminal disease. Oxford University Press. 

Saunders, C. (2006). Care of the dying. In D. Doyle, G. Hanks, N. Cherny, & K. Calman (Eds.), Oxford Textbook of Palliative Medicine (3rd ed.). Oxford University Press





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